Maminka.czMateřství

Čekali dítě s vrozenou vadou, a proto založili spolek, který finančně pomáhá rodičům

26. 2. 2021
Čekali dítě s vrozenou vadou, a proto založili spolek, který finančně pomáhá rodičům
Chceme zajistit klid budoucím maminkám, tak shrnují zakladatelé Spolku pro mateřství myšlenku, která vedla k jeho založení. Svým členkám nabízejí velkou finanční pomoc v případě, že na svět přivedou dítě s vrozenou vývojovou vadou. Dva ze tří zakladatelů si přesně touhle zkušeností, které se každý rodič bojí, prošli.

Organizací nabízejících pomoc rodičům, jejichž děti nepřišly na svět úplně zdravé, existuje poměrně hodně. Spolek pro mateřství je unikátní v tom, že nabízí pomoc finanční, a to těm matkám, které jsou jeho členkami, za což zaplatí vstupní poplatek dva a půl tisíce korun. Pokud se jim narodí dítě s některou ze sedmi desítek vývojových vad, mohou pak získat půl milionu korun, které jim spolek vyplácí postupně. 

"Na začátku jsme byli my tři, Pavla, Tomáš a Lukáš. Tomáš a Lukáš, dlouholetí přátelé, společně postavili několik úspěšných projektů, například v oblasti zdravotnictví," představují se tři zakladatelé spolku. Se dvěma z nich přinášíme rozhovor. 

Jaký byl hlavní impuls k založení spolku?

Tomáš Veselý: Hlavním impulsem byla osobní zkušenost s vrozenými vývojovými vadami. Přesněji řečeno výsledky druhého genetického screeningu, při kterém jsme jak já se svojí ženou, tak i kolega Lukáš se svojí ženou zjistili, že naše děti mají vrozené vývojové vady.

Proto jsme se o tuto problematiku začali více zajímat. Původní záměr rozsahu plánované služby se nakonec mnohonásobně rozšířil do takové míry, že naše služba je natolik komplexní, aby mohla být velkým přínosem pro všechny budoucí maminky.

Můžete z vlastní zkušenosti zhodnotit, co vám v okamžiku, kdy jste se dozvěděli, že vaše miminko bude mít určitě postižení, nejvíce chybělo?

Tomáš Veselý: Určitě mi chyběly informace o tom, jaké důsledky má (pro mě v tu chvíli neznámá) diagnóza pro mého nenarozeného syna a pro moji ženu. A naprosto chyběla empatie ze strany prvního lékaře, který diagnózu oznámil. Samozřejmě jsem během vteřiny naprosto ztratil vnitřní klid. Pocity radosti vystřídaly obavy, nepříjemná úzkost a naprostá bezmoc. A také pocit nespravedlnosti. To se dá opravdu jen těžko popsat slovy.

Nebojte se! Potíže, které mohou zaskočit novopečené rodiče, ale vy je zvládnete

Pavla, jako jediná z vás tří, ještě děti nemá – připravily vás zkušenosti ze Spolku na vlastní těhotenství? Budete se něčím řídit?

Pavla Škorpilová: Určitě mi související témata a problematika, kterou ve Spolku řešíme, rozšiřují obzory a už teď samozřejmě přemýšlím, čím bych se chtěla v budoucnu řídit, na co si dát pozor a nebo které rady a názory mi jsou blízké.

Někdy přemýšlím, jestli by mi při tvorbě služby pomohlo, kdybych si už sama těhotenstvím prošla. V něčem jistě ano, ale zároveň nevím, nakolik by se mi podařilo být objektivní a neprojektovat do služby své subjektivní zkušenosti a pocity. To, co Spolek nabízí, vyšlo z rozhovorů, diskuzí a z dalších šetření na více jak pěti set těhotných a maminkách, díky kterým se vlastně i velká část toho, co Spolek nabízí, formovala.

Dojemnější fotku jste neviděli! Náhradní matka doma porodila syna nové rodině

Jak byste si přáli, aby byl Spolek ženami vnímán?

Pavla Škorpilová:  Ráda bych, aby byl Spolek vnímán s důvěrou jako pomyslný prostor, který sdružuje a podporuje proaktivitu a zodpovědnost u těhotných, kritický přístup k informacím, ale také určitou solidaritu a vzájemnou podporu.

Tomáš Veselý:  Já bych si přál, aby bylo členství ve Spolku vnímáno jako důvěryhodný prostředek, který svojí komplexností pomůže všem budoucím maminkám prožít těhotenství i mateřství v klidu a pohodě. Tedy pro ten pocit jistoty, že pro sebe, miminko i rodinu udělaly maximum a mají krytá záda nejen v případech, kdy jdou věci podle plánu.

Setkala jsem se s názorem, že spolek je svým způsobem projevem elitářství? Jak na tohle reagovat?

Pavla Škorpilová: Přímo s tímto pojmem jsem se zatím nesetkala. Pokud mám pojmu elitářský rozumět tak, že je členství zpoplatněno jednorázovým příspěvkem, koncem minulého roku jsme příspěvek dokonce snížili, právě proto, aby byl vstup do Spolku pro zájemkyně dostupnější, a také jsme zavedli poukazy na členství, aby bylo možné členství darovat.

Nové miminko v rodině? Žárlivost je přirozená. Na co dát pozor?

Tomáš Veselý: Přiznám se, že ani já tomu názoru příliš nerozumím. Slyším ho také poprvé a nevím, z jakého důvodu by měl být Spolek takto vnímán. Pokud se jedná o vnímání výše jednorázového členského příspěvku, celých 90 procent z něj jde do Fondu maminek, ze kterého se vyplácí peníze těm maminkám, kterým se narodí dítě se závažným typem vrozené vývojové vady.

Budoucí maminky tak finančně kryjí nejen samy sebe, ale také ostatní členky Spolku, takže platí, že pokud nebudou finanční podporu potřebovat samy (narodí se jim zdravé miminko), jejich členský příspěvek pomůže jiné mamince, která neměla takové štěstí.

Tento princip vzájemného krytí má dle mého názoru od elitářství opravdu velmi daleko. Uvážím-li navíc ještě fakt, že členka a její dítě jsou pro případy výskytu vrozených vad kryté po dobu 36 měsíců ode dne porodu, a každý měsíc tak vychází prakticky na 70 korun, spojení se slovem "elitářský" mi moc nedává smysl.

Váš Spolek je unikátní tím, že svým členkám zajišťuje finanční jištění, proč jste zvolili tento poměrně netypický model?

Pavla Škorpilová: Důvodem, proč je jednou z výhod členství i finanční krytí, je právě ona osobní zkušenost, se kterou se potýkali Tomáš a Lukáš. Poté, co jsme se tématu začali věnovat, jsme zjistili, že se každoročně v Česku narodí až 5000 dětí s různými typy vrozené vady, a ta čísla nás celkem zaskočila. Chtěli jsme vědět, čím si rodiny prochází a u některých závažnějších typů vad často i jeden z rodičů opouští zaměstnání, aby o dítě pečoval. Poskytnout těmto rodinám finanční pomoc je něco, co jim aspoň po nějakou dobu usnadní situaci.

Strie a povolené bříško k mateřství patří: Tělo s příběhem se to nebojí ukázat

Finanční pomoc, na kterou mají nárok vaše členky, jejichž plodu je diagnostikována vrozená vada, je hrazena pouze z členských příspěvků?

Pavla Škorpilová: Finanční pomoc se vyplácí z Fondu maminek, který Spolek tvoří. Do fondu jde 90 procent z každého členského příspěvku, členky se tak v podstatě kryjí navzájem. Kromě členských příspěvků jsme do Fondu vložili dva miliony korun, abychom už od začátku provozu Spolku zajistili to, že bude Spolek schopen potřebným finanční pomoc vyplácet.

Tomáš Veselý: Na počátku jsme do Fondu maminek, ze kterého se finanční nárok vyplácí, vložili 2 miliony korun. A jinak ano, díky matematické statistice, pravděpodobnosti a četnosti výskytu jednotlivých 72 diagnóz, které Spolek kryje, víme, že výše členských příspěvků je dostatečná na to, aby pokryla všechny případy finančních nároků.

Skutečně spolek dokáže poskytnout deklarovanou pomoc? Jsou to poměrně velké peníze.

TV: Ano, dokáže. Díky matematické statistice, pravděpodobnosti a četnosti výskytu jednotlivých 72 diagnóz, které Spolek kryje, víme, že výše členských příspěvků je dostatečná na to, aby všechny případy finančních nároků pokryla. Možná statistická odchylka, která by s rozpočtem mohla zahýbat mimo rámec očekávaného vývoje, je kompenzována naším vkladem ve výši 2 milionů korun. Ten tedy funguje jako finanční polštář nad rámec očekávaného hospodaření Fondu maminek.

Další věcí, která Spolku umožňuje být připraven na žádosti o finanční krytí, je rozložení výplaty v čase. V případě přiznání finanční pomoci ve výši 500 000 Kč tedy bude člence vyplácena poměrná část z půl milionu každé čtvrtletí (což je 41 666 Kč za kvartál). Díky tomu se i finanční zátěž Spolku rozloží na několik let a jde tedy o plně funkční finanční model.

PŠ: V případě, že se některé z členek miminko s danou vadou narodí a ona o pomoc zažádá, budeme mamince vyplácet celou částku ve čtvrtletních platbách po dobu 3 let. Tím, že nepožadujeme doložení toho, na co rodiče finanční pomoc využijí, věříme, že rozložením částky dojde jak k menšímu zneužívání prostředků ze strany členek, tak i k lepší možnosti Spolku skutečně částku během 3 let vyplatit.

Nebáli jste se vložit (nemalé) vlastní finance do toho projektu?

TV: To není o obavách. Když myšlence vzájemného krytí a komplexnosti služby, kterou Spolek budoucím maminkám nabízí, věříte, nejsou obavy na místě. Do projektu vkládáme mnoho. Kromě financí jde hlavně o obrovské úsilí. Věříme, že naše práce přinese ovoce v podobě důvěry v náš projekt a díky tomu i stále se zvětšující členské základny Spolku.

Členství stojí 2.500 korun. Jaké benefity za to ženám kromě finančního jištění nabízíte?

PŠ: Součástí členství je přístup k on-line předporodnímu kurzu Porod bez obav, který ve více jak 13 hodinách budoucí maminky provede těhotenstvím, přípravou k porodu a šestinedělím. Dalším benefitem je neomezené množství konzultací s lékaři a dalšími odborníky prostřednictvím portálu ulékaře.cz, a to po dobu jednoho roku. V neposlední řadě mají členky přístup k přehledu nároků v rámci zdravotního pojištění a systému sociálního zabezpečení a také prémiové články.

Budete poskytovat nebo hradit například i psychologickou  pomoc?

PŠ: V rámci on-line konzultací s lékaři i odborníky je možné položit i dotaz na psychologa nebo například výživového poradce, takže členka může přes portál položit i dotaz na psychologa.

Až 5 procent dětí se narodí s nějakou vrozenou vadou. Jaká jsou ta nejčastější poškození a dá se alespoň některým z nich předejít?

PŠ: Mezi nejčastější poškození patří vrozené vady srdce, z oněch cca pěti procent je jich podle záznamů více než třetina. Vlivů a příčin vzniku vrozených vad může být hned několik, a to od genetických přes vlivy vnějšího prostředí a nebo jejich kombinace. Určitě je na místě řídit se doporučeními ošetřujícího gynekologa, jíst vyváženou stravu bohatou na vitamíny a snažit se vyhýbat stresu a být v klidu.

Jak moc jste se s fungováním Spolku inspirovali v zahraničí?

Pavla Škorpilová: Inspirace pro vznik Spolku přišla z osobní zkušenosti a dále z podnětů těhotných a maminek, se kterými jsme prováděli výzkum. Na podobně komplexní službu jsme zatím nenarazili, ale samozřejmě některé elementy (jako třeba zmíněná telemedicína) už v zahraničí fungují a jsou využívány.

Tomáš Veselý: Je to tak, jak říká Pavla. Když jsme s tvorbou služby začínali, provedli jsme rešerši trhu a na takto komplexní službu, která navíc stojí na principu vzájemného krytí a solidarity, jsme nikde na světě nenarazili. Nemyslím si, že by se v mezidobí něco změnilo. Osobně věřím, že se věci dají dělat jinak než jen kopírováním jiných služeb. Proto jsme se rozhodli budovat náš projekt v této unikátní podobě.

V čem má podle vás prenatální péče v Čechách ještě rezervy?

Pavla Škorpilová: Toto je spíše otázka na prenatální diagnostiky a jiné odborníky, kteří můžou nejlépe zhodnotit vývoj v oboru.

Co se ale týče reakcí těhotných a jejich vnímání situace “z druhé strany”, i když si jsou často vědomy poměrně vysoké úrovně prenatální péče, celkový dojem závisí na jejich subjektivní zkušenosti s lékařem, který se o ženu v době těhotenství stará. A ta bohužel není vždy pozitivní, ať už se jedná o ne-empatický přístup, způsob sdílení informací atp.

Tomáš Veselý: Souhlasím s Pavlou, že je to otázka na odborníky. Nebo samozřejmě na samotné maminky, které si tímto obdobím prošly, nebo na prenatální diagnostiky, kteří tuto problematiku denně řeší. Osobně považuji za zarážející ten fakt, že i přes špičkovou technologii a znamenité lékaře se stále rodí jednotky procent dětí s vrozenými vadami, které nebyly před porodem v rámci vyšetření nikým diagnostikovány, a rodiče tak o tom neměli žádné tušení.

Dojemné, syrové, lidské. Nahlédněte do největší galerie porodních fotek!
Jste dobrá máma, i když nekojíte, nechce se vám na hřiště a dítěti dáte hranolky
Témata: Těhotenství, Novorozenec, Mateřství, Šestinedělí, Vývojové vady, Vývojová vada, Fond, Členka, Spolek, Finanční pomoc, Česká republika, Problematika, Tomáš, Čechy, Vada, Budoucí maminka, Maximum, Vrozená vada, Maminka

Mohlo by vás zajímat
Dojemné, syrové, lidské. Nahlédněte do největší galerie porodních fotek!
Intimněji už to nejde: Dítě se poprvé podívalo na svět přímo přes plodové obaly!
Sedm znaků, podle kterých poznáte, že z vašeho dítěte roste psychopat
Nechce se vám v noci vstávat k miminku? Nechte se inspirovat trikem téhle maminky!
Sedmé dítě jen tak do počtu? Ekonomka Markéta Šichtařová trhá rekordy!
Tohle musíte vidět! Intimní, syrové i dojemné fotografie z porodů
Autismus u dětí: Pozor na první příznaky již u kojenců a batolat
Čtvrté dítě? Princ William už další nechce, prozradila vévodkyně Kate. Proč?
Tohle neříkejte dětem, když brečí! Proč a co se může stát?

Horoskopy

Štír Říká se, že na Žofii zima definitivně končí. Můžete být tedy rádi a dokončit zahradnické práce, které…

Jména pro děti

Největší výběr jmen.

Dnes má svátek: Sofie, Žofie, Sophie





Aktuální vydání

Aktuální číslo časopisu

Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv do vaší e-mailové schránky.

  

Výhodné předplatné

Objednat předplatné