Maminka.czPříběhy

Dojemný příběh šestileté Anny, která se pere s vážnou nemocí: Udělám cokoliv, abych si s ní vyměnila místo, říká maminka

Dita Mrázková 6.  11.  2023
Když se narodila, nikdo netušil, co se stalo. Diagnóza, kterou odhalilo vyšetření, změnila život nejen celé rodině, ale především této malé velké bojovnici. I přes veškerou bolest ale zvládá svůj těžký osud s úsměvem na tváři, a dodává tak sílu především svým rodičům...

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Anna, která nedávno oslavila 6. narozeniny, je skutečná bojovnice. Se svým nelehkým osudem se pere v podstatě od první minuty, kdy přišla na svět. Hned po narození začala její kůže měnit strukturu, praskat a šupinatět a tělo jí posely otevřené rány. Aby toho nebylo málo, začal jí kolabovat i krevní oběh. Rodiče byli v šoku a ani lékaři zpočátku nevěděli, co se s miminkem děje.

VIDEO: PODCAST MAMINKA: TRAUMA PO PORODU

Diagnóza zněla: harlekýnská ichtyóza – vzácné genetické onemocnění, které se projevuje bezprostředně po narození a které má za následek vysychání a odlupování kůže. Ta se proto musí po zbytek života několikrát denně řádně hydratovat, jinak je náchylná k infekcím všeho druhu.

Klepněte pro větší obrázek

Na tuto nemoc neexistuje lék, pomáhá pouze intenzivní péče o pokožku. Maminka malé Anny tak musela přestat pracovat, aby se o svou dcerku mohla nepřetržitě starat. Dívka musí absolvovat několik koupelí denně včetně neustálého promazávání speciální hojivou mastí.

Klepněte pro větší obrázek

Před třemi lety ale holčičku postihla další rána. Vir, který napadl její oslabené tělo, spustil v těle artritidu. Anna, která do té doby bez problému chodila i běhala, začala mít problémy s chůzí a pohyblivostí.

"S každou novou diagnózou cítím víc vody v mé už tak potápějící se lodi. Artritida převzala kontrolu nad celým jejím malým tělíčkem. Cítím se tak ohromená a nejistá. Teď všechny dny spíš přežíváme místo toho, abychom je prožili. Všude kolem mě se dějí dobré věci a jsme obklopeni tolika dobrými lidmi, ale na moje zlomené srdce je to málo. Udělala bych absolutně cokoliv, abych si s ní vyměnila místo. Přenášela bych hory, abych ji uzdravila. Tak proč mám pořád pocit, že toho nedělám dost?" napsala emotivní příspěvek na svém Instagramu Annina maminka.

Přese všechna úskalí ale stojí rodina při sobě a Anninu sílu a její neustálý úsměv na tváři obdivují nejen její dva starší bratři, ale i máma s tátou. "Je to harlekýnka Anna – naše malá královna krásy a diva s velkým odhodláním," nechal se slyšet hrdý tatínek.

Říkají jí Voldemort a neví, jak voní kytičky, koláč nebo máminy vlasy. Holčička narozená bez nosu má přesto radost ze života
Témata: Příběhy, Rodina, Mateřství, Rodičovství, Životní příběh, Děti a nemoci, Dcera, Dětství, Rodiče, Nemoc, Emoce, mateřská láska, onemocnění, osud, Bolest, Odvaha, kůže, Dívka, IUI, Diagnóza, Maminka, Anna, Úsměv, Bojovnice, Dojemný příběh