reklama

Roztroušená skleróza se může objevit už u dětí. Rozhoduje čas

25. květen je světovým dnem roztroušené sklerózy. Většinou se s touto diagnózou setkáváme u dospělých žen, překvapit však může i děti.

Světový den roztroušené sklerózy se letos nese v duchu hesla Silnější než RS aneb RS mě nezastaví. Jedním z jeho cílů je upozornit i na riziko, že tato nemoc může zaútočit již v ranném věku.

Rodiče by měli zpozornět, pokud se u jejich dítěte objeví poruchy vidění, řeči, brnění, nejistá chůze, ztráta citlivosti rukou či nohou, únava nebo duševní nevyrovnanost. Určitě se objednejte k neurologovi. Lékaři odhadují, že v České republice nyní žije 50 dětí s RS. Včasná diagnóza zásadně zlepšuje jejich naděje na plnohodnotný život. Dětské pacienty s RS v Česku mapuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS).

Rozhoduje rychlost diagnozy

„Na roztroušenou sklerózu často pediatři ani rodiče v první chvíli nemyslí. Pediatři někdy obtížím přiřadí jinou diagnózu, například vývojové vady nebo je zamění za jiné neurologické onemocnění. Je třeba brát RS v potaz a poslat dítě na neurologii včas. Rychlá a správná diagnostika přímo určuje prognózu RS u dětí, a léčba je mnohem levnější v porovnání s pozdějšími náklady na léčbu komplikací,“ říká známý neurolog, docent Radomír Taláb.

Roztroušená skleróza

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká.

Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 17 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt i na portále www.rskompas.cz.

U dětí lékaři rozlišují formu infantilní (do 11 let) a juvenilní (do 18 let). „U juvenilní, také adolescentní formy RS přijde velmi často druhá ataka do 12 měsíců od první, proto je třeba rychle nasadit léčbu. RS v dětském věku zasáhne nejenom malého pacienta, ale celou rodinu, je naprosto klíčové, aby rodina dítě „podržela“ a přizpůsobila chod domácnosti,“ doplňuje docent Taláb.

Ženy jsou ohroženější

RS ohrožuje více ženskou část populace, podle celosvětových statistik je riziko onemocnění děvčátek po šestém roce 1,5–2x vyšší než u chlapců a dospívajících mužů. „Jak ukazují údaje z ReMuSu, v dospělosti je rozložení podobné. V RS centrech se nyní léčí 72 % žen a 28 % mužů,“ upozorňuje Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který registr provozuje.

Osvětový den v ČR

Pod velkým stanem v parku na Karlově náměstí v Praze  budou mezi 10. a 17. hodinou  příchozím k dispozici odborníci. Návštěvníci se dozvědí, jak se nemoc projevuje, promluví si přímo s neurologem RS centra. S rehabilitačními lékaři a fyzioterapeuty proberou nejvhodnější možnosti cvičení a vyzkouší si neurostimulátor pro zlepšení chůze. Ve stanu bude i psychoterapeutka, která představí možnosti tréninku myšlení v domácím prostředí. O příspěvcích a dávkách, na které mají lidé s RS nárok, popovídá přítomný sociální pracovník.

Na místě bude možné přispět do sbírky, kterou pořádá Nadační fond IMPULS na podporu rehabilitace pacientů s RS. Osvětovou kampaň organizuje Help2move ve spolupráci s RS centrem Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, kde se léčí kolem 4 000 pacientů s RS.

Přehled všech akcí je k nahlédnutí na webových stránkách www.nfimpuls.cz.

Začalo to poruchami vidění

Ukázkovým příkladem včasného záchytu je případ Evy, která se několik dní před svými 14. narozeninami probudila s tím, že na jedno oko pořádně nevidí. S maminkou se pokusily mlhu rozehnat kapkami a mastičkou, ale nepomohlo nic. „Volala jsem na polikliniku na oční, ale tam nás objednali až za 5 měsíců.

Eva šla tedy normálně do školy, ale já najednou dostala strach, vyzvedla ji a jely jsme do ústecké nemocnice. Tam jsme strávily 5 hodin komplexním očním vyšetřením,“ říká maminka Petra. Oftalmologické vyšetření nic neprokázalo, a tak je lékaři poslali hned na neurologii, kde Eva hospitalizovali. Ráno šla na magnetickou rezonanci a odpoledne na punkci – do 24 hodin byla diagnóza jasná – roztroušená skleróza.

Eva zůstala v nemocnici týden na kapačkách s kortikoidy. Po zažehnání ataky přešla do specializovaného centra pro léčbu RS v Teplicích. „Paní doktorka nám jako nejvhodnější léčbu doporučila biologickou. Eva si začala pravidelně píchat injekce s léky, a od té doby nemá žádné problémy, zvládla i týdenní jazykový kurz v Anglii. Navázali jsme normálně na náš předešlý život. Eva sportuje, tancuje, nyní se dostala na gymnázium a chce být lékařkou. Cestujeme, jezdíme k moři, na kole, na hory,“ říká Petra.

Příčiny jsou stejné

Dětem se věnuje ReMuS, který díky Nadačnímu fondu IMPULS funguje už 3 roky, a shromažďuje nejnovější data o nemoci a její léčbě. Registr u nás v současnosti eviduje 32 dětí a mladistvých – 8 z nich je mladších 15 let. Nejmladšímu pacientovi lékaři diagnostikovali nemoc už ve 3,5 letech.

„Příčiny, proč u dětí RS vzniká, se výrazně neliší od dospělých. Roli zde hraje i pasivní kouření. Výzkumy prokázaly, že v rodinách s pasivním kouřením je dvakrát vyšší výskyt dětí s RS než tam, kde se nekouří,“ doplnil docent Taláb. Podle profesorky Evy Havrdové, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, jsou výjimečné, agresivnější formy dětské RS částečně léčeny léky pro dospělé. „Pojišťovny léky většinou bez problémů hradí,“ doplnila profesorka Havrdová.

Jak uvedla odborná garantka ReMuSu, docentka Dana Horáková, registr přináší cenná data o nemoci a účinnosti léčby. Ta by se měla stát podkladem pro jednání o úhradách a zpřístupnění moderní léčby pacientům, kteří mohou z dané léčby nejvíce profitovat. „Medicína jde mílovými kroky kupředu. Máme na výběr mezi řadou kvalitních léků, ale ne všechny se k pacientům dostanou. Toto řeší i řada jiných medicínských oborů – možnosti léčby versus její ceny. Naši pacienti jsou mladí, za svoji nemoc nemohou, neexistuje prevence, průběh nemoci sami neovlivní. Včasná vhodná léčba jim zachrání 20–30 let aktivního života,“ shodují se obě lékařky, profesorka Havrdová a docentka Horáková.

 

Přidat příspěvek Nejnovější komentáře

reklama
Přihlásit se


AKTUÁLNÍ HOROSKOP

Cítíte, jak může spolupráce vyhovovat vaší kariéře a schopnosti skrze Lunu stoupat po žebříčku důležitosti ve firmě vzhůru. Neměly…
Maminka na Facebooku


reklama

Výpočet data porodu


Spočítejte si ovulaci


reklama