[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
„Na dnešní dobu zřejmě jsme větší rodina. Tak trochu…,“ přikyvuje pětinásobná maminka Kateřina Blažková (katkablazkova.cz). Lidé se jí prý často ptají: „To jsou všechno vaše děti?“ Nebo: „To máte s jedním mužem?“ „Pro některé je to hůře pochopitelné, ale ano, mám pět dětí s jedním skvělým mužem. A je to tedy jízda!“ usmívá se Kateřina. Jízda o to větší, že to páté se narodilo s Downovým syndromem.
„Měla jsem pocit, že mám všechno načtené, navíc jsem zdravotník. Do porodnice jsme odjeli s velkou důvěrou v systém a malou důvěrou v sebe – vždyť oni přece vědí,“ vzpomíná na svůj první porod před dvanácti lety Kateřina Blažková. „Ale zásahy, které se při porodu děly, se mě hluboce dotkly na duši i na těle.“ Navíc musela pár desítek minut poté podstoupit operaci. Proto se u druhé dcery rozhodli pro tzv. ambulantní porod, po němž šli ještě ten den domů. „Z mé strany kompromis, ale také skvělá zkušenost,“ říká k tomu Kateřina.
Další dva chlapce (6 a 3 roky) už rodila doma. Plánovaně, po předchozím zralém uvážení, předporodní párové přípravě a za přítomnosti duly a porodní asistentky. „Kluci se narodili oba až ve 42. týdnu a byli to obříci – 4,5 kilogramu. S manželem na to oba velmi rádi vzpomínáme. A to jsem po prvním porodu řekla, že žádné další děti nechci!“ směje se Kateřina.
Každé další těhotenství bylo fyzicky náročnější a Kateřině bylo i delší dobu nevolno. „Vždycky jsme se s mužem bavili o třech, možná někdy čtyřech dětech. Cítila jsem, že je toho na mě místy moc a potřebuju mít svůj prostor, čas na nás dva s manželem nebo i na pracovní výzvy,“ říká Kateřina Blažková, která je fyzioterapeutkou a ve své práci našla koníčka i poslání. A do toho přišla Josefínka – neplánované, ale chtěné miminko, které se narodilo s Downovým syndromem.
„Okolí se nás stále ptá a leží jim v hlavě, proč jsme nepodstoupili prvotrimestrální screening. Někdy v tom vnímám skrytou výčitku, jak jsme to vlastně mohli té společnosti i té Pepi udělat? Prostě to pro nás nebylo důležité. Není to lehkovážnost, je to výsledek naší domluvy a samozřejmě i uvědomění, že se může narodit postižené miminko,“ vysvětluje Kateřina s tím, že toto vyšetření podstoupila vlastně jen u první dcery. „Navíc prvotrimestrální screening vykazuje se stoupajícím věkem rodičky vysokou míru falešné pozitivity a já se nechtěla celé těhotenství stresovat, co bude, či nebude.“ Běžná vyšetření u gynekologa pak probíhala v relativně běžných intervalech a naznačovala, že vše bude v pořádku.
Hned po porodu byla Josífka dost "akční" a Kateřině jakožto fyzioterapeutce bleskla hlavou myšlenka, že ta dráždivost by mohla něco znamenat. „U domácích porodů je zvykem, že po pár dnech se jde k pediatričce. V našem případě do vesnické ordinace, kde není ultrazvuk. Zároveň je ale naše pediatra kardioložka a uslyšela na srdíčku šelest.“ Hned druhý den šli tedy na kontrolu do jiné, lépe vybavené ordinace. Tam jim lékařka sdělila, že Josefínčino srdce nevykazuje úplnou fyziologii a že obličejové znaky upozorňují na možnost Downova syndromu. A doporučila genetické vyšetření. „Prvotní forma a zážitek při vyřčení takto zásadních vět je vysoce důležitá. A naše lékařka to zvládla na jedničku,“ chválí ji Kateřina.
Jak tedy hned dvojí oznámení zdravotního postižení a poruchy na srdíčku vstřebali? „Kdybych řekla, že to byla brnkačka, vždyť jsme to přece i mohli čekat, lhala bych. Je ale pravda, že Downův syndrom mě trápil v tu dobu ze všeho nejméně. Bála jsem se hlavně o srdce.“ Verdikt z fakultní nemocnice nakonec zněl, že srdíčko má Josefínka sice „děravé“, ale nic se zatím neděje, v ničem ji to zatím neomezuje. „Než jsem se však dopracovala k tomuto závěru i v sobě, pár dní jsem proplakala. Vkrádaly se i myšlenky, zda jsem neudělala něco špatně já,“ přiznává Kateřina.
Ostatním dětem Kateřina s manželem hned od začátku vysvětlovali, co znamená Downův syndrom a jaká s sebou nese péče o takového človíčka úskalí. Zároveň se otevřeně bavili i o tom, že Josefínka nemá úplně v pořádku srdce a že je to jako rodiče trápí. „Děti zdaleka neřeší to, co my dospělí. Okamžitě to vzaly jako fakt. Starší dcery se zajímaly o podrobnosti, devítiletá měla trochu obavy, jak tuto skutečnost přijme okolí a jak bude Pepinka vypadat. Za pár dní přišla s větou, že ‚Pepi je stejně moje ségra‘. Kluci o sobě zase říkali, že jsou její ochránci. A když se za pár týdnů začala Josefínka konečně usmívat, přejmenovali ji na ‚Pepi happy jak dva grepy‘.“
A to se ujalo. Protože přesně tím Josefínka dnes je – spokojeným čtrnáctiměsíčním batoletem. Objevuje svět, často se směje, má ráda společnost a dělá s rodiči i sourozenci úplně vše. „A vývojově? Staví se ze dřepu do stoje, leze, umí pár slov, má ráda knížky a momentálně nejvíc objevování zahrady a okusování všeho a všude. Také se ráda honí za kocourem a svým hrubým způsobem objevuje jeho srst, naše vlasy a kvítka po domě,“ směje se Kateřina.
A co jí osobně pomáhá se se vším vyrovnat? Prý právě to vědomí, že všechno je dobře a tak, jak má být. Že život je krásný. „Pomáhá mi pozorovat, jak je Pepinka spokojená. Jak se dobře vyvíjí, přestože nás upozorňovali, že to tak být nemusí.“ Určitě je fajn i to, že jako rodina drží Blažkovi při sobě. Josefínka má spoustu sourozenců a nezůstane sama, až tady její rodiče nebudou. „Pokud tady bude ona, protože i to se může stát. Bytostně věřím, že tento život žijeme teď a tady, a toho se snažím držet. Myslím, že to Josífka učí i manžela – a možná i právě proto se měla narodit. Otevřít naše srdce ještě více a ukázat nám nové možnosti a udělat nás i tento svět o kousek laskavější.“
když se Josífka začala usmívat, přejmenovali ji bráchové na Pepi happy jak dva grep‘y. tím Josefínka dnes je: spokojeným čtrnáctiměsíčním batoletem.
Zvládnout situaci samozřejmě pomáhá i skutečnost, že je Kateřina Blažková fyzioterapeutka, a tedy má znalosti a informace a ví, jak Josefínku rozvíjet: „Pozorujeme, co má ráda, co ji zrovna baví, na co má zrovna citlivé období. Nezahlcujeme ji hračkami ani pozorností. Má spoustu sourozenců-motivátorů kolem. Necháme ji věci zkoumat. Když je nespokojená, bolavá nebo prostě jen potřebuje vyplakat emoce, jsme tady pro ni jako pro každé další dítě. Ukazujeme jí okolní svět a společně ho objevujeme.“ Občas vycestují i za kopečky, takhle třeba minulé léto cestovali tři týdny po Polsku a na závěr zakotvili pod stanem u moře. Prostě žijí dál svůj život, ve kterém má teď své místo i Josefínka.
Ta je i přes svou diagnózu zdatná a i psychicky se vyvíjí dobře: „Denně jsem u ní na zemi a pilujeme některé vývojové neduhy, respektive horší pohybové vzory. Abych měla objektivní přístup, chodím s ní ke skvělé paní fyzioterapeutce. Tam postupujeme Bobath konceptem. Absolvovali jsme náhled ve stacionáři kvůli ochablému jazyku, a tím i náročnějším pokusům o jídlo. Snažíme si Josefínce stimulovat ručně hlavně obličej, pusinku a jazyk. Kojím ji, masíruju, plaveme a celkově ji vedeme k pohybu. Nespěcháme na ni a nemáme přehnaná očekávání. Má své hranice a rituály, což jí utváří pocit bezpečí a jistoty.“
Zásadní systémové překážky prý Kateřina zatím nevnímá. Naopak má pocit, že se otevírají nové a nové možnosti. Dnes je spousta spolků a dobrých lidí, kteří se danou problematikou zabývají nebo se jí věnují třeba ve formě táborů a pobytů. „Možná jedinou překážku zatím vidím v tom, že třeba my máme nárok na lázně, ale nikde se nepočítá s velkou rodinou. Nechci mladšího syna nebo i oba syny nechat šest týdnů doma. Ani bych neměla s kým je nechat! Pokud bychom do lázní jeli, musíme mladším sourozencům pobyt uhradit, což je drahé. A někde nás ani z kapacitních důvodů nepřijmou. Přitom Josefínce i mně by pobyt v lázních opravdu prospěl.“
Pro Kateřinu a jejího manžela se jeví jako nejtěžší vyrovnat se s faktem, že Josefína na nich může být závislá celý život. A že může přijít i období, kdy se třeba sourozencům nebude pozdávat, že se o ni musí postarat. „Jsou to v tuto chvíli spekulace, ale musíme se o nich bavit,“ vysvětluje Kateřina.
S negativními komenty nebo hejty se prý nesetkávají. Ani s předsudky nebojují. „Obecně se snažíme a učíme nebojovat. Setkáváme se s tím, že ‚co jsme chtěli, to máme a můžeme si za vše sami‘. Hm, což je vlastně pravda – jde jen o to, jak se k té větě postavíte,“ krčí rameny Kateřina a vzpomíná na článek jedné maminky s dcerou s Downovým syndromem, která psala, že kdyby si mohla vybrat, zda se jí narodí dítě běžné, nebo s Downovým syndromem, volila by běžné.
„Celý rok mi to leželo v hlavě a v určitých situacích tato otázka nabyla na aktuálnosti. Dnes můžu od srdce říct, že bych si vybrala Pepi i s jejím Downovým syndromem. Protože bez něj by to už nebyla ona! Milujeme ji takovou, jaká je. Všechny naše děti… Nevíme, co nám život s dítětem s Downovým syndromem přinese. To neví teď nikdo, všechno jsou odhady a statistiky, není to reálný život. Každé dítě je jiné a platí to i o dětech s postižením – ba tam i dvojnásob!“
se věnuje fyzioterapii pro miminka, děti, dospělé, nabízí konzultace a vzdělávání veřejnosti. Sestavila on-line kurz Intuice mámy, v němž poskytuje mimo jiné informace o péči o miminko a praktické ukázky, jak s ním zacházet a manipulovat, aby byl podpořen jeho správný vývoj. Její snahou je nenahánět maminkám strach, ale naopak je podpořit v jejich nově nabyté kompetenci.
Více na www.intuicemamy.cz