[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Se čtyřletou Šarlotkou a její rodinou se život nemazlí. Dívence byl diagnostikován nízkofunkční autismus (nejtěžší stupeň autismu) s těžkou mentální retardací, opožděný vývoj a řečová dysfázie. „Začalo se to projevovat už po druhém roce, kdy jsem si všimla různého opoždění oproti jiným dětem. Nezvládala běžné věci, kteří její vrstevníci zvládali,“ začíná vyprávění její maminka Martina Konečná, která má kromě Šarlotky ještě další dvě děti, 13letou dceru a 12letého syna.
A tak začala Martina chodit na různé přednášky a semináře o vývoji dětí. Poté si nechala napsat doporučení na logopedii, kde odhalili Šarlotčinu řečovou a vývojovou dysfázii. „Dále mě z logopedie poslali k psychologovi a tím se spustil velký kolotoč vyšetření. Psychiatrie, neurologie a neustálé návštěvy na pediatrii,“ vypráví Martina. Ze začátku to byly jen autistické rysy, na přesně stanovenou diagnózu byla dívenka ještě malá. „Navštěvovali jsme stále další a další lékaře a absolvovali různá vyšetření, diagnóza se postupem věku dala lépe určit. Šarlotčin stav se navíc zhoršoval,“ vypráví maminka.
Péče o nejmladší dceru je pro Martinu a celou rodinu velmi náročná, protože Šarlotka moc nespolupracuje. Neudržuje oční kontakt a odmítá různé věci. Sice jsou jí už čtyři roky, ale mentálně odpovídá spíše rok a půl starému dítěti. „Šarlotka nezvládá běžné věci, jako je oblékání nebo hygiena – mytí rukou, čištění zoubků. Ani koupání s ní není jednoduché. Bojí se i sprchy. Stále nosí plenky, odmítá chodit na nočník. Sama se ani nenají,“ popisuje Martina.
Každý den v rodině probíhá stejně, Šarlotka má svůj režim, který se její maminka snaží dodržovat. „Změny ji totiž okamžitě rozhodí a končí to velkým křikem, pláčem a vztekáním. Snažíme se s ní skládat puzzle a různé skládačky. To má ráda. Ale jen když má náladu. Nesmíme ji do ničeho nutit, jinak je zle. Nejvíc ji baví modelování. Její oblíbená postavička je tučňák. Má jich spoustu. Tučňáci ji vždycky uklidní a dělají jí radost, takže je máme pořád po ruce,“ vypráví Martina.
Šarlotka miluje přírodu. Maminka s ní chodí každý den na procházky, i když holčička sama neujde větší vzdálenosti a musí jezdit v kočárku. „Nejlepší je, když se dostaneme za město do přírody. Kde nejsou lidi a žádné okolní zvuky. To jí dělá hodně dobře,“ popisuje Martina.
Pro rodinu je velmi těžké chodit se Šarlotkou do obchodu nebo na různé dětské akce. „Nezvládá více lidí pohromadě a hluk. Zacpává si uši a snaží se to překřičet. Náročné jsou i dny, kdy je Šarlotka nastydlá nebo nemocná, což je poměrně časté. Vzhledem k tomu, že neumí smrkat, tak se jí špatně dýchá. Pak je hodně nevrlá a je to s ní těžké. Často se u ní objevuje také ekzém a různé alergické reakce,“ vypočítává další obtíže maminka.
Když má Šarlotka někam jít, je to problém. Odmítá se oblékat a vůbec nechce vyjít z bytu. Všechno je doprovázeno záchvaty a pláčem. „Taky v noci se velmi často probouzí s pláčem. Jen málokdy se stane, že by spala celou noc,“ doplňuje Martina. Většinou prospí pouze půlku noci, takže zpravidla od tří od rána už nespí nebo jen málo a přerušovaně, což je pro Martinu, která ji musí uspávat, vysilující.
Šarlotka v podstatě vyžaduje od maminky non stop péči. „Všechno tohle dohromady je skoro nezvladatelné. Sama jsem musela docházet k psychologovi, abych to mohla zvládat. Těžko si někdo umí představit to vypětí a vyčerpání, které nikdy nekončí. Odpočinek nemám. Musím být pořád se Šarlotkou, protože je na mě fixovaná. Máme mezi sebou silné pouto už od narození. Hlavně nikoho jiného nechce přijímat. Sourozence bere na vědomí, ale drží se jen u mě,“ vypráví Martina, která může odpočívat jen tehdy, když Šarlotka usne.
Péče o dceru je náročná nejen psychicky, ale i finančně. "Šarlotka stále pije umělé mléko, také kupujeme různé speciální vitamíny, které nám byly doporučeny lékaři, a další léky, které jsou drahé. Hodně nás stojí cestování po doktorech. Pak velké plenky, ubrousky, různé pomůcky a spousta dalších nezbytností," vypočítává Martina.
Rodinu pravidelně navštěvuje sociální pracovnice z rané péče, která pomáhá Šarlotku učit a vysvětluje, jak jí porozumět. Martině také pomohla založit sbírku na prostorný automobil, který by Šarlotce pomohl, aby se cítila v bezpečí a v klidu. Šarlotka bohužel nemůže jezdit běžnou městskou a meziměstskou hromadnou dopravou, protože ji stísněný prostor, hluk a velké množství lidí stresuje a cestu nezvládne.
„Protože bydlíme na malém městečku, musíme všude dojíždět. Potřebovali bychom prostorné auto, kam by se vešel speciální zdravotnický kočárek, který se do běžného kufru malého auta nevejde. Několikrát do týdne jezdíme po různých vyšetřeních a terapiích. Většinou jsou specialisté ve větších městech, kam musíme dojíždět třeba i 80 kilometrů. Také ji od září budeme vozit do 20 km vzdálené speciální školky, kam ji přijali. Kromě vyšetření by Šarlotka s autem mohla jezdit i na výlety do přírody, na odlehlejší místa do lesa a k různým rybníkům, kde je klid. Šarlotku totiž příroda uklidňuje,“ vysvětluje Martina. Bohužel zatím se ve sbírce podařilo vybrat jen zlomek cílové částky. Rodina bude vděčná za jakoukoli finanční pomoc. Odkaz na sbírku: Pomozme sluníčku Šarlotce s hendikepem! (znesnaze21.cz)