Maminka.czPříběhy

„Bez Downova syndromu by to nebyla Pepi. Neměnila bych!“ říká pětinásobná maminka

Lenka Brožová 21.  3.  2023
Na dnešek, 21. března, připadá Světový den Downova syndromu, kterému se také říká Ponožkový den. Jeho symbolem je nesourodý pár ponožek – když se dají patami k sobě, připomínají poruchu chromozomu X. Proto si dnes vezměte veselé a hlavně rozdílné ponožky a přečtěte si příběh pětinásobné maminky Kateřiny Blažkové, která vám ukáže, že narozením dítěte s Downovým syndromem veselý život nekončí.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

„Na dnešní dobu zřejmě jsme větší rodina. Tak trochu…,“ přikyvuje pětinásobná maminka Kateřina Blažková (katkablazkova.cz). Lidé se jí prý často ptají: „To jsou všechno vaše děti?“ Nebo: „To máte s jedním mužem?“ „Pro některé je to hůře pochopitelné, ale ano, mám pět dětí s jedním skvělým mužem. A je to tedy jízda!“ usmívá se Kateřina. Jízda o to větší, že to páté se narodilo s Downovým syndromem.

VIDEO: Dívka uklidnila svého malého bratra díky hře na kytaru

Dva porody v porodnici, tři doma

„Měla jsem pocit, že mám všechno načtené, navíc jsem zdravotník. Do porodnice jsme odjeli s velkou důvěrou v systém a malou důvěrou v sebe – vždyť oni přece vědí,“ vzpomíná na svůj první porod před dvanácti lety Kateřina Blažková. „Ale zásahy, které se při porodu děly, se mě hluboce dotkly na duši i na těle.“ Navíc musela pár desítek minut poté podstoupit operaci. Proto se u druhé dcery rozhodli pro tzv. ambulantní porod, po němž šli ještě ten den domů. Z mé strany kompromis, ale také skvělá zkušenost,“ říká k tomu Kateřina.

Další dva chlapce (6 a 3 roky) už rodila doma. Plánovaně, po předchozím zralém uvážení, předporodní párové přípravě a za přítomnosti duly a porodní asistentky. „Kluci se narodili oba až ve 42. týdnu a byli to obříci – 4,5 kilogramu. S manželem na to oba velmi rádi vzpomínáme. A to jsem po prvním porodu řekla, že žádné další děti nechci!“ směje se Kateřina.  

PŘÍBĚH: Matýsek spolkl při porodu smolku a dostal otravu krve. Rodiče ale věří, že se jednou postaví na nohy

Jak jsme to vlastně mohli té společnosti i té Pepi udělat?

Každé další těhotenství bylo fyzicky náročnější a Kateřině bylo i delší dobu nevolno. „Vždycky jsme se s mužem bavili o třech, možná někdy čtyřech dětech. Cítila jsem, že je toho na mě místy moc a potřebuju mít svůj prostor, čas na nás dva s manželem nebo i na pracovní výzvy,“ říká Kateřina Blažková, která je fyzioterapeutkou a ve své práci našla koníčka i poslání. A do toho přišla Josefínka – neplánované, ale chtěné miminko, které se narodilo s Downovým syndromem. 

„Okolí se nás stále ptá a leží jim v hlavě, proč jsme nepodstoupili prvotrimestrální screening. Někdy v tom vnímám skrytou výčitku, jak jsme to vlastně mohli té společnosti i té Pepi udělat? Prostě to pro nás nebylo důležité. Není to lehkovážnost, je to výsledek naší domluvy a samozřejmě i uvědomění, že se může narodit postižené miminko,“ vysvětluje Kateřina s tím, že toto vyšetření podstoupila vlastně jen u první dcery. „Navíc prvotrimestrální screening vykazuje se stoupajícím věkem rodičky vysokou míru falešné pozitivity a já se nechtěla celé těhotenství stresovat, co bude, či nebude.“ Běžná vyšetření u gynekologa pak probíhala v relativně běžných intervalech a naznačovala, že vše bude v pořádku.

Bála jsem se hlavně o její srdce

Hned po porodu byla Josífka dost "akční" a Kateřině jakožto fyzioterapeutce bleskla hlavou myšlenka, že ta dráždivost by mohla něco znamenat. „U domácích porodů je zvykem, že po pár dnech se jde k pediatričce. V našem případě do vesnické ordinace, kde není ultrazvuk. Zároveň je ale naše pediatra kardioložka a uslyšela na srdíčku šelest.“ Hned druhý den šli tedy na kontrolu do jiné, lépe vybavené ordinace. Tam jim lékařka sdělila, že Josefínčino srdce nevykazuje úplnou fyziologii a že obličejové znaky upozorňují na možnost Downova syndromu. A doporučila genetické vyšetření. „Prvotní forma a zážitek při vyřčení takto zásadních vět je vysoce důležitá. A naše lékařka to zvládla na jedničku,“ chválí ji Kateřina.

Jak tedy hned dvojí oznámení zdravotního postižení a poruchy na srdíčku vstřebali? „Kdybych řekla, že to byla brnkačka, vždyť jsme to přece i mohli čekat, lhala bych. Je ale pravda, že Downův syndrom mě trápil v tu dobu ze všeho nejméně. Bála jsem se hlavně o srdce.“ Verdikt z fakultní nemocnice nakonec zněl, že srdíčko má Josefínka sice „děravé“, ale nic se zatím neděje, v ničem ji to zatím neomezuje. „Než jsem se však dopracovala k tomuto závěru i v sobě, pár dní jsem proplakala. Vkrádaly se i myšlenky, zda jsem neudělala něco špatně já, přiznává Kateřina.

PŘÍBĚH:  Kvůli endometrióze jí chtěli vzít dělohu. Nedala se a dnes má roční holčičku

Pepi happy jak dva grepy

Ostatním dětem Kateřina s manželem hned od začátku vysvětlovali, co znamená Downův syndrom a jaká s sebou nese péče o takového človíčka úskalí. Zároveň se otevřeně bavili i o tom, že Josefínka nemá úplně v pořádku srdce a že je to jako rodiče trápí. „Děti zdaleka neřeší to, co my dospělí. Okamžitě to vzaly jako fakt. Starší dcery se zajímaly o podrobnosti, devítiletá měla trochu obavy, jak tuto skutečnost přijme okolí a jak bude Pepinka vypadat. Za pár dní přišla s větou, že ‚Pepi je stejně moje ségra‘. Kluci o sobě zase říkali, že jsou její ochránci. A když se za pár týdnů začala Josefínka konečně usmívat, přejmenovali ji na ‚Pepi happy jak dva grepy‘.“

A to se ujalo. Protože přesně tím Josefínka dnes je – spokojeným čtrnáctiměsíčním batoletem. Objevuje svět, často se směje, má ráda společnost a dělá s rodiči i sourozenci úplně vše. „A vývojově? Staví se ze dřepu do stoje, leze, umí pár slov, má ráda knížky a momentálně nejvíc objevování zahrady a okusování všeho a všude. Také se ráda honí za kocourem a svým hrubým způsobem objevuje jeho srst, naše vlasy a kvítka po domě,“ směje se Kateřina.

A co jí osobně pomáhá se se vším vyrovnat? Prý právě to vědomí, že všechno je dobře a tak, jak má být. Že život je krásný. „Pomáhá mi pozorovat, jak je Pepinka spokojená. Jak se dobře vyvíjí, přestože nás upozorňovali, že to tak být nemusí.“ Určitě je fajn i to, že jako rodina drží Blažkovi při sobě. Josefínka má spoustu sourozenců a nezůstane sama, až tady její rodiče nebudou. „Pokud tady bude ona, protože i to se může stát. Bytostně věřím, že tento život žijeme teď a tady, a toho se snažím držet. Myslím, že to Josífka učí i manžela – a možná i právě proto se měla narodit. Otevřít naše srdce ještě více a ukázat nám nové možnosti a udělat nás i tento svět o kousek laskavější.“

 

když se Josífka začala usmívat, přejmenovali ji bráchové na Pepi happy jak dva grep‘y. tím Josefínka dnes je: spokojeným čtrnáctiměsíčním batoletem.

 

Nezahlcujeme ji hračkami ani pozorností

Zvládnout situaci samozřejmě pomáhá i skutečnost, že je Kateřina Blažková fyzioterapeutka, a tedy má znalosti a informace a ví, jak Josefínku rozvíjet: „Pozorujeme, co má ráda, co ji zrovna baví, na co má zrovna citlivé období. Nezahlcujeme ji hračkami ani pozorností. Má spoustu sourozenců-motivátorů kolem. Necháme ji věci zkoumat. Když je nespokojená, bolavá nebo prostě jen potřebuje vyplakat emoce, jsme tady pro ni jako pro každé další dítě. Ukazujeme jí okolní svět a společně ho objevujeme.“ Občas vycestují i za kopečky, takhle třeba minulé léto cestovali tři týdny po Polsku a na závěr zakotvili pod stanem u moře. Prostě žijí dál svůj život, ve kterém má teď své místo i Josefínka.

Ta je i přes svou diagnózu zdatná a i psychicky se vyvíjí dobře: „Denně jsem u ní na zemi a pilujeme některé vývojové neduhy, respektive horší pohybové vzory. Abych měla objektivní přístup, chodím s ní ke skvělé paní fyzioterapeutce. Tam postupujeme Bobath konceptem. Absolvovali jsme náhled ve stacionáři kvůli ochablému jazyku, a tím i náročnějším pokusům o jídlo. Snažíme si Josefínce stimulovat ručně hlavně obličej, pusinku a jazyk. Kojím ji, masíruju, plaveme a celkově ji vedeme k pohybu. Nespěcháme na ni a nemáme přehnaná očekávání. Má své hranice a rituály, což jí utváří pocit bezpečí a jistoty.“

Lázně by mně i Josefínce prospěly

Zásadní systémové překážky prý Kateřina zatím nevnímá. Naopak má pocit, že se otevírají nové a nové možnosti. Dnes je spousta spolků a dobrých lidí, kteří se danou problematikou zabývají nebo se jí věnují třeba ve formě táborů a pobytů. „Možná jedinou překážku zatím vidím v tom, že třeba my máme nárok na lázně, ale nikde se nepočítá s velkou rodinou. Nechci mladšího syna nebo i oba syny nechat šest týdnů doma. Ani bych neměla s kým je nechat! Pokud bychom do lázní jeli, musíme mladším sourozencům pobyt uhradit, což je drahé. A někde nás ani z kapacitních důvodů nepřijmou. Přitom Josefínce i mně by pobyt v lázních opravdu prospěl.“

Pro Kateřinu a jejího manžela se jeví jako nejtěžší vyrovnat se s faktem, že Josefína na nich může být závislá celý život. A že může přijít i období, kdy se třeba sourozencům nebude pozdávat, že se o ni musí postarat. „Jsou to v tuto chvíli spekulace, ale musíme se o nich bavit,“ vysvětluje Kateřina.

Milujeme ji takovou, jaká je

S negativními komenty nebo hejty se prý nesetkávají. Ani s předsudky nebojují. „Obecně se snažíme a učíme nebojovat. Setkáváme se s tím, že ‚co jsme chtěli, to máme a můžeme si za vše sami‘. Hm, což je vlastně pravda – jde jen o to, jak se k té větě postavíte,“ krčí rameny Kateřina a vzpomíná na článek jedné maminky s dcerou s Downovým syndromem, která psala, že kdyby si mohla vybrat, zda se jí narodí dítě běžné, nebo s Downovým syndromem, volila by běžné.

„Celý rok mi to leželo v hlavě a v určitých situacích tato otázka nabyla na aktuálnosti. Dnes můžu od srdce říct, že bych si vybrala Pepi i s jejím Downovým syndromem. Protože bez něj by to už nebyla ona! Milujeme ji takovou, jaká je. Všechny naše děti… Nevíme, co nám život s dítětem s Downovým syndromem přinese. To neví teď nikdo, všechno jsou odhady a statistiky, není to reálný život. Každé dítě je jiné a platí to i o dětech s postižením – ba tam i dvojnásob!“

Mgr. KATEŘINA BLAŽKOVÁ

se věnuje fyzioterapii pro miminka, děti, dospělé, nabízí konzultace a vzdělávání veřejnosti. Sestavila on-line kurz Intuice mámy, v němž poskytuje mimo jiné informace o péči o miminko a praktické ukázky, jak s ním zacházet a manipulovat, aby byl podpořen jeho správný vývoj. Její snahou je nenahánět maminkám strach, ale naopak je podpořit v jejich nově nabyté kompetenci.

Více na www.intuicemamy.cz

Témata: Zdraví, Porod, Příběhy, Péče o dítě a jeho výchova, Děti a nemoci, Vaše příběhy, Nemoc, Životní příběh, Odvaha, Postižení, Vývojové vady, Downův syndrom, Josefína, Polsko, Maminka, Blažek, Josífek, Manžel, Pepin, Pepinka, Blažková, Kateřina Blažková, Zdraví na Heureka.cz