Maminka.czAutismus

Do 15 měsíců to bylo tabulkové dítě, pak přišel zlom a uzavřela se do svého světa, říká maminka autistické dcery

Vanda Stöckbauerová 10.  3.  2023
Být dobrým rodičem je těžký úkol, být dobrým rodičem dítěte se specifickými potřebami je úkol hodný supermámy. A přesně taková je Kristýna Benešová - maminka čtyřleté Isabellky, které byla diagnostikována porucha autistického spektra. Pracovitá a empatická Kristýna se rozhodla, že nebude žehrat na osud, ale naopak chce pomoct ostatním rodinám, které se ocitly v podobné situaci.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Kristýna se s manželem Romanem seznámila před deseti lety. V té době měl Roman už čtyři děti z předešlých dvou manželství a Kristýna dceru z bývalého vztahu. „Dvě děti manžela již žily svými životy, jeho dvěma mladším dcerám bylo tehdy 5 let a 3 roky. Bylo to fajn, protože mojí dceři byly 4 roky, takže jsme skvěle doplnili číselnou řadu,“ vypráví Kristýna. I když byli velmi šťastní, toužili po společném potomkovi. Jejich sen se stal skutečností a v červenci 2018 přivítali na svět dcerku. „Když se Isabellka narodila, byla to nádherná a hlavně zdravá holčička. Jako miminko skoro neplakala, krásně spinkala a velmi rychle se ve svém vývoji posouvala vpřed. Jediné, co nás trápilo, byla alergie na bílkovinu kravského mléka. Dlouho jsme to řešili a s lékařem měnili umělou výživu, až všechny příznaky vymizely a my jsme byli přesvědčeni, že to nejhorší máme za sebou,“ říká Kristýna.

VIDEO: Otužování: Příběh chlapce s autismem

Isabellka přestala používat slovíčka, která znala, přestala se mi koukat do očí a uzavřela se do svého světa

Najednou přestala reagovat na jméno

Do 15 měsíců věku bylo vše úžasné, Isabellka byla „tabulkové“ dítě, chodila na nočník a začínala mluvit. Rodiče ji považovali za nejšikovnější holčičku na světě. V září 2019 se ale stalo něco, co si nikdo z rodičů nepřeje. „Slova, která Isabellka běžně používala, jsem přestávala slýchat, přestala reagovat na své jméno, zájem o společné aktivity byl pryč a změnil se i její pohled, když mi koukala do očí,“ vypráví o náhlé změně jejího chování Kristýna. Dřív měla Isabellka radost, když k nim přijeli prarodiče, nebo starší sestřička přišla ze školy. Najednou jako by jí to bylo jedno. Uzavřela se do svého vlastního světa. „Začala jsem ji stále pozorovat, pořád jsem byla ve střehu, jak se chová, co dělá a jak reaguje. Zachvátila mě panika. Pořád jsem přemýšlela, co budeme dělat, co jsme udělali špatně. Moje největší přání bylo, že se jednoho dne Isabellka probudí a bude zase jako dřív. Tolik proplakaných nocí a modlení se za to, aby to byla zase ta veselá a upovídaná holčička. Bylo to vyčerpávající a hodně psychicky náročné.“

V tu chvíli měla Kristýna pocit, že se jí zhroutil celý svět. Naštěstí jí byl velkou oporou manžel. „Byl celou dobu na blízku a stále mi opakoval, že Isabellka je to nejúžasnější dítě na světě a jak je rád, že je „jiná“. Tak to prostě není to „tabulkové dítě“. No a co?“ Ale Kristýna stále přemýšlela nad tím, že jejich dcera byla dřív právě to ukázkové „tabulkové dítě“. A tak začala shánět instituce, kde by Isabellce stanovili diagnózu a řekli jim, co pro ni mohou udělat. Čekání na diagnostiku bylo dlouhé, proto se Kristýna vzdělávala sama pomocí knih a internetu. „Za tři čtvrtě roku, po návštěvě v Nautisu, se moje obavy potvrdily. Podezření na poruchu autistického spektra (PAS).“ Kristýna tušila, že je to diagnóza, která dceři už zůstane.

Změna uvažování nám hodně pomohla

Kristýnu nejvíc trápilo, že Isabellka nebude rozumět světu jako její sourozenci a ostatní děti. Ale manžel a děti jí pomohli změnit přístup a pohled na celou situaci. Kristýna už se dál nechtěla ptát, proč se to stalo zrovna jim, ale chtěla situaci řešit, s dcerou chtěla pracovat, aby jí pomohla pochopit svět. „Isabellka je vlastně šťastná a užívá si s námi úplně všechno. Má radost z maličkostí, třeba jen z toho, když si hraje na pískovišti, vidí nějakou hezkou pohádku, nebo že s ní večer tancujeme všichni dohromady. To byly ty okamžiky, kdy jsem si začala uvědomovat, co je vlastně v životě důležité. Vždyť je tady s námi, živá a zdravá! To je to nejdůležitější, ať už je to sebevíc těžké, náročné a vysilující, máme ji tady u sebe.“ Kristýna pochopila, že Isabellka je vlastně v pořádku, jen přemýšlí jinak a vnímá svět okolo sebe odlišně. „Změna mého uvažování se hodně projevila i na Isabellce. Začala se mnou víc komunikovat a je ve všech oblastech otevřenější. Náš vztah se o hodně zlepšil.“

Autismus u dětí: Pozor na první příznaky již u kojenců a batolat

V současné době s Isabellkou docházíme na terapie, které ji posouvají dál a učí ji  více chápat náš svět.

Desítky tisíc korun měsíčně za terapie

Když se na podzim 2020 potvrdilo podezření na PAS, začali Roman a Kristýna shánět pomoc. Našli logopedku, která pracuje s dětmi s poruchou autistického spektra a přidali i ergoterapii. „Začali jsme spolupracovat s Ranou péčí, která nám velmi pomohla. V současné době pravidelně navštěvujeme Centrum autismu na ABA - aplikovanou behaviorální analýzu, blok ergoterapií a využíváme i nadále konzultací v rámci Rané péče." Protože je to velmi časově i cenově náročné, zůstali jen u těchto dvou terapií, které Isabellku posouvají dopředu, i když někdy pomaleji, ale přece jen jsou znát pokroky. "Všechny tyto služby, které pro dceru využíváme, jsou ale málo dostupné a finančně velmi náročné.“

Terapie vyjdou na desítky tisíc korun měsíčně, samozřejmě podle četnosti návštěv. „Za ABA terapie měsíčně zaplatíme 20 000 korun, pokud dcera není například nemocná a dochází do centra pravidelně dvakrát týdně. Ergoterapie stojí 6 000 korun měsíčně s intenzitou jedné návštěvy týdně. Logopedie stojí 1 000 korun týdně. Ano, rodiny mohou požádat o příspěvek na péči, na mobilitu, ale to zdaleka nepokryje veškeré náklady spojené s péči o dítě se specifickými potřebami.“

Isabellka už chodí do školky

Děti se v oblasti poruchy autistického spektra velmi liší. Některé trpí jen lehčí formou autismu, jiné jsou zcela závislé na pomoci druhých a mnohdy mají i další přidružené poruchy, jako například mentální retardaci. Rodiče dětí s PAS mohou zažádat o příspěvek nadace, pokud mají k autismu ještě nějakou další přidruženou poruchu.

Co když ale mají v rodině dítě, které má těžkou formu autismu, spojenou například s mentální retardací a jeden z rodičů nemůže pracovat? Pak je situace ještě mnohem složitější. Pro Kristýninu rodinu je velkým štěstím, že Isabellka trpí jen lehčí formou autismu a může chodit do normální školky, kde je spokojená, a rodiče mohou chodit do zaměstnání.

Neměli se s autistickým dítětem kam obrátit, založili vlastní školku. V ČR funguje jako jediná

Co trápí rodiče v podobné situaci?

Velkým problémem pro rodiče dětí se specifickými potřebami jsou dlouhé čekací lhůty. A to jak na diagnostiku, tak na terapie. „Vlastně na všechny služby v této oblasti se čeká velmi dlouho. Pokud má rodina u dítěte pouze podezření, nebo již má diagnózu, musí s ním začít pracovat, co možná nejdřív. Není možné čekat rok na terapii. Rok u malého dítěte je velmi dlouhá doba. V dnešní době se počet dětí s různými poruchami zvyšuje a tyto služby se stávají stále nedostupnější. Když jsem chtěla zažádat o diagnostiku v nemocnici v Motole, na dětské psychiatrii mi bylo sděleno, že budeme muset čekat klidně i 2 až 3 roky,“ vypráví Kristýna.

Vybudování centra, které pomůže ostatním rodinám

Vzhledem ke svým zkušenostem se Kristýna s Romanem rozhodli, že chtějí pomáhat rodinám, které potkal podobný osud, a posouvat je. Kristýna založila blog, kam pravidelně přidává články, fotky a zkušenosti s terapiemi a dalšími institucemi. Začala se také velice aktivně vzdělávat v oblasti poruch autistického spektra. Zároveň založila spolek Svět autismu, aby mohla společně se svým manželem a dalšími členy aktivně pomáhat těmto rodinám. „Vzhledem k našim zkušenostem a díky Isabellce jsme se rozhodli založit spolek Svět autismu a vybudovat centrum pro děti a další osoby se specifickými potřebami.“ Cílem je pomoci co největšímu počtu dětí, jejich rodinám a dalším osobám se specifickými potřebami, aby se jejich život v tomto hektickém světě stal lehčím, smysluplnějším a svým způsobem „normálnějším“.

Chcete-li přispět, momentálně probíhá sbírka, která by měla Kristýně pomoct vybudovat centrum Svět autismu.

Autismus u dětí: Naděje na změnu k lepšímu je. Už po roce terapií mohou být viditelné pokroky
Témata: Rodina, Příběhy, Dcera, Rodiče, Autismus, internet, Porucha autistického spektra, Roman, NAUTIS, Porozumět autismu, Isabellku, ABA, Autistické spektrum, Motol, Porucha, Kristýnina, Maminka, Terapie, Pas, Isabellka, Brzy
Mohlo by vás zajímat

Video