reklama

Syndrom šťastného dítěte: Nešťastná porucha se šťastným jménem

Novorozenci, u kterých se časem vyvine tzv. syndrom šťastného dítěte, se nijak neliší od zdravých dětí. Postupem času je však stále patrnější, že cosi nebude v pořádku. Není totiž úsměv, jako úsměv…

Syndrom šťastného dítěte, neboli Angelman syndrom je závažné genetické postižení, které bohužel nelze léčit. Naštěstí však patří do skupiny tzv. vzácných onemocnění, jejichž výskyt je v populaci velmi nízký.

V informačním letáčku, který vydalo Občanské sdružení Angelman CZ se dočteme: „Angelman syndrom (AS) byl poprvé popsán v roce 1965 Harry Angelmanem, pediatrem pracujícím v severní Anglii. Měl ve své péči tři děti, které měly podobné příznaky – vývojové problémy, epileptické záchvaty a charakteristické chování. Byly to velmi šťastné děti s trhavými pohyby a tendencí mávat rukama při vzrušení. Měly také podobné rysy v obličeji. Harry Angelman popsal tyto tři děti ve svém článku pro jeden lékařský časopis. První název byl ,Šťastná loutka ̒, v současnosti je tato diagnóza známá jako Angelman syndrom.“

Typické znaky Syndromu šťastného dítěte

  • Opožděný psychomotorický vývoj (čím je dítě starší, tím je rozdíl oproti normálu výraznější)

  • Problémy s koordinací pohybů a rovnováhou (včetně nejisté a opožděné chůze)

  • Typický usměvavý výraz v obličeji, časté hlasité výbuchy smíchu a neustálé radostné rozpoložení

  • Při jakémkoliv vzrušení mává (třepe) rukama

  • Hyperaktivita a poruchy pozornosti

  • Poruchy spánku (neobvyklý spánkový režim, nižší potřeba spánku)

  • Nonverbální komunikace převládá nad verbální, „šťastné děti“ nemluví, nebo jen minimálně

  • V předškolním věku se mohou začít objevovat epileptické záchvaty

  • Středně těžká až těžká mentální retardace

Rodí se jako zdravé děti (tedy alespoň to tak zpočátku vypadá)

Angelman syndrom je genetická porucha, což samozřejmě znamená, že dítko, které se zpočátku může jevit jako naprosto zdravé, si s sebou na svět své postižení přináší už z matčina lůna. Syndrom bohužel není schopen odhalit běžný screening, a tak rodiče obvykle zpočátku netuší, proč je jejich miminko stále více „jiné“.

Například se velmi brzy hlasitě směje, mívá menší obvod hlavy a ploché záhlaví, často se též objevují problémy s krmením (kojením) a děťátko začíná výrazně zaostávat v psychomotorickém vývoji. Později se přidávají ještě další a další výše uvedené typické znaky a zvláštní „šťastný“ výraz v obličeji.

Zpočátku si nestandardních znaků všímají především rodiče, samotná diagnóza pak bývá stanovena obvykle až mezi 3 až 7 rokem života, kdy jsou odlišnosti již značně nápadné.

Nikdy nebudou samostatní, ale mohou být šťastní!

I přestože nikdy nebudou takové, jako běžné děti, mohou prožít šťastný život! Děti s Angelman syndromem bývají společenské, zvídavé a zvědavé, velmi často zbožňují vodu.

„Během svého života dosáhnou mentálního věku maximálně na úrovni 3letého dítěte. Z tohoto důvodu nejsou schopni samostatného života a potřebují neustálý dozor a péči dospělé osoby. Díky své zvídavosti a lepší schopnosti soustředit se ve vyšším věku jsou schopni učit se neustále novým dovednostem.“ uvádí v informační brožuře Občanského sdružení Angelman CZ jeho zakladatelka (a maminka „šťastného dítěte“) Markéta Mikuláčková. „Šťastným dětem“ velmi prospívají nejrůznější formy rehabilitace, cvičení a relaxačních technik, svědčí jim například hipoterapie a plavání.

Kde hledat podporu a pomoc: www.angelman.cz (Občanské sdružení Angelman CZ)

Autor: Martina Machová 

Přidat příspěvek Nejnovější komentáře

reklama
Přihlásit se


AKTUÁLNÍ HOROSKOP

Dnes máte divný pocit, že se lidi zajímají jenom o peníze a třeba i o vaše tělo, proto se někdy cítíte energickými kolegy docela…
Maminka na Facebooku


reklama

Výpočet data porodu


Spočítejte si ovulaci


reklama