Maminka.czŽivotní příběh

Kubík měl třeba 30 epileptických záchvatů za den, říká máma Radana, která pomáhá dalším dětem s vývojovým postižením

Vanda Stöckbauerová 30.  5.  2023
Maminka, záchranářka, masérka, nyní vedoucí neurorehabilitačního centra – to je Radana Tichá, která svým příběhem pomáhá mnoha dalším rodičům a lidem pečujícím o děti s vývojovým postižením. Její syn Kubík prošel všemi možnými zdravotními obtížemi a ona neztrácí naději ani touhu pomáhat.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Radanin syn Kubík (9) přišel na svět díky umělému oplodnění. „Chtěli jsme dvojčátka. Proto jsme při IVF požádali rovnou o zavedení dvou embryí, ale uchytilo se pouze jedno, a to už byl náš Kubíček,“ vypráví aktivní maminka. Narodil se dva týdny před termínem, vážil jen 2300 gramů, ale žádné komplikace při porodu nenastaly. Stejně tak 9 měsíců těhotenství probíhalo bezproblémově. „Bylo to nádherné těhotenství a já jsem cítila jenom takové malé šimrání. Nyní už vím, že Kubíček je hypotonický, což znamená, že pro něj je každý pohyb velice problematický, proto asi už jako miminko v bříšku nebyl tak aktivní,“ říká Radana.

VIDEO:  O čem se mlčí: Jsem rodič zdravotně znevýhodněného dítěte

Jen jeden den žila s pocitem, že porodila zdravé dítě

První den po porodu byl krásný. „Byl to jeden jediný den, kdy jsem si myslela, že jsem porodila zdravé dítě. Následující ráno po prvním vyšetření mi paní doktorka řekla, že vykazuje známky genetické vady a že mi doporučí udělat genetické testy.“ Pro Radanu a celou její rodinu to byl obrovský šok. „Po třech týdnech od narození nám lékaři sdělili, že má Kuba novotvar genetické vady, což znamená, že jeho vada není zatím ve světě popsaná a on je jediný na světě, kdo ji má. To ale není nic ojedinělého,“ vypráví.

Kubík přestal jíst  a pít pusou a musel být krmen  uměle.

První rok byli stále někde po nemocnicích

Postupně se Kubíkovi přidávaly další zdravotní problémy. „Ve čtyřech měsících začal mít epileptické záchvaty a měl opožděný psychomotorický vývoj, vůbec nezvedal hlavičku, neotáčel se. Byl hodně spící a byl problém ho probudit a nakrmit. Měl opakované infekce horních a dolních cest dýchacích, hodně zvracel a měl průjmy,“ vzpomíná. Skoro celý první rok s ním byla stále někde v nemocnici. „Kvůli četným zápalům plic skončil na antibiotikách, které bral v podstatě pořád. Do toho silná epilepsie, měl třeba 30 záchvatů za den. Nevyvíjel se, nesledoval hračky, řekli mi, že bude nejspíše hluchý,“ vypráví s neuvěřitelným klidem o strastech, které by někoho jiného dávno položily.

Vada na žaludku, operace a zavedení PEG

Ve třech letech se projevila velká vada na žaludku, která způsobovala pronikání jídla do plic, což se díky operaci zastavilo. Ale zároveň to způsobilo přiškrcení jícnu až moc. „Kubík přestal přijímat cokoliv pusou. Přestal jíst, ale i pít, okamžitě jsme byli hospitalizováni v nemocnici a pak následovala operace. Musel mu být zaveden takzvaný PEG," vypráví. 

Perkutánní endoskopická gastrostomie (PEG) je endoskopicky založený umělý vstup do žaludku pro podání výživy. "Ano, byla to hrůza, ale na druhou stranu jsem teď vlastně ráda, protože když je nemocný, tak vím, že ho dosytím do hadičky a nemusím ho ani budit. Tento knoflík je vlastně velká záchrana a není to ani nic limitujícího. Ze začátku jsem se bála, že dítě bude stresované, ale nebylo. Pro mě to znamenalo uklidnění, že dítě bude vyživované a bude mít, co potřebuje." 

PŘÍBĚH: Máma syna s Aspergerovým syndromem pomáhá dalším dětem, které odmítají jídlo

Rehabilitace Kubíkovi pomáhá v mnoha směrech

Některé zdravotní potíže se postupem času zlepšily, jiné přetrvávají. „Hypotonie mu zůstala dodnes, ale s pomocí chodí a leze. Dále má oční vadu, má čtyři dioptrie a astigmatismus a retinopatii.“ Dnes je Kubíkovi devět let, a i když má stále spousty potíží, s maminkou bojují, jak jen to jde. Radana začala brát syna na různé typy terapií, které mu velmi prospívají a přispívají k lepšímu mentálnímu a fyzickému vývoji. Právě kvůli terapiím a fyzioterapeutickým cvičením začali Radana a syn navštěvovat kliniku Sarema, neurorehabilitační centrum pro děti i dospělé. Zde Kubíkovi pomáhají v mnoha směrech. „Kubík se do centra na terapie vyloženě těší a je schopný tam pobývat sám. Vždy mi jen zamává svoje ,pápá‘ a to mi dělá velkou radost,“ říká s úsměvem. Kubík s maminkou chodí i do práce a už mu nedělají problémy další děti, ba naopak už je vyhledává. „Kubík byl vždy usměvavé dítě. Myslím, že je spokojený, všichni z rodiny ho obletují a zbožňují,“ popisuje maminka.

Nová práce, nové výzvy

Ale život Radany není jen o péči o Kubíčka. Před čtyřmi lety si našla novou práci. Získání pozice vedoucí na brněnské rehabilitační klinice proběhlo náhodou: „Odešla jsem z původní práce ze záchranky, protože bylo jasné, že se s malým nemohu do této práce vrátit. Chvíli jsem zkoušela masírovat, což byla moje původní profese, ale to bylo pro mě fyzicky náročné. Můj doktor mi tenkrát řekl, že si musím vybrat jen jednu fyzicky náročnou činnost, a pochopitelně jsem si vybrala dítě, a tak jsem hledala nějakou práci, se kterou to zvládnu.“ V tu chvíli se objevila pozice na klinice Sarema v Brně. „Neměla jsem zkušenosti manažerské ani administrativní, ale přesto jsem šla na pohovor a s majitelem jsme si řekli, že to zkusíme. Za takovou možnost jsem mu dodnes velice vděčná,“ prohlásila Radana, která je zde vedoucí.

„Hrozně mi pomohlo přijmout situaci takovou, jaká je, a přestat Kubíka srovnávat s jinými vrstevníky a zdravými dětmi. Začít vidět dobro a krásný svět v těchto speciálních dětech."

Najde si čas i na cvičení a tři psy

Radana zvládla už několik životních překážek a k jejich pokoření jí pomáhá chodit k psychologovi, starat se o své zdraví, pravidelně cvičit, dělat různé fyzické aktivity a mít blízko ke zvířatům. Má dokonce tři psy. „Hrozně mi pomohlo přijmout situaci takovou, jaká je, a přestat Kubíka srovnávat s jinými vrstevníky a zdravými dětmi. Začít vidět dobro a krásný svět v těchto speciálních dětech,“ dodává. S Kubíkem žijí velmi aktivně a v létě se společně chystají na cyklovýlet do Lednicko-valtického areálu, kde si půjčí speciální vozík. „Jezdíme takto často a chci tím také ukázat ostatním rodičům, jak je důležité zapojení do aktivního a společenského života,“ uzavírá.

Do 15 měsíců to bylo tabulkové dítě, pak přišel zlom a uzavřela se do svého světa, říká maminka autistické dcery
Témata: Příběhy, Životní příběh, Odvaha, Postižení, Vývojové vady, posti, Radana, D Centra, Maminka, Lednicko-valtický areál, Radan, Záchvat, Epileptický záchvat, Vada, Zach, PEGA