Maminka.czPříběhy

Bolesti bříška, průjmy i únava. Pětiletý Teodor žije s celiakií už tři roky

Simona Procházková 16.  5.  2023
Malému Teodorovi zjistili lékaři celiakii před třemi lety, v době, kdy mu byly teprve dva roky. „Nemoc je velké omezení. Kvůli dietě jsme dojížděli do školky přes celou Prahu, v tašce musím mít neustále po ruce vhodnou pohotovostní svačinu, na narozeninových oslavách kamarádů nemůže syn ani ochutnat dort. Bezlepkové potraviny jsou navíc hodně drahé,“ svěřuje se Teova maminka.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

„Když byly synovi dva roky, začal trpět velkými průjmy, byl unavený a měl nafouklé bříško,“ vzpomíná Teodorova maminka Erika (42) z Prahy. Zpočátku se snažila synovy problémy řešit probiotiky, ale nepomáhalo to. Navštívili proto lékaře. „Z krve lékař zjistil, že Teodorek má vysoké hladiny protilátek značící nesnášenlivost lepku, a okamžitě mu diagnostikoval celiakii. Na testy hned poslal mě i manžela,“ popisuje Teodorova maminka, která tak přišla na to, že gen způsobující celiakii má i ona.

VIDEO:  Alergie na pšeničnou mouku a celiakie: Jaký je mezi tím rozdíl?

Když se jim narodily další dvě dcery, nyní tříletá a roční, lékaři je hned otestovali a zjistili, že jedna z nich je také nositelkou tohoto genu. „Stejně jako u mě to neznamená, že celiakii má, je to ale určitá predispozice, nemoc se u nás může v budoucnu projevit,“ vysvětluje Erika. „Když jsem zjistila, že má Teodorek celiakii, byla jsem z toho hodně nešťastná, protože to pro něj znamená celoživotní bezlepkovou dietu a omezení. Pokud by dietu nedodržoval, hrozí mu kromě zažívacích potíží také poruchy růstu, osteoporóza, nebo dokonce rakovina,“ popisuje.

Na lítost nebyl čas, hledali jsme možnosti

Erika začala hledat o nemoci, a hlavně o bezlepkové stravě, co nejvíce informací. Narazila přitom na stránky pacientské organizace Společnost pro bezlepkovou dietu, která poskytuje poradenství pro pacienty s celiakií. „Konzultace v poradně mi jako vystrašené mamince moc pomohla, abych se zorientovala v tom, jak si s nemocí a dietou poradit. Že záleží zejména na mně, jak to synovi vysvětlím, aby se necítil jiný a méněcenný, a jak ho naučím, jak a proč musí dietu dodržovat,“ popisuje trojnásobná maminka, která se naučila místo lítosti hledat řešení. Postupně přišla na to, kde se dají koupit bezlepkové potraviny a jak bez lepku uvařit podobná jídla, jako jedí zdravé děti. „Syn miluje dorty, ale na většině oslav nemůže ani ochutnat, tak si pak pečeme doma,“ říká Erika, která s sebou neustále nosí pohotovostní svačinu, protože nikdy neví, kde bude možné bezlepkové jídlo sehnat.

Bezlepková dieta zasahuje do rozpočtu

Přestože je dieta jedinou možnou léčbou celiakie, není tato léčba hrazena ze zdravotního pojištění. Některé pojišťovny přispívají v rámci preventivních programů, vysoké náklady to ale ani zdaleka nepokryje a vysoká cena bezlepkových surovin a potravin představuje velký zásah do rodinného rozpočtu. „Například za kilo bezlepkového chleba zaplatíme kolem tří set korun,“ vysvětluje Erika.

Když Teodor dodržuje správně přísnou bezlepkovou dietu, má hladinu protilátek jako každý jiný zdravý kluk. Na krevní testy chodí dvakrát za rok, a protože jsou lidé s celiakií náchylnější k rozvoji cukrovky a poruchám funkce štítné žlázy, kontroluje mu lékař pravidelně také hladinu krevního cukru a hormonů.

Nathaly kvůli epilepsii upadala do bezvědomí, po záchvatech nemohla ani mluvit

Najít školku, kde uvaří i bezlepkově, je stále problém

Na další překážku rodina narazila, když začal Teodor chodit do školky. Školská zařízení v Česku totiž nemají povinnost zajistit stravování pro děti s celiakií. „Přijde mi zvláštní, že v nemocnici nebo ve věznici lidé s celiakií bezlepkové jídlo dostanou, ale ve školce a škole ne, tam je to jen na dobré vůli zřizovatele,“ uvádí Erika, která to řešila ve školce, kterou mají deset minut od domu. Bohužel místní školka bezlepkové stravování nezajišťovala, proto museli rodiče synovi najít jinou školku. Takovou, kde bylo volno a kde zajišťovali i bezlepkovou variantu jídla, ale objevili ji až na druhém konci Prahy. „Někdy manžel se synem strávili na cestě hodinu a půl,“ říká Erika, která se nechtěla vzdát myšlenky, že syn bude chodit do místní školky. A po ročním jednání se zřizovatelem se to nakonec skutečně podařilo a školka jídlo malému Teodorovi zajišťuje. Příběh Teodorka a jeho rodiny ukazuje, že ani nepříjemná celoživotní nemoc dítěte nemusí znamenat konec šťastného a spokojeného života a že ve většině případů opravdu platí, že kde je vůle, je i cesta.

dnes je světový den celiakie

  • Lidé trpící celiakií si připomínají 16. května Mezinárodní den celiakie, který vyhlásila Asociace evropských společností celiaků (AOECS).
  • Celiakie je celoživotní autoimunitní onemocnění, které postihuje střevo, ale i jiné orgány u dětí i dospělých. Pro nemoc neexistují žádná preventivní opatření, vyskytuje se u jedinců, kteří k ní mají vrozenou genetickou dispozici.
  • Příčinou celiakie je abnormální reakce imunitního systému na lepek ve stravě. U plně rozvinuté celiakie, pokud se včas nezahájí léčba, vzniká ve sliznici tenkého střeva chronický autoimunitní zánět.
  • Charakteristickým projevem celiakie jsou déletrvající nebo opakující se střevní potíže, jako jsou vodnaté průjmy, objemné, průjmové a zapáchající stolice, zvětšené břicho, nadýmání, zácpa, nechutenství nebo nevysvětlitelné hubnutí. Dalším klinickým projevem mohou být psychické změny.
Témata: Zdraví, Děti, Příběhy, Předškolák, Imunita, Syn, Děti a nemoci, Nemoci, Mateřská škola, onemocnění, Dětské nemoci, dieta, Průjem, Maminka, Česká republika, Únava, Lékař, Praha, Celiakie, Zdraví na Heureka.cz