[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Angelmanův syndrom je vzácné genetické neurovývojové onemocnění, které je způsobeno chybou na chromozomu 15. Má charakteristické příznaky, mezi hlavní patří zpoždění v motorickém vývoji, poruchy řeči a komunikačních schopností, narušený spánek, hyperaktivita, krátká pozornost, ale často taky pozitivní a šťastný postoj k životu. Děti s Angelmanovým syndromem se často smějí a projevují nadšení. Dalšími charakteristickými rysy mohou být poruchy koordinace pohybů. Běžné jsou taky epileptické záchvaty. Péče je komplexní a multidisciplinární. Zahrnuje fyzioterapii, logopedii, ergoterapii a další formy terapeutické podpory. Rovněž jsou důležité včasná intervence, stimulace komunikace a rozvoje sociálních dovedností.
Pečovat o dceru Elišku je nesmírně náročné. Je závislá na pomoci a vyžaduje asistenci v osobní hygieně, při krmení a oblékání. Má také problémy s orientací, což vyžaduje neustálou pozornost. Zejména ve veřejných prostorech ji musím stále držet za ruku, aby se neztratila. Má postižené i koordinační schopnosti. Péče vyžaduje nejen fyzickou energii, ale také emocionální odhodlání a trpělivost. Dcera potřebuje individuální plán péče a terapie, aby se mohla co nejlépe vyvíjet a osamostatňovat, samozřejmě v rámci jejího stavu. I když je péče náročná a vyžaduje obětavost a oddanost, zároveň může být obohacující a přinášet hluboké porozumění a lásku.
Ano, je úžasné vidět, jak se Sofinka a Matýsek starají o svou sestru a jak se snaží pomáhat a být tu pro ni.
Stále nemohu uvěřit, že jsem vyhrála. Bylo to pro mě neuvěřitelné překvapení. Soutěž Maminka roku mi dala příležitost sdílet naši cestu a ukázat, že i přes obtíže a životní výzvy, které jsme museli překonávat, dokážeme být šťastní. Uvnitř našeho domova panuje taková příjemná atmosféra. Tento obraz naší pozitivní rodiny může sloužit jako motivace pro další maminky, které se ocitly v podobné situaci. Mám pocit, že je důležité sdílet náš příběh a ukázat, že i když čelíme těžkostem, můžeme si vytvořit prostor pro lásku, radost a harmonii a prožívat šťastné a naplněné rodinné chvíle. Cítím vděčnost za podporu a pochopení, které jsem dostala od ostatních lidí. Je to silný příklad toho, jak pospolitost může být pro rodiny v náročných situacích nepostradatelná.
Po soutěži jsem se rozhodla pomalu rozjet vlastní fotoateliér. Focení je mým koníčkem a vášní a cítím, že je čas rozšířit své dovednosti a sdílet svou kreativitu se světem. Mým cílem je zachytit nezapomenutelné okamžiky a vytvořit krásné vzpomínky pro mé klienty. Chci jim poskytnout profesionální a osobní přístup, který je plný lásky ke každému snímku. Moje zkušenost jako matky a ženy, která se vyrovnává s výzvami, mi umožňuje vnést do mé práce speciální a citlivý dotek. Těším se na setkání s novými lidmi, objevování jejich příběhů a zachycování okamžiků, které budou díky fotkám trvat navždy. Tato cesta je pro mě vzrušující, ačkoli vím, že se s ní pojí i výzvy. Ale s mým pozitivním přístupem a vášní pro fotografii jsem přesvědčená, že to zvládnu.
Ano, moc! Jsem dojatá a plná vděčnosti za benefiční akci, kterou Lenka uspořádala. Díky ní jsme s Eliškou mohly jet na rehabilitační pobyt do lázní v Teplicích na přelomu ledna a února tohoto roku. Bez této podpory bychom si nemohly dovolit všechny terapie, které Eliška potřebuje, protože z veřejného zdravotnictví je hrazena pouze jejich část. Rehabilitační pobyt byl pro Elišku a pro nás jako rodinu velkým posunem. Dostala šanci pracovat s odbornými terapeuty a měla možnost využívat léčebné procedury, které jí pomohly ve zlepšování motorických dovedností a celkové pohyblivosti. Byl to pro ni důležitý krok směrem k nezávislosti a zlepšení kvality života. Eliška se cítila v lázních velmi dobře a my jsme si užívali čas strávený spolu, daleko od každodenních starostí. Byl to pro nás odpočinek a zároveň příležitost naučit se nové metody péče a terapie. Díky štědrým lidem, kteří se zapojili do benefiční akce, jsme mohli využít finanční prostředky na něco, co pro nás jako rodinu bylo skutečně důležité. Jsme nesmírně vděční za jejich podporu. Ráda bych vyjádřila i upřímné poděkování za pořádání soutěže Maminka roku a za to, že jsem mohla být její součástí. Byla to pro mě nezapomenutelná zkušenost a cítím se poctěna, že jsem mohla sdílet svůj příběh a být součástí této inspirativní komunity maminek.