Maminka.czDěti a nemoci

Nathaly kvůli epilepsii upadala do bezvědomí, po záchvatech nemohla ani mluvit

Simona Procházková 26.  3.  2023
Dnes je Světový den boje proti epilepsii (Purple Day). Přečtěte si příběh statečné školačky Nathaly z Olomoucka, která se s touto nevyzpytatelnou nemocí pere už od předškolního věku. Snadné to nemá celá rodina, přesto se všichni snaží, aby žili naplno a aktivně.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

U dnes již čtrnáctileté slečny Nathaly z Olomoucka se epilepsie vůbec poprvé objevila už ve školce. Při odpoledním spánku zničehonic upadla do bezvědomí a zdravotníci ji okamžitě převezli do nemocnice, tam podstoupila řadu vyšetření. Lékaři u ní nakonec odhalili idiopatickou epilepsii, která v jejím případě není dědičná. Přesná příčina jejího vzniku je dosud neznámá.

VIDEO: Podcast Maminka: Smí být rodiče u svých dětí, když jsou v nemocnici?

Ve spánku ji hlídal pes

„Pomocí počítačové tomografie lékaři zjistili, že má Nathaly tekutinu na mozku, která tlačí na spánkový lalok. Nikdo v mé rodině ani u bývalého manžela epilepsií netrpěl. Podobné příznaky se půl roku zpětně začaly projevovat také u o pět let staršího syna, tedy mimo ztráty vědomí, a tak jsem se hodně bála. Postupně jsem si všimla, že má Nathaly záchvat vždy po velkém stresovém vypětí,“ popisuje počátky s dceřinou nemocí její maminka Šárka.

Nathaly měla záchvaty vždy pouze ve spánku, kdy jí ztuhla levá polovina těla a upadala do bezvědomí. Po nabytí vědomí pak trvalo dlouho, než promluvila, protože nemohla. „Děti jsem vychovávala sama a bylo to náročné období. Každý měsíc jsem byla s jedním nebo druhým v nemocnici. Měli jsme fenku stafordšírského teriéra, která se od Nathaly nehnula ani na krok. Spávala s námi u postele a několikrát mě štěkotem upozornila na záchvat malé,“ vzpomíná Šárka.

Vůbec nás nevnímala, popisuje projevy epilepsie u své dcery maminka sedmileté Natálky

Přísný režim, večer žádný tablet

Léčba naštěstí začala účinkovat a intervaly mezi jednotlivými záchvaty se postupně prodlužovaly. Kromě léků pomohl Nathaly i pravidelný režim, který musela striktně dodržovat. „Chodila spát přesně v půl osmé, hodinu před spánkem nesměla koukat do tabletu a podobně. Režim musela dodržovat i na školních akcích – třeba na škole v přírodě. Myslím si, že to mělo na zlepšení její nemoci velký vliv,“ vysvětluje její maminka. Nyní je Nathaly již pár let bez záchvatů, pravidelně dochází na EEG vyšetření a kontroly, a dokonce jí lékaři vysadili léky. Léčbu museli odborníci několikrát měnit, protože ji medikace hodně uspávala.

Setkání se šikanou

„Byla pomalejší než její vrstevníci. Často usínala ve škole, přitom spala jedenáct hodin. Nathaly je jedničkářka a dobře se učí, ale nedokázala třeba napsat diktát stejně rychle jako její spolužáci. Bohužel se ve škole setkala i se šikanou. Přednášky a osvěta o epilepsii v naší škole ale naštěstí situaci zlepšily, měla nejlepší paní učitelku třídní, která nám vždy vyšla vstříc, pochopila nás a pomohla nám,“ říká Šárka.

Nathaly se může věnovat všem svým koníčkům naplno, baví ji čtení, plavání a ráda jezdí na čundry s tátou. Miluje Harryho Pottera a celou jeho sérii přečetla jak v anglickém originále, tak i v češtině. Píše i svou vlastní knihu. Další její velkou vášní je malování. Předloni dokonce zvítězila ve výtvarné soutěži Líbí se ti, mami?, kterou spolupořádá spolek EpiStop a společnost UCB. Na vítězném obrázku ztvárnila svůj sen stát se malířkou. „K Vánocům dostala malířský stojan a přála by si v domě mít svůj malý ateliér, na který teď šetříme,“ uzavírá příběh s dobrým koncem Šárka.

Žiju a užívám si času s rodinou díky ledvině od mé tchyně, přiznává Jakub, táta dvou malých kluků

Dnes je Purple Day: Oblečte se do fialové, a podpořte tak pacienty s epilepsií

Někteří lidé s onemocněním epilepsií bojují s izolací a samotou – upozorňuje na to mezinárodní akce Purple Day, která každoročně připadá na 26. března. Každý, kdo chce pacienty s epilepsií podpořit, si proto v tento den zvolí oblečení ve fialové barvě.

Akce zdůrazňuje také to, že i v dnešní době musí lidé s epilepsií čelit řadě mýtů – například, že by neměli sportovat. Pravidelný pohyb přitom snižuje počet epileptických záchvatů a zlepšuje celkový psychický a fyzický stav. 

Témata: Zdraví, Děti, Příběhy, Rodina, Děti a nemoci, Spánek, Nemoci, Nemoc, Vánoce, Dětské nemoci, Harry Potter, Osvěta, Epilepsie, medikace, Malíř, Purple, Bezvědomí, Spála, Pacient, Nemocnice, Olomoucko, Záchvat, Potter, Jednička, EpiStop, Zdraví na Heureka.cz