[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Dočkám se někdy vlastních dětí? A budu vůbec moci s tak komplikovanou chorobou otěhotnět? Nezhorší se po porodu můj zdravotní stav? Budu pak schopná starat se o miminko? A není tato nemoc dědičná? Podobné otázky pronásledovaly dnes třiatřicetiletou Petru takřka denně. Toužila po rodině, trápily ji ale velké obavy. Po poradách se specialisty se nakonec rozhodla dát těhotenství šanci. Nakonec ho zvládla dokonce dvakrát a dnes je šťastnou mámou dvou ratolestí. Obě těhotenství se podařilo zvládnout, aniž by ji Crohnova nemoc dělala větší potíže, také díky moderní biosimilární léčbě.
Častá nevolnost a průjmy, někdy i zvracení. S těmito projevy asi před deseti lety Petra navštívila lékaře. „Dočkala jsem se léků na zklidnění žaludku, které ale nepomáhaly. Další diagnóza, kterou jsem slyšela, byl zánět slinivky břišní. Ta se ovšem také nepotvrdila a problémy pokračovaly,“ vypráví. Až na doporučení své známé nakonec zamířila do Fakultní nemocnice v Plzni. „Nebyla jsem na tom zdravotně vůbec dobře. Měla jsem problém cokoli sníst, aby mi po tom nebylo špatně, a vážila jsem asi 48 kilo. Lékaři ale provedli pár testů a víceméně za dva dny jsem věděla, že mám Crohnovu nemoc. Což mi samozřejmě radost neudělalo, ale alespoň jsem konečně věděla, co mi je,“ říká Petra.
Crohnova nemoc je autoimunitní onemocnění, které nelze vyléčit, ale vhodnou terapií lze způsobené záněty udržovat v klidové fázi, takzvané remisi. „V nemocnici si mě nechali a dostala jsem kortikoidy. Už při hospitalizaci mi pak lékaři nabídli biologickou léčbu biosimiláry a to bylo něco úplně jiného. Zánět se zklidnil, nemoc je od té doby víceméně pod kontrolou a tolik mě neomezuje,“ popisuje Petra.
Přesto však musí dodržovat zvláštní dietu, při které se mimo jiné vyhýbá mastným nebo kořeněným jídlům a alkoholu. Nyní je sice s dětmi na rodičovské dovolené, ale nemoc ji omezuje i v práci. Před mateřskou pracovala jako prodavačka v obchodě se sportovním vybavením a tamní shon a tlak nemoci neprospívaly. „Každý stres mi bohužel nemoc zhoršuje, takže po skončení rodičovské budu muset volit nějakou poklidnou práci. Dříve jsem pracovala také třeba v lese, to je pro mě ideální. Sázet stromky a ničím se nenervovat,“ říká.
Období nejistoty pro Petru přišlo, když s manželem začala plánovat založení rodiny. „Věděla jsem, že u některých případů Crohnovy nemoci lékaři těhotenství nedoporučují. Paní doktorka mi naštěstí řekla, že mě se to netýká a že biologická léčba je k tomu vhodná,“ říká Petra. Podle lékařů je totiž klíčové, aby před otěhotněním byl zánět v remisi a pacientka měla nasazenou léčbu, jinak hrozí zhoršení nemoci. „Při prvním těhotenství jsem léky dostávala jen do 24. týdne, tehdy ještě nebyly jasné důkazy o vlivu na pozdější fázi těhotenství a kojení. Ale zánět se mi naštěstí po vysazení hned nevrátil, takže jsem bez problémů porodila a začala kojit. Pak už se to začalo zhoršovat a po půl roce jsem musela přestat kojit, abych mohla znova začít léčbu,“ vzpomíná Petra.
Druhé těhotenství pak už bylo téměř bez potíží. „Mezitím se totiž prokázalo, že léčba nemá žádné vedlejší účinky ani v pozdější fázi těhotenství a je bezpečná při kojení, a proto nebylo třeba ji vysazovat. Zánět tak zůstal v klidu po celou dobu,“ říká Petra s tím, že obě děti jsou naprosto v pořádku. Obavy, zda děti nemohou Crohnovu nemoc podědit, nemá. „Zatím není jasné, jestli se nemoc přenáší z rodičů na děti. Ani já nevím, po kom bych ji mohla podědit, v rodině ji nikdo neměl. Takže to nemá smysl řešit,“ uzavírá.
– gastroenteroložka MUDr. Jana Koželuhová z I. interní kliniky Fakultní nemocnice v Plzni:
„Idiopatické střevní záněty se v největší míře projevují mezi 16 a 25 lety života, tedy v ideálním věku pro reprodukci ženy. Ovšem pouze 25 % žen po diagnóze otěhotní. Celá řada pacientek se dobrovolně rozhodne těhotenství vyhnout. A zbytečně, protože při správné léčbě jim v tom jejich stav nijak nebrání.“
Podle paní doktorky je jedním z důvodů, proč nemocné ženy odkládají nebo dokonce odmítají těhotenství, obava ze zhoršení průběhu nemoci. „To by však připadalo v úvahu pouze v okamžiku, kdy by pacientka při početí zánět neléčila nebo léčbu vysadila. Pokud má dlouhodobě nasazenou léčbu a zánět je v klidu, pak má stejnou pravděpodobnost zhoršení onemocnění v graviditě jako netěhotná pacientka.“
Jedním z velmi nepříjemných důsledků střevních zánětů, teda také Crohnovy choroby, může být operace s vytvořením vývodu ze střev na stěnu břišní, takzvaná stomie.
„ANO, MY MŮŽEME!” je heslo nového projektu Českého ILCO, kterým je kalendář na rok 2022. Jde o kalendář o stomicích a nejen pro stomiky, který ukazuje, že se stomií můžeme žít úplně normálně.
Kalendář představí 14 hrdinů, kteří se nebáli jít s kůží na trh a nechali se vyfotit s viditelným stomickým sáčkem nebo šrámy, které operace, související s vývodem, zanechaly na jejich těle. Jejich pojmenování hrdiny není nahodilé ani přehnané. Není vůbec lehké vyjít z komfortu soukromí a ukázat veřejnosti vlastní intimitu.
A hrdiny nejsou jen proto, že chtějí šířit povědomí o životě se sáčkem na břiše, ale hlavně proto, že život s vývodem zvládli a zvládají. Že si nenechali vzít radosti ze sportu, koníčků nebo partnerského života. Právě proto jsou fotografie koncipovány tak, aby ukázaly, co vše se dá se stomií dělat. I když není život s vývodem úplně vždy bez potíží, dají se překonat a žít dál šťastný a radostný život.
Kalendář upozorňuje na to, že vývod se může týkat žen i mužů všech věkových kategorií včetně dětí. Ukazuje některé z nejčastějších diagnóz, které k vytvoření stomie vedou, ale i to, že stomie může být jen dočasná.
České ILCO je jedinou celostátní pacientskou organizací, která dlouhodobě hájí zájmy stomiků (tedy lidí, kterým byl po závažném onemocnění vytvořen vývod ze střev nebo močovodu na stěnu břišní), poskytuje rady a informace pacientům a jejich blízkým, poskytuje psychickou podporu, organizuje přednášky odborníků, setkání pacientů, jedná se zákonodárci, pojišťovnami, zdravotníky, výrobci stomických pomůcek a dalšími organizacemi, odbornou i laickou veřejnost informuje o potřebách stomiků, o životě se stomií a o prevenci onemocnění.