Maminka.czMaminka roku

Co vzkazuje světu máma dítěte s Downovým syndromem?

redakce 31.  3.  2020
Iveta Sochorová vyhrála soutěž Maminka roku 2019 v kategorii blogerek. Píše hlavně o své dceři Sárince, která se narodila s Downovým syndromem. Dnes přinášíme další příspěvek z jejího blogu, který bude celý rok vycházet na našem webu. "Jde o takové zamyšlení a o to, jak vnímáme a prožíváme život s děťátkem s Downovým syndromem konkrétně my. Ten můj vzkaz světu vychází z osobních zkušeností a z toho, kde vnímám v naší společnosti největší mezery - myslím tím konkrétní mýty a předsudky, které se kolem této diagnózy "točí"," napsala úvodem.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

 „Prohlíží si hodně lidí Sárinku v kočárku? Jako jestli se dívají divně nebo tak,“ ptala se mě nesměle jedna známá po narození Sárinky. Co vám budu povídat – děsně mě to mrzelo.

Nebo naštvalo, už nevím, ale vím, že jsem měla sto chutí ji proplesknout a říct: „Vždyť to není žádné divné zvířátko. Je to jen malá holčička, která se narodila s jedním chromozomem navíc. Proč je to pro společnost pořád tak strašně divné?“

Kdybych věděla, že naše dcera bude tak báječná, ušetřila bych spousty slz

Od té chvíle uplynuly přesně tři roky. Z malého bezmocného uzlíčku se vyklubala tříletá slečna, emotivní po mámě a tvrdohlavá po tátovi.  Náš poklad, který milujeme nejvíc na světě, ale občas taky pěkná rošťanda, která nás dokáže i pořádně vytočit.

Nedávno začala chodit (zatím ujde pár kroků), sama se nají, je bez plenek, umí říct pár slov a snaží se znakovat. Ze všeho nejvíc miluje zpívání a říkanky. A „papání“. Je svá, originální a za nic na světě bychom ji nevyměnili. Prostě naše Sárinka. Na video za první tři roky jejího života mrkněte tady.

Hledáme Maminku roku 2020! Nejste to náhodou vy? O tohle se soutěží

Když si tak v hlavě procházím roky před jejím narozením, matně si vzpomínám, že jsem byla vlastně úplně stejná jako ta známá. Byla jsem sice občas a ráda v kontaktu s mládežníky různého typu postižení, i s těmi s Downovým syndromem (přes báječný spolek Ramus), ale vždycky to pro mě bylo takové vzdálené.

Něco, co se mě v osobním životě přece vůbec netýká. Potkávala jsem maminky těchto dětí/mládežníků, vypadaly úplně normálně, ale teď zpětně si musím přiznat, že jsem je vlastně tak trochu litovala. A za žádnou cenu bych si tenkrát nepřipustila, že i já budu jednou „jedna z nich“. Maminka „postiženého“ dítěte.

Ale víte co? Světe div se, vůbec mi to nevadí. Jsem šťastná. Já a troufám si říct, že i moji nejbližší. Protože ať už se vám narodí jakékoli dítě, budete ho milovat. Jasně, byli byste samozřejmě radši, aby bylo stoprocentně zdravé, úžasné, spokojené a aby vyhrálo nejmíň jednu Nobelovu cenu.

Jenomže takové se to mimčo zrovna nenarodilo, není to ničí chyba a už vůbec ne jeho. Takže mi věřte – milovat ho budete. Budete oslavovat jakékoli jeho pokroky, ať už to bude přetočení se na břicho (i kdyby to mělo být ve 3 letech) nebo první slovo (i kdyby to mělo být v 10 letech) a budete na něj hrdí, svým způsobem, ale budete…

Downův syndrom: Odpovědi na otázky, které rodiče napadnou jako první

Víte, čeho jsem se nejvíc bála, když se Sárinka narodila? Reakce okolí. Toho, jak ji ostatní přijmou. Co na ni budou říkat. Že nás budou litovat. A taky budoucnosti – jaké bude jednou její místo ve společnosti.

Byla jsem si jistá (nebo jsem to tak aspoň cítila), že my to zvládneme. Že je prostě naše, ať je, jaká je a takovou ji budeme i milovat. Ale měla jsem sto chutí odstěhovat se na pustý ostrov, abych ji ochránila – právě před pohledy a odsuzováním druhých.

Už podruhé jsem byla se Sárinkou na intenzivním lázeňském pobytu, kde jsme potkaly spousty skvělých rodin. Sárinka se svým Downovým syndromem tam patřila mezi děti s nejlehčí formou „postižení“.

V tomto prostředí si člověk klepal na čelo, proč je na děti s Downovým syndromem takový prenatální „hon“ a proč je tak vysoká potratovost. Byli tam ležáci, co se nikdy chodit nenaučí, děti s těžkou mentální retardací, hodně dětí s dětskou mozkovou obrnou…

Většinou s diagnózami, které se v těhotenství ani zjistit nedají. Různé děti různého věku a různého typu postižení. Ale víte, co spojovalo nás rodiče? Láska k nim – ke svým dětem. Všichni rodiče, co tam byli, své děti bezmezně milovali (alespoň ti, se kterými jsem se tam vídala já; a těch nebylo zrovna málo).

Co bych tedy ráda vzkázala světu z pozice maminky dítěte s Downovým syndromem?

  • Jsme ŠŤASTNÍ. Rozhodně nás NEMUSÍTE LITOVAT!
  • Můžete „zírat“, když nás uvidíte, protože možná nikoho takového neznáte. Ale budeme radši, když se USMĚJETE a prohodíte pár MILÝCH SLOV.
  • NEBOJTE SE PTÁT na to, co nevíte a co vás zajímá. Rádi o diagnóze mluvíme a ukazujeme pravou tvář tohoto „postižení“.
  • PŘIJÍMEJTE naše děti a snažte se je ZAČLENIT do kolektivu. Lásku a pocit, že někam patří, potřebují úplně stejně, jako všichni ostatní.
  • Nikdy se NEPOSMÍVEJTE. Emoce u našich dětí fungují stejně jako u vás. Dokonce ještě víc.
  • Děti s Downovým syndromem se naučí CHODIT, KOMUNIKOVAT a rozhodně jsou VZDĚLAVATELNÉ A VYCHOVATELNÉ.
  • Můžou prožít KRÁSNÝ a PLNOHODNOTNÝ život – vše závisí na výchově v láskyplném rodinném prostředí.
  • Je tu naopak i hodně věcí, které se můžeme učit my od nich – třeba BEZPODMÍNEČNÁ LÁSKA, UŽÍVÁNÍ SI ŽIVOTA a TĚŠENÍ SE Z MALIČKOSTÍ.

O Sárince, jejích kamarádech se stejnou diagnózou nebo třeba o inspirativních lidech s Downovým syndromem píšu už skoro 3 roky blog. Pokud vás to zajímá, nebo víte o někom, koho by se toto téma mohlo týkat, mrkněte na www.sarinhlas.com. Anebo Sárinku sledujte na Instagramu či Facebooku.

Nová Maminka! Eva Burešová o mateřství, speciál o alergiích. Pošleme vám časopis domů
100 mimořádných fotek z porodu! Úžasný rodinný zážitek hodně zblízka
Témata: Časopis Maminka, Instagram, Syn, Maminka roku 2019, Downův syndrom, Maminka blogerka, Maminka, Lázeň, Ostrov, Rámus, Bureš, Mama, Postižení, Mládež, Nobelova cena, Diagnóza, Bezmoc, Facebook, Sárinku, Děti, Pár kroků, Syndrom, Máma, Pár slov, Iveta Sochorová