[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Isle Edwards bylo pouhých sedm let, když ji její maminka Jacquelyn vzala na rutinní oční vyšetření. Dívenka si totiž stěžovala, že vidí trochu rozmazaně. "V té době nic nenasvědčovalo tomu, že by s Islou bylo něco v nepořádku. Její vidění bylo na větší vzdálenost sice trochu rozmazané, ale mysleli jsme, že to případně vyřeší dioptrické brýle," vzpomíná Jacquelyn.
Jenže vyšetření obrátilo život celé rodiny vzhůru nohama. Po prohlídce, která odhalila problém uvnitř očí, lékař trval na tom, že musí Isla okamžitě navštívit jiného specialistu. A tak absolvovala další test, jehož výsledek všechny šokoval. Isle byla diagnostikována dětská makulární degenerace. Musela podstoupit genetický test, aby se určila příčina nemoci.
Lékaři jí provedli výtěr z úst a objednali ji na další vyšetření. To odhalilo Battenovu chorobu – vzácný genetický stav, který vede během 5 až 10 let k "vypnutí" mozku. Extrémně vzácnou diagnózou onemocní přibližně 3 ze 100 000 dětí. Choroba, při které není tělo schopné zbavit se odpadních látek a nejvíce je tím postižen právě mozek, začíná nejdřív ztrátou zraku, dojít ale může i k postupné ztrátě řeči, pohybu a k problémům s polykáním.
Od krutého ortelu uplynuly tři roky. Isle je nyní deset a za tu dobu ztratila asi 90 % svého zraku. I proto se na fotografiích zásadně nedívá do objektivu. Její rodiče ji ale chválí za houževnatost a relativně dobrou adaptaci na slepotu. Miluje svou mladší sestřičku, která jí pomáhá se s handicapem vyrovnat.
"Jsme na ni tolik hrdí! Od roku 2021 ztratila značné množství zraku a zbývá jí asi 10 procent. Pořád si ale užívá všechny oblíbené aktivity, jako jsou plavání nebo tanec. Modlíme se, aby jí zabraly současné léky a pomohly jí zastavit nemilosrdný průběh této nemoci..."