[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
„Do dvou týdnů po návratu z porodnice jsme jeli poprvé sanitkou,” vzpomíná Jana. „Jožce diagnostikovali možnou infekci, následovala antibiotika a pobyt na JIP. Domů jsme se vrátili po dvou týdnech. Dcerka plakala, ale vyvíjela se, vnímala své okolí, chytala prsty, pásla koníčky. Jenže následovala další cesta sanitkou, kdy Johanka znovu bez zjevné příčiny zkolabovala. Dostávala další a další léky, jenže dokonce upadla do kómatu. Rychle ji převezli na JIP do Motola, kde během dvou dnů absolvovala magnetickou rezonanci, genetické testy, EEG a další vyšetření. Příčinu se ale zjistit nepodařilo.”
Po měsíci v nemocnici se Johanka mohla vrátit domů. Jana s ní cvičila Vojtovou metodou, aby dohnaly zameškané. Jenže za pár týdnů se všechno opakovalo.
„V nemocnici jsme strávili několik měsíců a domů jsem si odnášela holčičku, která hýbala jen očima. Prognóza byla nulová a od doktorky jsem slyšela: ‚Udělejte si další a tohle dejte do ústavu’,” vzpomíná Jana. „Vůbec jsem netušila, co budu dělat, co vůbec bude. Ale popravdě mě vůbec nenapadlo, že by něco nemělo být. Myslela jsem na to, že jsem máma a že mám děťátko. A jako máma jsem chtěla, aby mé děťátko bylo šťastné! To je asi i motor mého bytí – udělat své dítě šťastné.”
udělejte si další a tohle dejte do ústavu - ani mě nenapadlo, že by to tak mělo být.
Jana s Johankou rehabilitovala, po večerech studovala potřebné, život se jim kompletně změnil. Nemohla chodit do práce, náklady se zvedly až čtyřikrát.
„Musíte dojíždět k lékařům, na terapie, do školy, do lázní… K tomu náklady na rehabilitace, pomůcky. Když můžete na výlet nebo někam, kam děti běžně chodí, říkáte si, jak skvěle se máte. A to vše a ještě spousta dalších změn vás bude provázet ne pár měsíců či pár let, ale až do konce vašeho bytí. To je ta největší změna ze všech,” popisuje Jana.
Žije ze dne na den, nikdy neví, co se s Johankou v příští vteřině stane. Všechno je o to těžší, že zažila roky domácího násilí a týrání, teď je na všechnu péči sama. Co ji žene vpřed? Hlavně fakt, že vidí výsledky svého snažení. „Jožka se dostala do stavu, že je mobilní, vnímá svět okolo sebe, reaguje na něj, samozřejmě vzhledem ke svému postižení. Rehabilitace, terapie a péče o dítě jsou určitě hybnou silou pozitivních vyhlídek. Kdyby jich nebylo, tělíčko i mozek začnou degenerovat,” shrnuje krutá fakta Jana. Jak se jí daří všechno zvládat?
kdyby nebylo rehabilitací, začnou tělo i mozek johanky degenerovat.
„Žiju tady a teď. Každý den si užívám ‚chvilky štěstí', i ty neočekávané. Prostě si je vědomě prožiju a užiju. Jsou to přesně ty okamžiky, které vás pak ve vzpomínkách dokážou vytáhnout z hlubin. Obklopuju se milými lidmi, setkávám se i s rodiči handicapovaných dětí, vzájemně se umíme podpořit a poradit si. Naučila jsem se také říkat si o pomoc, naštěstí je tu plno lidí, kteří vám podají pomocnou ruku, stačí si o to říct,” svěřuje se Jana. Pomáhá jí také koučka Tereza Robinson. „Je velikánskou pravdou, že 'řešení si vždy nosíte v sobě', Terezka mi v projektu Srdcem Robinson otevřela oči, abych viděla to, co jsem přehlížela. Poskytla mi prostor se zamyslet. A pomohla mi najít cestu tam, kde jsem ji vůbec nečekala,” uzavírá Jana.
Johanka trpí těžkým kombinovaným postižením, které zahrnuje kryptogenní cerebelární syndrom, dyspraxii, opožděný vývoj jemné motoriky, těžkou mentální retardaci, hypotonii, epileptickou encefalopatii a astigmatismus. Navíc je u ní podezření na autismus. K tomu všemu se u ní projevila alergie na lepek, laktózu či kravskou bílkovinu.
Diagnóza se průběžně zpřesňovala, přes všechna možná vyšetření se ale lékařům přesnou příčinu zjistit nepodařilo.
Janě pomáhá všechno zvládnout i koučka Tereza Robinson. Projekt Srdcem Robinson je určen všem rodinám s těžkou diagnózou dítěte. Konzultace jsou pro rodiny bezplatné.
Tereza Robinson shání finance na projekt na donio.cz a hledá nové finanční partnery pro další ročník projektu, který letos pomohl 30 rodinám v nelehké situaci. Odkaz na sbírku najdete zde.