[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
„Prohlíží si hodně lidí Sárinku v kočárku? Jako jestli se dívají divně nebo tak,“ ptala se mě nesměle jedna známá po narození Sárinky. Co vám budu povídat – děsně mě to mrzelo.
Nebo naštvalo, už nevím, ale vím, že jsem měla sto chutí ji proplesknout a říct: „Vždyť to není žádné divné zvířátko. Je to jen malá holčička, která se narodila s jedním chromozomem navíc. Proč je to pro společnost pořád tak strašně divné?“
Od té chvíle uplynuly přesně tři roky. Z malého bezmocného uzlíčku se vyklubala tříletá slečna, emotivní po mámě a tvrdohlavá po tátovi. Náš poklad, který milujeme nejvíc na světě, ale občas taky pěkná rošťanda, která nás dokáže i pořádně vytočit.
Nedávno začala chodit (zatím ujde pár kroků), sama se nají, je bez plenek, umí říct pár slov a snaží se znakovat. Ze všeho nejvíc miluje zpívání a říkanky. A „papání“. Je svá, originální a za nic na světě bychom ji nevyměnili. Prostě naše Sárinka. Na video za první tři roky jejího života mrkněte tady.
Když si tak v hlavě procházím roky před jejím narozením, matně si vzpomínám, že jsem byla vlastně úplně stejná jako ta známá. Byla jsem sice občas a ráda v kontaktu s mládežníky různého typu postižení, i s těmi s Downovým syndromem (přes báječný spolek Ramus), ale vždycky to pro mě bylo takové vzdálené.
Něco, co se mě v osobním životě přece vůbec netýká. Potkávala jsem maminky těchto dětí/mládežníků, vypadaly úplně normálně, ale teď zpětně si musím přiznat, že jsem je vlastně tak trochu litovala. A za žádnou cenu bych si tenkrát nepřipustila, že i já budu jednou „jedna z nich“. Maminka „postiženého“ dítěte.
Ale víte co? Světe div se, vůbec mi to nevadí. Jsem šťastná. Já a troufám si říct, že i moji nejbližší. Protože ať už se vám narodí jakékoli dítě, budete ho milovat. Jasně, byli byste samozřejmě radši, aby bylo stoprocentně zdravé, úžasné, spokojené a aby vyhrálo nejmíň jednu Nobelovu cenu.
Jenomže takové se to mimčo zrovna nenarodilo, není to ničí chyba a už vůbec ne jeho. Takže mi věřte – milovat ho budete. Budete oslavovat jakékoli jeho pokroky, ať už to bude přetočení se na břicho (i kdyby to mělo být ve 3 letech) nebo první slovo (i kdyby to mělo být v 10 letech) a budete na něj hrdí, svým způsobem, ale budete…
Víte, čeho jsem se nejvíc bála, když se Sárinka narodila? Reakce okolí. Toho, jak ji ostatní přijmou. Co na ni budou říkat. Že nás budou litovat. A taky budoucnosti – jaké bude jednou její místo ve společnosti.
Byla jsem si jistá (nebo jsem to tak aspoň cítila), že my to zvládneme. Že je prostě naše, ať je, jaká je a takovou ji budeme i milovat. Ale měla jsem sto chutí odstěhovat se na pustý ostrov, abych ji ochránila – právě před pohledy a odsuzováním druhých.
Už podruhé jsem byla se Sárinkou na intenzivním lázeňském pobytu, kde jsme potkaly spousty skvělých rodin. Sárinka se svým Downovým syndromem tam patřila mezi děti s nejlehčí formou „postižení“.
V tomto prostředí si člověk klepal na čelo, proč je na děti s Downovým syndromem takový prenatální „hon“ a proč je tak vysoká potratovost. Byli tam ležáci, co se nikdy chodit nenaučí, děti s těžkou mentální retardací, hodně dětí s dětskou mozkovou obrnou…
Většinou s diagnózami, které se v těhotenství ani zjistit nedají. Různé děti různého věku a různého typu postižení. Ale víte, co spojovalo nás rodiče? Láska k nim – ke svým dětem. Všichni rodiče, co tam byli, své děti bezmezně milovali (alespoň ti, se kterými jsem se tam vídala já; a těch nebylo zrovna málo).
Co bych tedy ráda vzkázala světu z pozice maminky dítěte s Downovým syndromem?
O Sárince, jejích kamarádech se stejnou diagnózou nebo třeba o inspirativních lidech s Downovým syndromem píšu už skoro 3 roky blog. Pokud vás to zajímá, nebo víte o někom, koho by se toto téma mohlo týkat, mrkněte na www.sarinhlas.com. Anebo Sárinku sledujte na Instagramu či Facebooku.