reklama

Neobyčejný příběh: I tak vypadá autismus...

O autismu jsem nikdy dřív neslyšela, možná jen z filmu. Není divu. Vždyť dřív se děti s podobným handicapem dávaly do ústavů, na ulici je nikdo nepotkával. Kdo by je chtěl mít doma, když společnost nechtěla problémové jedince mezi sebe přijmout a mnohdy ještě ani lékaři neuměli rozpoznat tuto diagnózu…

Tak začíná vyprávění Šárky, která se s námi podělila o nelehký osud maminky postiženého dítěte. Rádi vám ho zprostředkujeme, protože může být povzbuzením pro mnoho rodičů, kteří bojují s podobným problémem.

ČTĚTE TAKÉ: Lenka (38): Následky redukce trojčetného těhotenství si nesu doteď

I tak vypadá autismus

„…Jolanka je krásná modrooká sedmiletá holka. Na první pohled není zřejmé skoro nic, kromě některých divných projevů chování, třeba neustálé přecházení sem a tam, dívání se skrz ruce na věci v podivném úhlu. Má vlastní pokřiky jako,hej, hej‘, protože slova jí nejdou vyslovit. Kdo ji vidí jen letmo, na chvíli a pokud Jolanka nemá právě záchvat vzteku, řekne si, že to ani není postižené dítě…“ Spokojenost, situace, kdy si Jolanka sedne na zem a obloží se hračkami, důvěrně známými předměty, stojí její rodiče velké úsilí. Kromě toho, že holčička musí užívat pravidelně léky (včetně antidepresiv), se musí rodina hodně přizpůsobovat a snažit se předejít situacím, které záchvaty vzteku vyvolávají. Autistické děti většinou nechtějí žádné změny. Nechodit na neznámé procházky, nenavštěvovat cizí budovy a byty, jejich rodiče se musí vyhýbat velkým nákupům v obchodních centrech a pobytu na dovolené daleko od domova.

Domov je pro autistické děti jistota, jinde nechtějí spát ani žít. Svět je nejasný a nepředvídatelný. Příliš chaosu pro jejich myšlení. Jolančin svět je, stejně jako u podobně postižených dětí, uzavřený do několika málo známých míst, které snese na určitou dobu, když je má v mozku „nafocené“ a ví přesně, co se bude odehrávat a co bude následovat. „Jolanka potřebuje vidět také kartičky s obrázky s nafoceným cílovým místem stále před sebou. Nosí je v ruce, pokud jdeme na procházku, a kontroluje, zda se dodržuje stanovená trasa. Problémy jsou i s jídlem. Má nejen svůj vybraný jídelníček, ale ráda s jídlem běhá. Když už si sedne, jídlo rozhazuje kolem sebe, na stěny, na zem. Asi by se to dalo nějak omezit, ale stojí to příliš úsilí a času, že bychom nedělali nic jiného,“ vysvětluje vlastní zkušenosti Šárka.

„Zkusili jsme to, ale zatím bez úspěchu. Horší je to s kakáním. Máme ho všude rozmazané, po skříňkách, na deskách s dokumenty, Jolanka má svá oblíbená místa, kam nám kakání hází. Nedá se tomu zabránit. Nemůžeme ji hlídat 24 hodin denně! Musím taky uvařit, uklízet, dělat úkoly se starší dcerou Adriankou. Jolanka to vždycky stihne v nestřeženou chvilku, když se otočím, je neskutečně rychlá. Stejně jako mi dokázala během pár sekund rozbít klávesnici na notebooku. Tlačítka udělala cvak, cvak a byla škoda skoro za tisícovku. Pokud jde o věci, dávno jsme si zvykli, že se dají koupit nové, ale pojídání a rozmazávání výkalů je nechutné, zdravotně nevhodné, ale chápe to autista vůbec?“ ptá se občas Šárka sama sebe.

Jen osobní setkání nestačí

„Kdo se s autistickým dítětem (dospělým) nesetkal, nepochopí, co tato nemoc obnáší. Jaká úskalí v životě rodiny přináší. Jolanka třeba nejraději běhá doma nahá, jen v plence. Zatím jí je sedm let, ale až se z ní stane slečna v pubertě? Nahá dospívající žena, to asi nebude vhodné, co? Opravdu nevím, jak to budeme řešit,“ přemýšlí Šárka: „Držet ji násilím, aby se nesvlékla, to není možné fyzicky, ani psychicky.“ Dneska je jiná doba a leckdo nezasvěcený v této věci by řekl, že diagnóza autismus se stala „módou“. Ale není to móda, ani není víc autistů, než bylo dřív, jen věda a medicína pokročila dopředu. Jsou psychiatři, kteří dovedou odborně autismus pojmenovat, a odborníci, kteří umějí poznat, o jaký druh autismu se jedná. Ne vždy je to lehké a už vůbec se nedá poznat vše na počkání, jak si to většina lidí může myslet. Vyšetření vedoucí k potvrzení diagnózy Jolanky trvala téměř rok! Dítě se totiž mění, někdy má období zlepšování a jindy se nemoc zastaví, nebo zhorší.

U Jolanky bylo jasno. Co dál?

„Nám se u Jolanky potvrdila diagnóza po jejím třetím roce. Těžká forma dětského autismu je opravdu obtížná. Někdy byla nezvládnutelná, jindy s léky lepší, přesto zařadit se do,běžné‘ školky či školy pro nás bylo jako neuskutečnitelný sen. Ostatní rodiče řeší, jestli jejich dítě odmlouvá, jak se chová, hlavně, ať má dobré známky. Toho jsme my jako rodiče Jolanky ušetřeni.

Takové věci neřešíme. Jolanka nemluví, chová se jako autista, takže neposlouchá, a do běžné školy sotvakdy bude moci nastoupit. Pokud se tedy nezlepší natolik, aby toho byla schopná, takže nějaký prospěch a plánování budoucnosti, jaké naše dítě asi bude mít povolání, nám zrovna v tuhle chvíli nehrozí,“ říká Šárka.

Trochu s nadhledem

„Jinak se to ani brát nedá. Žijeme tak, jak to jde nyní, radujeme se z maličkostí a užíváme každý den tak, aby byl pokud možno naplněn něčím hezkým. Svou dceru jsme jako rodiče přijali takovou, jaká je. Je naše a my ji milujeme. Stejně jako starší Adrianku, která chodí do,normální‘ školy. Nejsme sice obvyklá rodinka, ale máme se rádi. To je hlavní. A že svoji postiženou dceru nedáme do ústavu, nám bylo jasné hned, jak nám tuto diagnózu sdělili. Najednou se nám ten náš život obrátil naruby, a co bylo možné předtím, už pomalu přestalo být vůbec reálné. Najednou jsem se stala nedobrovolně matkou pečující o osobu blízkou, najednou se manžel musel smířit s tím, že zdravé má jen jedno dítě.
A nějakou dobu to trvalo. Ale nyní jsme vděčni za spoustu věcí, které máme a kterých se nám dostalo právě díky Jolance a jejímu autismu.“

Jolanka chodí do předškolní speciální autistické třídy, kde se cítí dobře, protože je mezi autisty. Původní plán byl jiný, rodiče si mysleli, že se zařadí do běžné školy a bude chodit s dětmi „zdravými“ a třeba s asistentem, prostě do normální třídy ve škole, kterou mají blízko domova. Ale integrovat malého autistu je vhodné, pokud je dotyčné dítě schopné se zařadit do kolektivu a respektovat určité zásady. Celkově je třeba nejdřív posoudit jeho stav (psychický i fyzický). „Naše Jolanka nyní takového zařazení schopná není,“ konstatuje Šárka. „Problém měla zpočátku i ve speciální třídě, kde je pro autisty vše přizpůsobené a jsou tam odborníci na autismus. Přesto to byl boj. Nemluví, musí používat ke komunikaci obrázky, nosí stále pleny, má své stereotypy a neposedí chvíli na místě. Nedovedu si ani představit a domyslet, co by asi v běžné škole dělala. Jsem vděčná za to, že existuje speciální zařízení a že je v našem městě, přestože denně dojíždíme půl hodiny autem. Do,normální‘ školy, kterou máme u domu, chodí starší Adrianka.“

Nečekáme zázraky

„Stále věříme, že stav Jolanky se může změnit a autismus může přejít v lehčí formu, jak tomu u této diagnózy mnohdy bývá. Nyní jsme rádi za to, co je teď, a radujeme se z každého malého pokroku, byť je někdy jen na krátkou dobu, protože Jolanka někdy prostě zase zapomene to, co už předtím uměla. Někteří rodiče s autistickými dětmi zase řeší jiné problémy, protože je chtějí třeba integrovat, když to jejich stav umožňuje, ale nenacházejí vstřícné lidi, kteří rozhodují o tom, koho do školy přijmout a koho ne. V běžných školách totiž mají své požadavky a zařadit do třídy dítě s handicapem vždy obnáší něco navíc. Je to starost, je to o dostatečných informacích, o ochotě vyjít vstříc a učit se novým věcem. Vždy záleží na lidech. Bude-li vedení školy chtít, jde to.“

Každodenní boj o krůček dopředu, jindy dozadu

Mohli bychom dlouze popisovat zážitky, kdy se autistická Jolanka projevila třeba v autobuse, o zrádnosti autismu, když se mění jedno dobré období a nastává zlom k horšímu, kdy dítě odmítá snad všechno, co předtím mělo rádo...
A přitom stále vyžaduje své rituály, zdánlivé drobnosti ho dovedou k nepříčetnosti a záchvatům řevu. A tak znovu a znovu opakování něčeho, co zbytek rodiny nebaví, ale autistovi to plně vyhovuje. Ale směje se, má radost.
Za to ta námaha stojí. Mít usměvavé dítě je tak krásné. „Máme tedy šanci žít normálně? Pokud se hodně přizpůsobíme, tak částečně ano. A rodinná dovolená?

To je zatím nereálný sen, tak jezdíme zvlášť. Jeden z nás je vždycky s Jolankou doma, kde je šťastná,“ svěřuje Šárka. „Vím, za rok může být všechno jinak. Třeba se všechno zlomí a budeme uvažovat o věcech a činnostech, na které si dnes netroufáme pomyslet.“

Naučte se nově vnímat svět - zkuste pochoipit svět autistů

„My, rodiče takových dětí, můžeme alespoň šířit informace o autismu. Protože celé soužití s autistou ostatním připadá jako sen. Sen, který jste si nevysnili, jenom jste se v něm nějak ocitli. Znenadání přišel, ale probuzení z něj nehrozí.
Najednou v něm zůstáváte denně a velmi reálně. A sen se promítá s realitou a vy se snažíte pochopit, co se stalo. Jako rodina přijímáme všechno tak, jak to je. Ocitáme se ve světě Jolanky a zároveň musíme žít v tom našem, reálném.
Musíme se vydat vstříc nejisté budoucnosti, příliš neplánovat, žít dnešní den. Zároveň je to i obohacující. Naučíte se nově vnímat svět. Vidět, co jste předtím neviděli, rozumět, čemu jste doposud nerozuměli. Například právě nové řeči autistů…“ uzavírá své vyprávění maminka malé Jolanky.



Komunikace s Jolankou aneb Jolanština

Jolanka nemluví, ale snaží se komunikovat pomocí gest, obrázků nebo zvuků, občas se jí povede i nějaká slabika, někdy slovo. Jak říká maminka, něco už její blízcí znají, takže jsou schopní se s Jolankou dorozumět. „Adrianka jednoho dne prohlásila, že k nám Jolanka vlastně mluví takovou jolanštinou. Název se uchytil a vznikla její řeč,“ směje se maminka. „Může to vypadat bláznivě a divně, ale my se z každého posunu velmi radujeme. Jolanština nám zkrátka pomáhá ve vzájemné komunikaci, tak se ji učíme, jak to jde. Snažíme se porozumět všem výrazům, pochopit význam gest. Občas nám Jolanka fyzicky ukáže, že to nechápeme, takzvaným kladívkem. Silným úderem pěstí do nejbližšího člověka nebo do vlastního hrudníčku. V překladu to znamená: Takhle to teda není, vy to vůbec nechápete, vy mně nerozumíte! A máme jasno. Tam, kde je vůle a cit, se dá domluvit. Pak nám i ta zcela neznámá řeč, kterou autistická jolanština je, nepřijde tolik vzdálená.“

Co to vlastně je

Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí, která vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem je, že dítě nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj je narušený v oblasti komunikace, sociálních vztahů a představivosti. Nemoc provázejí specifické vzorce chování. Už v raném věku mohou rodiče sledovat varovné signály: dítě nereaguje na své jméno, vyjadřuje přání a prosby křikem, afektivním chováním, má opožděný vývoj řeči nebo mluví brzy, ale jeho řeč je zvláštní. Připomíná mluvu dospělých. Nepružně reaguje na pokyny, působí dojmem, že neslyší. Má špatný oční kontakt, nedívá se, co my na jeho projevy. Neukazuje, nemává na rozloučenou, říkalo několik slov a pak přestane mluvit.

V sociálním chování málo používá nebo zcela chybí úsměv, raději si hraje o samotě, nerozvíjí společnou hru, dává přednost sebeobsluze, při níž používá jako nástroj ruku druhé osoby. Nepožádá o pomoc vydáváním zvuků, očním kontaktem, vedením za ruku. Zajímá se víc o vlastní činnosti než oční kontakt s ostatními. Málo se zajímá o děti, ostatní lidi dokáže ignorovat, nerado navazuje kontakty. Nespolupracuje (nepodá hračku, nechce se předvádět), je obtížné s ním navázat kontakt a zaujmout ho třeba k prohlížení obrázků. Mívá záchvaty vzteku, je hyperaktivní, nehraje si správně s hračkami, reaguje přehnaně na některé podněty (zvuky, změny), při radosti výrazně třepe rukama, chodí po špičkách, točí se neustále dokola, je fascinováno některými podněty (písmena, číslice, značky aut…).

reklama
Přihlásit se


AKTUÁLNÍ HOROSKOP

Jako hospodyně dnes máte dobrý pocit, že se doma může podařit spousta situací dobře, a to jak v citech, tak i kuchyni. Situace také…
Maminka na Facebooku


reklama

Výpočet data porodu


Spočítejte si ovulaci


reklama