Maminka.czZdraví

Syndrom šťastného dítěte: Nešťastná porucha se šťastným jménem

26. 9. 2019
Syndrom šťastného dítěte: Nešťastná porucha se šťastným jménem
Novorozenci, u kterých se časem vyvine tzv. syndrom šťastného dítěte, se nijak neliší od zdravých dětí. Postupem času je však stále patrnější, že cosi nebude v pořádku. Není totiž úsměv jako úsměv…

Syndrom šťastného dítěte neboli Angelmanův syndrom je závažné genetické postižení, které bohužel nelze léčit. Naštěstí však patří do skupiny tzv. vzácných onemocnění, jejichž výskyt je v populaci velmi nízký.

V informačním letáčku, který vydalo Občanské sdružení Angelman CZ se dočteme: „Angelmanův syndrom (AS) byl poprvé popsán v roce 1965 Harry Angelmanem, pediatrem pracujícím v severní Anglii. Měl ve své péči tři děti, které měly podobné příznaky – vývojové problémy, epileptické záchvaty a charakteristické chování. Byly to velmi šťastné děti s trhavými pohyby a tendencí mávat rukama při vzrušení. Měly také podobné rysy v obličeji. Harry Angelman popsal tyto tři děti ve svém článku pro jeden lékařský časopis. První název byl ,Šťastná loutka‘, v současnosti je tato diagnóza známá jako Angelmanův syndrom.“

Typické znaky Syndromu šťastného dítěte

  • Opožděný psychomotorický vývoj (čím je dítě starší, tím je rozdíl oproti normálu výraznější)

  • Problémy s koordinací pohybů a rovnováhou (včetně nejisté a opožděné chůze)

  • Typický usměvavý výraz v obličeji, časté hlasité výbuchy smíchu a neustálé radostné rozpoložení

  • Při jakémkoliv vzrušení mává (třepe) rukama

  • Hyperaktivita a poruchy pozornosti

  • Poruchy spánku (neobvyklý spánkový režim, nižší potřeba spánku)

  • Nonverbální komunikace převládá nad verbální, „šťastné děti“ nemluví nebo jen minimálně

  • V předškolním věku se mohou začít objevovat epileptické záchvaty

  • Středně těžká až těžká mentální retardace

Julinka (4) trpí syndromem „andělských dětí“. Krutou diagnózu se dozvěděli v plné čekárně

Po narození nic nepoznáte

Angelmanův syndromom je genetická porucha, což samozřejmě znamená, že dítko, které se zpočátku může jevit jako naprosto zdravé, si s sebou na svět své postižení přináší už z matčina lůna. Syndrom bohužel není schopen odhalit běžný screening, a tak rodiče obvykle zpočátku netuší, proč je jejich miminko stále více „jiné“.

Například se velmi brzy hlasitě směje, mívá menší obvod hlavy a ploché záhlaví, často se též objevují problémy s krmením (kojením) a děťátko začíná výrazně zaostávat v psychomotorickém vývoji. Později se přidávají ještě další a další výše uvedené typické znaky a zvláštní „šťastný“ výraz v obličeji.

Zpočátku si nestandardních znaků všímají především rodiče, samotná diagnóza pak bývá stanovena obvykle až mezi 3. až 7. rokem života, kdy jsou odlišnosti již značně nápadné.

Edwardsův syndrom: Jak se projevuje a lze odhalit v těhotenství?

Nikdy nebudou samostatní, ale mohou být šťastní!

I přestože nikdy nebudou takové, jako běžné děti, mohou prožít šťastný život! Děti s Angelmanovým syndromem bývají společenské, zvídavé a zvědavé, velmi často zbožňují vodu.

„Během svého života dosáhnou mentálního věku maximálně na úrovni 3letého dítěte. Z tohoto důvodu nejsou schopni samostatného života a potřebují neustálý dozor a péči dospělé osoby. Díky své zvídavosti a lepší schopnosti soustředit se ve vyšším věku jsou schopni učit se neustále novým dovednostem,“ uvádí v informační brožuře Občanského sdružení Angelman CZ jeho zakladatelka (a maminka „šťastného dítěte“) Markéta Mikuláčková. „Šťastným dětem“ velmi prospívají nejrůznější formy rehabilitace, cvičení a relaxačních technik, svědčí jim například hipoterapie a plavání.

Kde hledat podporu a pomoc: www.angelman.cz (Občanské sdružení Angelman CZ)

Sourozenecké předplatné - únor 2020
Témata: Zdraví, Chování a vztahy, Porucha, Úsměv, Vzrušení, Syn, Loutka, Martina Machová, NEST, Typický znak, Mentální retardace, Znak, Šťastný život, Šťastný, Obličej, Anglie, Trhavý pohyb, Syndrom, Epileptický záchvat, Šťastné dítě, Zdravé děti, Záchvat, Děti

Mohlo by vás zajímat
Žádost o rodičovský příspěvek: Návod, jak a kde rodičák jednoduše vyřídit
Marie Doležalová: Celé léto jsem tajila, že znovu čekáme zázrak
Babička upřednostňuje jedno vnouče. Podle vědců za to mohou i geny
100 mimořádných fotek z porodu! Podívejte se, jak ho rodiny prožívají
Poznáte moluska? Podívejte se, jak vypadají a jak se jich zbavit
Kojila na špinavé podlaze vlaku. Nikdo z cestujících ji nepustil sednout
Jsem v tom? Jak poznáte, že jste těhotná, i bez testu
Nikol Štíbrová přiznala: Tohle je deset strašlivých lží, které říkám synovi
Tereza Ramba to schytala od matek. Kvůli nosítku! Co jí píše Třeštíková?

Horoskopy

Rak Nesrovnalosti ve vztahu hoďte za hlavu. Problémy přijdou a zase odejdou. Sbírejte nové vědomosti a…

Jména pro děti

Největší výběr jmen.

Dnes má svátek: Lumír, Maja, Lumíra





Aktuální vydání

Aktuální číslo časopisu

Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv do vaší e-mailové schránky.

  

Výhodné předplatné

Objednat předplatné