Jana: Nemoc motýlích křídel ovlivní chod celé rodiny

Jana je maminkou devítileté Markéty. Celý den musí být neustále na telefonu. Když ji dcera potřebuje, musí být u ní do deseti minut. Markéta se narodila s nemocí motýlích křídel.

Už od narození je Markéta velkým bojovníkem. Lékaři rodičům sdělili, že není jisté, zda bude jejich holčička žít. Přesto rodiče věřili, že jim jejich holčičku lékaři uzdraví. „Až teprve paní primářka Bučková v brněnské nemocnici nám vysvětlila, co Markétce je a i to, že se nikdy neuzdraví," vypraví Jana Svobodová. Epidermolysis bullosa congenita (EB)- složitý název diagnózy, která si maminka zpočátku ani nedokázala zapamatovat. Primářka jim přesta dala i naději, že bude žít, a že si bude moci hrát a být šťastná. „Naučila mě, jak se o Markétu starat, a jak ji mám ošetřovat. Ale mnoho věcí jsme museli odhalit sami," říká Jana. 

Epidermolysis bullosa congenita - nemoc motylích křídel

EB je genetické onemocnění, které patří mezi tzv. vzácná onemocnění. Je to vrozené onemocnění kůže, které se projevuje především na kůži tvorbou puchýřů, oděrek a ran i po sebemenším otlaku Kůže pacientů je nesmírně křehká a silný, neopatrný dotek ji může poranit. Stejně jako kůže jsou citlivé i sliznice v ústech, očích, trávicím traktu. Nemocným vypadávají vlasy, nerostou nehty a u těžkých forem dochází k závažným deformitám pohybového aparátu. S EB souvisí řada dalších zdravotních potíží, které nakonec mohou postihnout bezmála celý organizmus. EB je komplexní onemocnění, pro které je ale zcela typické, že nijak neovlivňuje intelekt pacienta.

Středobod Janina vesmíru

Jana musela odejít z práce. Markéta má totiž závažnou formu EB, takže se celý den točí kolem ní. „Když jí není dobře, veškerý naplánovaný program se ruší, nemohu jet ani nakoupit do obchodu. Ve dnech, kdy se Markétka cítí dobře, chodí do školy, po celou dobu jejího pobytu ve škole jsem na telefonu v dojezdové vzdálenosti do deseti minut, abych byla ve škole co nejdříve v případě potřeby. Často se stává, že Markétka nemůže polykat či se jí vytvoří velký puchýř. Po škole jí pomáhám s přípravou do školy." 

Čas na své koníčky Jana příliš nemá. Kromě Markéty mají ještě pětiletého Marka, který má rozštěp tvrdého i měkkého patra, to však maminku netrápí tolik, jako nemoc Markéty. Rozštěp se dá řešit, EB ne. 

Obě děti však mají běžné dětství. Chodí společně na keramiku a Marek stíhá ještě fotbal a hasiče. Jana si nestíhá dojít ani ke kadeřnici. „V posledních letech se mi občas daří večer přečíst knížku nebo chvilku háčkovat," prozradí nakonec. Většinu dne jí však zabere ošetřování všech ran, kterých má Markéta po těle hodně. 

Lidé neví, co EB je

Zpočátku si neznámí mysleli, že Jana dceru opařila. Častokrát si musela vyslechnout nevybíravé poznámky. Ale lidé v okolí se spíše stažili pomáhat. „Ptali se zda to není nakažlivé, ale nikdy mi nevadilo jim to vysvětlit."  I tak se setkala se spoustou odmítnutí a nezájmu pomoci, ale nestěžuje si. „Za těch deset let jsem se potkala se spoustou lidí, kteří nám pomáhají zapojit Markétku do kolektivu, pokouší se společně s námi vymyslet, jak by to mohlo jít," pochvaluje si. 

Takovou pomocí je pro ní organizace DEBRA ČR. "Je pro mne nepředstavitelné, že by tu nebyla. Šíří osvětu, pomáhají jednat s úřady, shání ošetřovací materiály. Je pro mě velmi důležité i to, že si mohu promluvit s někým, kdo ví, jaké to je," pochvaluje si maminka Markéty. 


K pochopení problematiky onemocnění EB má přispět také putovní výstava, která bude zahájena​ v kolébce péče o pacienty s EB – v Teyschlově hale v Dětské nemocnici Fakultní nemocnice Brno. Zahájení se zúčastní významní hosté a proběhne ve čtvrtek 26. února ve 14 hodin.

Klepněte pro větší obrázek

Výstava představuje 13 pacientů s EB od batolete až po rodiče malých dětí. Život s EB není nikdy stejný, lidé s EB nejsou stejní. Nést svůj osud a vypořádat se s ním umí každý po svém. Je zde však společný jmenovatel – partner, blízký člověk, který tu vždy byl, je a bude. Někdo o koho se mohou pacienti bez obav opřít. S kým jdou ruku v ruce, den za dnem.

Klepněte pro větší obrázekKlepněte pro větší obrázek
Klepněte pro větší obrázek

Fotografie jsou neobvykle vyhotovené na speciálním plátně z obvazů. Obvaz je pro pacienty druhá kůže. Stal se nedílnou součástí jejich životů a v podstatě není možné si život s EB představit bez obvazových a ošetřovacích materiálů. Ty mají dvojí efekt – hojí zraněnou kůži, ale zároveň tu zdravou chrání před poraněním.

Autor fotografií i způsobu reprodukce Jiří Langpaul dodává: „Uvědomil jsem si, že obvazy jsou v podstatě štítem pacientů, do té doby jsem je vnímal pouze jako symbol této nemoci. Položili jsme si tedy otázku, zda je možné udělat z obvazů médium. Nechali jsme tedy zhotovit speciální plátna. Ta jsou poskládána z pásů obvazů a na ně jsme pak provedli tisky.“ Unikátní technika je naprosto originální a prvotní inspirací pro použití obvazů jako média bylo Turínské plátno.

Klepněte pro větší obrázek

S EB se Jiří seznámil náhodou a rozhodl se pacienty portrétovat. „Tato výstava je o pacientech a “jejich” lidech. Nic víc. EB je strašná, leč skutečná nemoc, kterou trpí opravdoví lidé. Chtěli jsme zachytit důležitý kousek jejich životního příběhu - tím je jejich vztah s člověkem/partnerem, díky kterému se jim lépe daří překonávat svůj osud.“

Klepněte pro větší obrázek

Foto: pro Debra ČR Jiří Langpaul

Přidat příspěvek Nejnovější komentáře

Přihlásit se


AKTUÁLNÍ HOROSKOP

Dnes umíte druhé potěšit svým pracovním přístupem, ale také dát před přáteli najevo, co se ve vás skrývá za skutečnou sílu. Přesto dnes…
Maminka na Facebooku



Výpočet data porodu


Spočítejte si ovulaci