[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Když byl po porodu naší Sárince diagnostikován Downův syndrom, začala jsem s rešerší. Chtěla jsem vědět všechno o této jinakosti, která tak nečekaně přišla do našeho života a o které jsem měla jen pramálo informací. A ty, které jsem měla, nebyly většinou úplně pozitivní.
Víte, co pro mě bylo nejdůležitější, po čem jsem nejvíc toužila, co mě uklidňovalo a co jsem se snažila vyhledávat i na cizojazyčných webech, protože na těch českých jsem nic podobného nenacházela?
Byly to konkrétní životy konkrétních rodin s dítětem s Downovým syndromem. Podívat se, že i ony můžou žít normální a šťastný život, ujistit se, že mít takové děťátko není vůbec konec světa, že jsou i takové děti krásné, šťastné, milující, milované… A že můžou dokázat spoustu věcí a užívat si života, stejně jako jejich vrstevníci. A někdy možná i trochu víc, jak jsem později zjistila (díky naprosté bezprostřednosti, otevřenosti a upřímnosti).
A proto jsem se rozhodla, že jednou z hlavních „kategorií“ článků na mém blogu o Sárince a Downově syndromu budou rozhovory s rodiči dětí s tímto syndromem, kde budou představeny ony, jejich život, úspěchy, radosti a strasti.
Jako první bych vám chtěla představit talentovanou sportovkyni a teď tak trochu puberťačku Madlenku s DS a její maminku Adrianu.
Rodina teď již 14leté Madlenky žije ve vesničce u Rokycan v Plzeňském kraji. Madlenčiny úspěchy můžete sledovat ve facebookové skupině Život s chromozomem navíc, která je plná fotek a videí Madlenky na lyžích, Madlenky hrající tenis, Madlenky na závodech, Madlenky držící pohár za první místo a další!
Madlenka je prostě borec. Českou unií sportu byla oceněna mezi nejlepšími sportovci okresu. Vyhrává závody nejen mezi hendikepovanými sportovci, ale zúčastní se i běžných závodů, kde si čas od času stoupne na „bednu“ též. Za pár dní se chystá na 2nd Trisome Games 2020 do Turecké Antaly. Jedná se celosvětové atletické závody pro sportovce s Downovým syndromem. Tak Madlenko, držíme ti pěsti, natři jim to!
Adriano, Madlenka je kromě dalších věcí hlavně dospívající mladá dáma. Cloumá s ní puberta? Jestli ano, jak se to projevuje? A co kluci?
S Madlenkou puberta opravdu cloumá. Vůbec jsem si tohle období nedokázala představit, ale puberta u ní probíhá úplně naprosto stejně jako u ostatních dětí.
Právě nyní po překročení třináctého roku, začala být „strašně chytrá‘‘. Při běžné komunikaci rodič – dcera obrací oči v sloup a říká, že jsme trapní. Samozřejmě se jí líbí i kluci a s velkou vášní sleduje seriál australské televize H2O, kde se to vztahy a zápletkami mezi teenagery jen hemží. Neustále se mnou vede rozhovory o tom, jak je důležité si udělat do školy make-up. Musím říct, že se s manželem zatím docela nasmějeme.
Vraťme se na úplný začátek – věděla jsi, že bude Madlenka mít Downův syndrom? Jaké byly začátky? Co ti nejvíce pomohlo se s realitou smířit?
O tom, že se Madlenka narodí s chromozomem navíc, jsme nevěděli. Porod byl plánovaný a já měla kolem sebe v porodním týmu samé bývalé kolegy.
Překvapení nastalo hned na porodním sále, kdy nás dětská lékařka upozornila na příčnou rýhu na Madlenčině dlani. Protože jsem původem zdravotník, věděla jsem, co právě taková rýha na dlani může znamenat. Asi nemá cenu popisovat moje/naše pocity. Tu první noc si Madlenky tatínek přinesl do porodnice spacák, a protože bylo 13. srpna a padaly Perseidy, dívali jsme se spolu na oblohu a přáli jsme si … – bylo toho hodně. A my víme, že se ta naše přání plní.
Madlenku vedete ke sportu. Kdy jste s tím začali? Jaké sporty dělá a jaký ji nejvíce baví?
Ke sportu máme docela blízko, Madlenčin tatínek je bývalý tělocvikář a není sport, který by nezkusil. V mládí závodně lyžoval a hrál velmi dobře fotbal. Sport je pro nás oba zcela přirozená činnost, která s narozením Madlenky neskončila.
Tím, že jsme brali Madlenku všude s sebou, byla otázka času, kdy začne svou první tenisovou raketou dělat díry do antuky. Stejně to bylo i s lyžováním, prostě jsme ji na lyže postavili (měla v puse ještě dudlík). Samozřejmě to nebylo žádné lyžování, ale spíše nekontrolovaná jízda, kdy jsme ji brzdili popruhy. Tenkrát jsme si říkali, že je fajn, že jsme venku.
Když byly Madlence 4 roky, začala pravidelně navštěvovat cvičení, které bylo pro rodiče s dětmi. Bylo to cvičení zaměřené na všeobecný rozvoj, takový Sokol. Pod pravidelným vedením trenérů začala Madlenka s tenisem v deseti a s lyžováním ve dvanácti letech. V současné době je členkou tenisového oddílu Slavie Plzeň a lyžařského SK Sokol Špičák. Jako doplňkový sport má ještě atletiku, takže když je čas, tak s tatínkem chodí na atletické hřiště, kde se věnuje atletické abecedě a trénují běh na 100 metrů a skok do dálky.
Nedokážu úplně posoudit, který ze sportů Madlenku baví více. Těší se na tenisové tréninky i zápasy, kdy pod vedením Mgr. Tomáše Psohlavce zažívá na kurtu spousty legrace. Zároveň je velmi šťastná s holčičkami z SK SOKOL Špičák a trenérkou Mgr. Kateřinou Sheinerrovou. V loňském roce byla Českou unií sportu oceněna mezi nejlepšími sportovci okresu a dostala osobní dopis od hejtmana Plzeňského kraje.
Do jaké školky a školy chodila/chodí? Jak je začleněná v kolektivu? Jste zastánci inkluze?
Madlenka začala již ve dvou letech navštěvovat mateřskou (soukromou) školku. Do kolektivu se začlenila naprosto bez problémů, a proto jsme vůbec neváhali s jejím nastoupením do běžné základní školy.
Madlenka ve škole zvládla s pomocí asistentky pedagoga první a druhou třídu celkem bez problémů. Zvrat nastal ve třetí třídě s příchodem nové třídní učitelky a asistentky pedagoga. Nerada bych zacházela do detailů, ale většinou je vše prostě o lidech… Před koncem páté třídy jsme po nátlacích ze strany školy Madlenku přehlásily do základní školy praktické.
Jak bys Madlenku charakterizovala? Co kromě sportu ráda dělá?
Madlenka je sociálně velmi zdatná a troufám si říci, že je v kolektivu oblíbená. Madlenka naprosto perfektně mluví, což je při diagnóze Downova syndromu určitě jedna z jejích předností. Je také velmi vtipná a pohotová.
Pokud nemá trénink, ráda si hraje s modely koní (navštěvování jezdeckého oddílu jsme museli z časových důvodů zrušit). Samozřejmě jako většina holčiček má spousty panenek, o které pečuje.
Má Madlenka sourozence? Pokud ano, jaký vidíš hlavní rozdíl ve výchově u nich a u Madlenky?
Madlenka má již dospělého bratra. Co se týče výchovy, tak žádný hlavní rozdíl nevidím. Určitě jsme s Madlenkou museli být trpělivější, ale to je asi vše.
Pamatuješ si na nějakou úsměvnou historku s Madlenkou?
Úsměvných historek je spousta. Třeba ta, kdy dostala poprvé na oči dioptrické brýle a zkonstatovala „konečně vidím“. Nebo když jsme asi tak před měsícem přišli na tenisový trénink, kde Madlenčin trenér dokončoval hodinu s asi tak patnáctiletým klukem. Madlenka se na ně chvilku dívala a pak říká: ,,To jsem netušila, že můj trenér umí hrát tenis tak dobře, pak ale nechápu, proč se mnou hraje tak vlažně‘‘.
Máš něco, co bys poradila novým rodičům dítěte s DS? Něco, co by sis sama přála, abys věděla, když se Madlenka narodila?
Co bych poradila? Určitě, aby byli trpěliví a nevzdávali se, aby se nenechali odradit předsudky, které kolem DS stále existují. Ono je to těžké, i my jsme se stále ptali PROČ a nedokázali si vůbec představit, co bude dál, ale kdybych věděla, že naše dcera bude tak báječná, ušetřila bych spousty slz. Je skvělé, že existují blogy jako je ten Tvůj. I já jsem Madlenku začala veřejně představovat na stránce Život s chromozomem navíc a to právě proto, abych ukázala cestu rodičům dětí s DS, ale i všem ostatním lidem, aby se dětí a lidí s DS nebáli a dali jim šanci.
Hodně dalších nejen sportovních úspěchů, Madlenko! A díky za to, že boříš mýty!
Mamince Adrianě moc díky za otevřenost a pozitivní přístup. Víc takových rodičů!
Sledujte nás na našem blogu, na Facebooku nebo na Instagramu Sářin hlas a pomozte nám bořit mýty a předsudky o Downově syndromu.