Lenka: „Naučili jsme se žít ze dne na den“

Malá Nelinka se narodila po bezproblémovém těhotenství a porodu na Vánoce roku 2009. Ačkoli bylo Apgar skóre naprosto ukázkové, rodičovská radost ze zdravého miminka netrvala dlouho.

Všechno začalo, když bylo Nelce 7 týdnů a já si během dne všimla podivného škubání v jejím obličeji,“ vypráví maminka Lenka. Krátké pravidelné cukání v koutku úst se jí nezdálo, a proto se snažila najít potřebné informace na internetu. „V jedné diskusi se nějaká maminka zmiňovala, že by podobné záškuby nepodceňovala, protože u její holčičky to byly projevy počínající epilepsie,“ vzpomíná.

Bohužel se k cukání přidalo ještě předpažení s podivně otočenými pěstmi a doširoka otevřené oči. Lenka měla velký strach, takže vyrazila na pohotovost. Naštěstí předtím jeden ze záchvatů stihla natočit na mobilní telefon, takže lékařka si prohlédla video, potvrdila, že to vypadá na epileptický záchvat a vypsala žádanku k příjmu do nemocnice. Lékaři Nele provedli spoustu odběrů včetně lumbální punkce, vyloučili zánět mozku a mozkových blan. Usoudili, že příčinou křečí může být dětská epilepsie, nádor na mozku, nebo metabolická vada. Magnetická rezonance pak bohužel ukázala těžké oboustranné poškození mozku. „Nemohla jsem uvěřit tomu, co se děje. Vždyť ještě před pár dny se zdálo vše v pořádku a najednou je naše krásná holčička napojena na přístroje, krmí ji sondou, v hlavičce má zavedenou kanylu a je pod vysokými dávkami léků, že ani nemůže otevřít oči,“ vzpomíná na nejtěžší chvíle Lenka.

Metabolická vada

O tom, že je onemocnění Nelinky vážné, nebylo pochyb. Lékaři posléze zjistili, že se jedná o metabolickou vývojovou vadu s odborným názvem mitochondriální encefalopatie, která je mimo jiné spojována s poškozením mozku, zástavou psychomotorického vývoje, vadou zraku i sluchu a dalšími obtížemi. „Jedná se o vzácnou genetickou vadu, která pravděpodobně vznikla špatným spojením nás – rodičů. Průběh onemocnění se postupem času zhoršuje, což se u nás naštěstí zatím neprojevilo. Současná lékařská praxe bohužel nezná žádné léčebné postupy a nabízí pouze léčbu symptomatickou. Záchvaty jsou u nás i přes vysoké dávky antiepileptik na denním pořádku,“ vysvětluje Lenka a dodává: „Prognóza je opravdu velmi zlá. V důsledku svého onemocnění Nelinka nesedí, neleze, nemluví, je stále naším velkým miminkem.

Nedokáže zatím používat ručičky a její možnosti komunikace jsou velmi omezené. Trochu jsme se posunuli v oblasti vnímání, a to i přesto, že trpí tzv. mozkovou slepotou, což vlastně znamená, že její oči vidí, ale mozek nedokáže obraz správně zpracovat a adekvátně reagovat. Cvičíme podle Vojtovy metody i Bobath konceptu, což nám pomáhá s uvolněním projevů spasticity.“ Lenka s dcerkou tráví hodně času rehabilitací, masážemi, protahováním a různorodou stimulací. Navštěvují ergoterapii, chodí plavat a letos by rády vyzkoušely také hipoterapii.
A výsledky jsou vidět, což potvrzují i lékaři. Díky pravidelnému cvičení a rehabilitacím už Nelinka lépe drží hlavičku.

Šance na zlepšení

Lékařská péče, které se malé dostalo, je na špičkové úrovni, ale vzhledem k ubíhajícímu času by bylo vhodné zkusit i jiné možnosti léčby, jež u nás nejsou dostupné. „Dcera je ještě malá, ale čím dříve najdeme možnost, jak by se mohl její stav zlepšit, tím má větší šanci pokročit ve svém vývoji a alespoň částečně se přiblížit životu zdravých dětí,“ líčí Lenka. Za pokus určitě stojí léčba podle MUDr. Evy Augustinové působící v egyptské Hurghadě, která je zaměřena především na stimulaci a regeneraci organismu. Má výborné výsledky u epilepsie, kdy po léčbě projevy často úplně vymizí a mohou být vysazena antiepileptika, která dítě velmi tlumí. Skvělé výsledky se dostavují i v oblasti vnímání, sociálního kontaktu, komunikace, jemné i hrubé motoriky. U všech dětí už během léčby dochází k výraznému uvolnění svalů, které je trvalé. Hodně rodičů po léčbě říká, že se jejich dítě jakoby probudilo.

„V současné době jsem v kontaktu s několika rodinami, které jsou v podobné situaci jako my a tuto léčbu se svými dětmi podstoupily. Nejsou to tedy jen smyšlené příběhy, s některými se znám osobně a úspěchy jejich dětí jsou konkrétní. Součástí léčby je stimulace mozku a já věřím, že tohle je cesta i pro nás.“ Léčba je velmi nákladná, čtrnáctidenní pobyt v Egyptě, injekce a léky na rok stojí přibližně 100 000 Kč. „Život s postiženým dítětem je náročný nejen fyzicky a psychicky, ale také finančně. Potom, kdy se člověku podaří vyrovnat se aspoň částečně se situací, začíná neustálý boj s financemi. Vše, co může dítěti usnadnit a zkvalitnit život, je velmi drahé,“ vysvětluje. Lenka však svůj boj nevzdala a rozhodla se uspořádat veřejnou sbírku, která by jim pomohla pobyt financovat. Díky mediální podpoře se podařilo vybrat peníze a termín léčby je nyní v jednání.

„Vážíme si toho, že jsou mezi námi lidé se snahou pomoci těm, kteří to potřebují. Moc všem dárcům děkujeme,“ uzavírá Lenka. Pokud vás příběh zaujal a chcete vědět více, sledujte www.litcom.cz/nelinka.

Přihlásit se


AKTUÁLNÍ HOROSKOP

Jako asistentky, sociální pracovnice nebo recepční se uplatníte kvalitně. Díky Jupiteru máte totiž smysl pro zdvořilé chování a…
Maminka na Facebooku



Výpočet data porodu


Spočítejte si ovulaci