[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Holčička se pár let vyvíjela vlastně normálně, ale když jí byly čtyři, ukázalo se, že trpí vzácnou genetickou vadou – má velmi těžké kombinované postižení s epileptickými záchvaty a velkými zažívacími obtížemi. V průběhu let se její zdravotní stav spíše zhoršoval – kdysi například dokázala trochu chodit a také mohla navštěvovat speciální školu. Tohle ale už pátým rokem neplatí, a proto se její táta musel vzdát své práce – pracoval tehdy jako manažer v HR – a zůstat s ní naplno doma.
VIDEO: Maminka hrdinka roku 2021 přišla o manžela a má postiženou dceru
„Rozvod byl vlastně klasický,“ popisuje Petr Šmeral. Oba rodiče se dohadovali, kdo a jak se bude o Simonku starat, bývalá žena si ji chtěla vzít ke svým dvěma starším dětem z předchozího vztahu, ale nakonec se situace vyvinula jinak – Petr si z Českých Budějovic dceru odvezl do Prahy. Dneska ji má ve výhradní péči, sám ohledně Simonky řeší i jednání s úřady nebo pobyty v nemocnicích. „Síma tam zpočátku jezdila, ale poslední tři čtyři roky už s námi její matka není v žádném kontaktu a dcera už o ní možná ani neví.“
Když zůstal Petr se Simonou sám, teprve mu došlo, jak nepružný a občas vyloženě neprůchozí je český sociální systém. Dokud žili společně, mohl pracovat a dcera na tom nebyla tak špatně, neuvědomoval si to. „Pracoval jsem, podnikal a tohle pro mě nakonec bylo po rozvodu to největší překvapení. I když se úředníci snaží, co mohou, nestačí to,“ říká ze zkušenosti.
Podle něj není problém se zdravotní a na ni navazující běžnou péčí, na kterou vypisují lékaři poukazy, třeba na plenky. Ale pokud dítě potřebuje něco navíc, chodítko nebo auto pro rodinu, aby ho mohla vozit k lékaři, v ten moment nastává martyrium mnohaměsíčního schvalování, při němž se klidně může stát, že dítě mezitím vyroste nebo už věc nebude potřebovat, ale pomohlo by mu něco jiného. Ovšem k tomu je potřeba celý proces podstoupit znovu...
Petr říká, že se rozvodem a tím, že se stará o postižené dítě, ocitl na území, kde se jako muž cítí trochu nejistý. „Nejsem žádná černá ovce, spíš takový beran. Ale ženy si pamatují, kdy mají děti jakého doktora, kdy jim rostly zoubky, kdo kdy má narozeniny, ale to já nezvládám. Přistupuju k tomu spíš technicky, co je potřeba, zařídím a udělám vše, abychom nějak fungovali.“
Ale někdy je to pekelně těžké. Dokud mohla Simonka alespoň občas někam, do školy nebo na odlehčovací pobyt, mohlo se zdát, že systém funguje. Petr se mezitím mohl věnovat svým věcem. Ale v momentě, kdy ze systému kvůli zhoršujícímu se stavu dívka vypadla, otočil se jejich život o sto osmdesát stupňů. Protože jakmile skončí rodič samoživitel s těžce postiženým dítětem doma, skončilo pro něj prakticky všechno ostatní.
Petrovi sice původně pomáhala jeho máma, zdravotní sestra, ale dneska už je jí přes sedmdesát, a navíc bydlí daleko, takže už po ní nic v tomto směru chtít nemůže. „Existují zdravotníci, kteří mohou přijít pomoct, ale neumí a nemohou asistovat delší dobu, a naopak asistenti neumí zajistit zdravotní péči. Simonka potřebuje obojí a obojí je na mně,“ říká Petr. Paradoxní podle něj je, že odborně jde o takzvanou neformální péči.
„Poslední čtyři roky jsem na to byl vlastně úplně sám a za tu dobu jsem byl schopný odpoutat se od péče o Símu, jen když byla hospitalizována na JIP nebo na ARO. A to žádný odpočinek nebyl, když vlastně skoro umírala. Ale ano, tehdy mi stát vyšel vstříc a ten měsíc se o ni zdravotníci postarali,“ konstatuje s tím, že chce do budoucna upozorňovat právě na problematiku tohoto typu péče, která zcela leží na bedrech blízkých příbuzných – může jít také třeba o lidi starající se o nemocné seniory, kterým rovněž nikdo neuleví.
„Nemáte žádný volný čas, nemůžete jít ven, nemůžete jít na úřad, nemůžete jít na nákup, nemůžete pracovat,“ líčí Petr život samoživitele, který je sám na péči o těžce nemocné dítě. Byl by rád, kdyby tento typ péče stát nějak zastřešil, aby existovalo místo, kde by rodič dostal potřebné informace, psychologickou pomoc nebo kde by třeba našel právní služby. Jemu samotnému poslední dobou občas pomůže přítelkyně.
Příběh vyšel v časopise Maminka 4/2022.