[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Po příjezdu do nemocnice se ukázalo, že Lucie má málo plodové vody, a tak se očekávalo, že bude brzo rodit. Porod ale oproti předpokladům postupoval pomalu, plodová voda se kazila. Prášky na vyvolání porodu, klystýr – nic nepomáhalo. „Nechávali mě být, že jsem prvorodička, že mám času dost. Po 17 hodinách jsem ale byla hrozně vyčerpaná a chtěla jsem císaře. Podepsala jsem ho s úlevou, že už to budu mít za sebou,“ vzpomíná Lucie. Na císařský řez ale nedošlo, protože se začala otevírat. Nakonec porodila přirozeně.
„Matýsek po narození vyplivoval kousky krve a byl pokrytý zeleným povlakem, sestřička ho musela celého umýt,“ vzpomíná Lucie. „Syn vypadal jako zdravé miminko, až na to, že jsem mu pořád dokola otírala pusinku. Už to mělo naznačit, že je něco špatně…"
Za několik hodin začal Matýsek zvláštně naříkat. „Radši jsem zavolala sestřičku. Jako prvorodička jsem neměla zkušenosti a říkala jsem si, že bude lepší, když bude synek pod dohledem. A bylo dobře, že jsem to udělala! Matýska mi už zpátky nepřivezli,“ vypráví Lucie. Přestával totiž dýchat, museli ho napojit na kyslík, pak zaintubovat. Začal boj o život…
Matýsek dostal infekci bakterií E. coli. Ta je běžně přítomna ve střevech a tam je nám prospěšná. „Jenže se nesmí dostat, kam nemá. A Matýsek bohužel spolkl při porodu smolku... To je první stolice novorozence, a když se objeví v plodové vodě, znamená to, že miminko před porodem nemělo dostatek kyslíku,“ vysvětluje Lucie. Jak o tom mluví, pořád má svíravý pocit při pomyšlení, čím si její syn musel v bříšku a pak po porodu na JIP projít. Dostal totiž sepsi.
A taky pořád přemýšlí, jak se tomu dalo předejít: „Stačilo by tak málo – předvídat. Zkažená plodová voda, málo vody, dlouhý porod – mohlo někoho napadnout, že se tohle může stát. Porodit tak o pár hodin dřív císařem… Nebo po porodu provést nejen základní laboratorní vyšetření, ale i jedno speciální, které mu udělali, až když byl na tom už špatně. Těch pár hodin mohlo změnit celý jeho život. Ale to je to kdyby…“
Lucie zůstala na poporodním oddělení v jiném městě, Matýska odvezli do Brna. „V noci mě vzbudil telefon, že se Matýsek zhoršil a že za ním vyráží tým z fakultní nemocnice z Prahy, aby ho napojili na mimotělní oběh.“ Tělíčko napojení i převoz zvládlo a statečně bojovalo s infekcí. Jenže když Lucie a její manžel dorazili za Matýskem do Prahy, dozvěděli se, že ho bohužel musí odpojit – v místě napojení se vytvořila krevní sraženina. A že další napojení na mimotělní oběh už není možné. Skončil na plicní ventilaci a bylo to „buď, anebo“.
Matýsek je ale velký bojovník, antibiotika zabrala a sepse začala ustupovat. Pořád tu však byla krevní sraženina, která ho ohrožovala na životě, a řešilo se, jak ji rozpustit. Nakonec všechny těžkosti zvládl a všichni doufali, že konec dobrý, všechno dobré. Magnetická rezonance ale ukázala poškozenou celou levou mozkovou hemisféru, část pravé, změny v mozečku a v oblasti celého kmene.
Diagnóza: DMO kvadruspastická tetraparéza a centrální hypotonie, později se přidala epilepsie. Na konci loňského roku se diagnóza změnila na DMO spastickou hemiparézu. Kvůli rozsáhlému poškození mozkové hemisféry má Matýsek horší pravou stranu těla a používá ji méně.
„Je to běh na dlouhou trať. Pět kroků dopředu, tři kroky dozadu. A pořád dokola,“ charakterizuje dennodenní zápas s osudem Lucie. Jak vlastně vypadá jejich běžný den? „Ráno vstaneme a cvičíme Vojtovu metodu poprvé. Matýsek dostane prášek na epilepsii a nají se. Pak máme hodinku na to, aby si potrénoval očička. Poté znova vojtovka. Naobědváme se a Matýsek jde spinkat. Máme tři hodinky, než bude čas na další cvičení. Hrajeme si nebo jdeme na procházku. Mezitím přijede tatínek a po dalším cvičení Matýska zkoušíme hrou stimulovat na kolínka, stimulovat oči, chováme ho… Prostě vše pro to, aby se vyvíjel. Večer cvičíme počtvrté. Opět se stimuluje, hraje si. Pak se nají, dáme mu prášek na epilepsii a jde se spát.“
Nezdá se to, ale skloubit jídlo, spánek a cvičení je někdy opravdu náročné, protože aby byl efekt cvičení co nejlepší, je potřeba, aby byl Matýsek spokojený a naladěný. Režim dodržují, kamkoli jdou, takže cvičí třeba i na návštěvách.
Po magnetické rezonanci Lucii řekli, že Matýsek bude „ležák“. Navzdory prognózám se ale Lucii díky Vojtově metodě a kraniosakrální osteopatii daří ho rozhýbat. Aktuálně je cílem posílit mu ručičky, aby se udržel na čtyřech, popolezl a třeba… Třeba jednou postupně i chodil. Matýskovi rodiče věří, že díky péči, cvičení a lásce to může dokázat. Dokud je naděje, určitě se prý nevzdají a udělají maximum, aby Matýskovi pomohli. Jejich cílem je, aby mohl sám fungovat, byť s pomocí jejich nebo třeba asistenta.
„Hypotonické děti jsou takové hadrové panenky. Tělo se zpevňuje pomaličku. Je to zkouška trpělivosti. Kolikrát už jsem si říkala, že pást koníky nebude. Že se mu neotevře pravá ručička, protože ji má většinou v pěstičce. Ale po čase to dokázal. Trvá to ovšem třeba půl roku – oproti zdravým dětem, které to umí většinou skoro hned. Ale jsem ráda, že pokrok je vidět. Matýsek se nám i teď rozmluvil, z čehož máme velkou radost. Kazí nám to fakt, že nevíme, nakolik vidí. Proto k nám dojíždí raná péče a stimuluje zrak. Ale věříme, že i to se zlepší,“ doufá Lucie.
„Je těžké se ve všech radách a cvičeních vyznat. To se pak zavřu sama do sebe a nacítím, co je správně. Každá maminka tohle umí, vždyť jsme se svým dítětem pořád propojeny! Je potřeba Myslet hlavně srdcem….“
„Já jsem se porodu bála, nevěděla jsem, co mě čeká. Věřila jsem, že si moje tělo se vším samo poradí. Pokud bych rodila znova, nenechala bych nic náhodě. Pořádně bych se připravila s dulou, abych s sebou měla i někoho ‚svého‘, kdo tomu rozumí a popřípadě do porodu zasáhne,“ říká Lucie. Jenže – další děti už s manželem neplánuje, režim kolem Matýska je pro ně ohromně náročný.
Proto Lucie na platformě Donio uspořádala sbírku Pomozte Matýskovi s DMO postavit se na nohy. Vybrané peníze budou použity na neurorehabilitace, hipoterapie, ergoterapie, léčebné pobyty, kraniosakrální osteopatii. Také na pomůcky potřebné k vývoji či k běžnému životu, například na speciální autosedačku, jídelní židličku… A další spoustu desítek souvisejících výdajů, jako jsou ty na doplňky stravy na podporu mozkové činnosti, na ortézky, oční pomůcky a další.
„Moc děkujeme všem za pomoc a za to, že na nás myslíte,“ vzkazují v profilu na Donio spřízněným duším Matýskovi rodiče.