reklama

Eva: Roztroušená skleróza mě nezlomila. Těším se z sedmitýdenního Tomáška

Eva se kvůli diagnóze roztroušená skleróza musela vzdát své vysněné profese učitelka. Miminka se však odmítla vzdát a i přesto, že jí od toho ostatní zrazovali, přivedla na svět zdravého syna. Eva s protivnou diagnózou bojuje a nepoddává se jí.

Eva vystudovala vysněnou střední školu, nastoupila do práce a na vysokou pedagogickou. Pracovat s dětmi chtěla od útlého dětství, a tak byla svou prací nadšená. Radost netrvala dlouho. Roztroušená skleróza (RS) se u ní objevila ve 21 letech. Kvůli nemoci školu nejprve po druhém ročníku přerušila a nakonec ze zdravotních důvodů studium zcela ukončila.

„První ataka přišla zcela bez varování. Podle lékařů byla velmi zvláštní právě tím, jak silná jako první příznak byla. Jeden den jsem byla v práci, rozdala dětem vysvědčení, odpoledne úspěšně dokončila poslední zkoušku na daný semestr a začali mi dvouměsíční prázdniny. Druhý den ráno jsem se probudila s tím, že jsem se sotva mohla zvednout z postele, neudržela rovnováhu, špatně ovládala pravou polovinu těla a mluvila tak že mi lidé okolo skoro nerozuměli,“ vypráví Eva.
Po roce tápání se konečně dostala do rukou odborníkům v RS centru pod Neurologickou klinikou 1. LF UK a VFN v Praze. Po prvotním stabilizování zdravotního stavu začala Eva společně s lékaři pracovat na znovuzapojení se do běžného života. „Byla jsem závislá na pomoci rodičů. Rodina měla velký strach. Teprve v péči RS centra celá rodina zjistila, co nemoc obnáší,“ popisuje pomoc lékařů Eva.

Život převrácený naruby

„Bydleli jsme na malém městě a tak netrvalo dlouho a všichni kolem věděli, že mám RS ale nikdo si už nedal práci s tím se dozvědět co to vlastně RS je. Někdo se mě ptal, jestli teď hodně zapomínám, jestli se mi nepletou vzpomínky, jestli trefím sama domů. Myslím, že je jen málo nemocí, u kterých by panovalo tolik předsudků, mýtů a pověr, jak tomu je právě u RS,“ uvádí Eva.
Po dvou letech léčby, pobytu v sanatoriu Klimkovice se přicházející ataky podařilo zmírnit a zdravotní stav stabilizovat. Dojíždět 300 km za lékařskou péčí bylo časově i finančně náročné, a tak se Eva do Prahy přestěhovala.

Současně se změnou bydliště přišla i změna profese. „Lékaři mi radili, abych si našla klidnější a flexibilnější zaměstnání, než je učitelství, poslechla jsem je. Z vlastní zkušenosti vím, že to není snadné a ne všichni zaměstnavatelé jsou ochotni uzpůsobovat pracovní místa pro nemocné ať už s RS nebo jinými nemocemi. Naštěstí mě se hledání vyplatilo, našla jsem si zaměstnání, kde měli pro můj zdravotní stav a situaci pochopení,“ říká Eva, která nastoupila na pozici projektového specialisty ve farmaceutické společnosti.

Jít si za svým i přes překážky

Eva si zvykala na novou práci a vlastně i život. Vše přehodnotila, nechtěla se vzdát jediné věci – založení vlastní rodiny. „S dětmi jsem už pracovat nemohla, ale s tím, že bych neměla vlastní děti, jsem se smířit nechtěla,“ stojí si Eva za svým. Našla si úžasného partnera, který je jí oporou i v čase, kdy jí RS staví do života překážky. Začali přemýšlet o miminku, které oba moc chtěli.

Lidé kolem Evy je od myšlenek na početí vlastního dítěte zrazovali, ale Eva se s partnerem nedala a začali svůj život na příchod miminka připravovat. Eva se znovu stěhovala, tentokrát do většího bytu za Prahu. Eva své mateřské touhy zodpovědně probrala s lékaři. „S lékaři jsme několikrát probrali pro a proti, prošli všechny možné rizika a následky a začali upravovat dávkování léků. Když věděli, že je můj stav stabilní a pro miminko jsme opravdu pevně rozhodnutí, nic nám nevymlouvali a naopak se snažili být optimističtí a se situací nám co nejvíc pomoct, tak aby vše proběhlo v pořádku. Před otěhotněním jsem snižovala dávky léků a hned po otěhotnění jsem veškerou léčbu vysadila. V těhotenství se můj zdravotní stav paradoxně zlepšil a příznaky RS téměř odezněly,“ pochvaluje si Eva.

Za zmírnění problémů v těhotenství údajně mohou hormony, které v těhotenství maminku a její zdravotní stav ovlivňují. Riziko nastává, až po porodu většinou po 2 -3 měsíci kdy vysoké hladiny hormonů odchází. „S lékaři jsme se dohodli, že po porodu zkusím ještě vydržet bez léků a běžně kojit do 8 týdne miminka, pak znovu nasadíme léčbu tak, abychom vše zvládli dřív, než bude moje tělo oslabené a nedáme tak příležitost nějaké další atace a zhoršení mého zdravotního stavu. Tomášek pak přejde na umělou stravu, protože kvůli lékům které beru, už kojení nebude možné,“ popsala situaci Eva.

Nejtěžší období ji však ještě čeká, ale Eva je optimistická a věří, že vše s podporou partnera a rodiny zvládne. „Kdyby přišla nějaká ataka, určitě to vše stálo za to a klidně se s ní poperu,“ tvrdí odhodlaně.

Každý rok onemocní RS asi tisíc pacientů

RS je porucha centrálního nervového systému. V Česku se s ní léčí 19 tisíc lidí. Každý rok tuto diagnózu z úst lékařů slyší asi tisícovka lidí – většinou ženy ve věku od 20 do 40 let. Příčina vzniku onemocnění není doposud známá, podílí se na ní však vlivy vnější i vnitřní.

Typicky se projevuje zpočátku v atakách, při kterých dochází k akutnímu rozvoji neurologických příznaků, a remisích, kdy je vedení nervovým vláknem částečně obnoveno, a klinické projevy se zmírňují. Později přechází do chronické fáze, kdy příznaky způsobené úbytkem nervových vláken přetrvávají.

Samotné příznaky jsou různorodé, záleží na postižení konkrétní dráhy, ale často se projevují poruchami rovnováhy, zraku (zamlžené vidění, výpadky zorného pole až úplná ztráta zraku), závratěmi, zvýšenou únavou, tuhnutím a neobratností končetin, ale i poruchami polykání, řeči, depresemi či epileptickými záchvaty.

To může pochopitelně vést k sociálním a psychologickým problémům v životě nemocného, proto je vzhledem k této různorodosti potřeba komplexní léčba. Co nejrychleji by se měla zahájit medikamentózní léčba ve snaze zabránit nezvratným škodám na nervovém systému, při akutních atacích se často podávají steroidní hormony a u maligního průběhu nemoci se přistupuje k autologní transplantaci kostní dřeně. Velice důležitý je i včasný začátek rehabilitace.

(zdroj : internet a NF Impuls)

Jak vidí Eva život s RS?

„Pro mě samotnou je RS špatný parťák, se kterým jsem se ale musela naučit žít. Nevím, kdy mě nemile překvapí, kdy mi pokazí den, kdy mi znemožní normálně fungovat. Prostě tu semnou už navždy je. Mám z něj respekt, ale nechci se mu zcela podřizovat. S lidmi se stejnou RS diagnózou se samozřejmě setkávám často a mám mezi nimi i pár dobrých přátel. Mě samotné trvalo více než 2 roky, srovnat se s mojí nemocí, přehodnotit životní priority a začít zase přemýšlet pozitivně. V podstatě jsem se setkala s dvěma druhy lidí, s těmi, kdo této nemoci propadnou, utápí se ve svém zdravotním stavu a jsou na všechno a všechny kolem naštvaní (těch je naštěstí podle mě míň) a s lidmi kteří jsou naopak neuvěřitelně optimističtí i přes všechna zdravotní omezení a nepřízeň osudu se s RS denně perou a stále umí vykouzlit i úsměv na tváři. Já se raději řadím k tomu druhému tipu lidí. S roztroušenou sklerózou jsem se naučila využívat svou energii lépe než plýtvat ji tím, že se budu škaredit na celý svět. Navíc na to sedmitýdenní miminko, které máme doma, se člověk ani štěstím mračit nemůže.“


Cílem Obecně prospěšné společnosti Skladej o. p. s. je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít kvalitní důstojný a plnohodnotný život. Snahou je ještě více propojit svět nemocných se světem zdravých a zbavit pojem – roztroušená skleróza -, zavádějících, nepopulárních a nezasloužených dogmat a mýtů.

Myšlenka tutu obecně prospěšnou společnost založit vznikla spontánně, ale s jasným cílem a vizí v průběhu realizace charitativního kalendáře, který chtěla Magda Sedláčková pomoci nejen lidem s roztroušenou, ale i Domovu sv. Josefa v Žíreči, pro který byl určen výtěžek z prodeje.

reklama
Přihlásit se


AKTUÁLNÍ HOROSKOP

Udobřete se s rodinou, situace by pak díky Marsu měla být příjemná. Změny, které byste udělaly ve svém citovém životě, se vám…
Maminka na Facebooku


reklama

Výpočet data porodu


Spočítejte si ovulaci


reklama