Maminka.czZdraví

Dvojčata s křehkými kostmi. Narodila se se zlomeninami, ublíží jim i mazlení

2. 10. 2019
Lékaři jim dávali nulovou šanci na přežití! Přesto dnes již šestnáctiměsíční holčičky statečně bojují o svou šanci a mají se k světu. Doma i v nemocnici jim říkají „vyrobené ze skla“. Mají totiž extrémně slabé kosti a na svět přišly s četnými zlomeninami, které vznikly ještě v děloze.

Děvčátka Amelia a Hope Mowforthovy se narodila v dubnu loňského roku v britském Hullu s četnými zlomeninami žeber a velmi nízkou porodní váhou (necelý jeden kilogram). Lékaři připravovali rodiče na nejhorší, jejich šance, že přežijí porod, byly minimální. „Holčičky trpí vrozenou genetickou kostní poruchou.

Má rozštěp, řekl lékař a navrhl potrat. Dítě si nechala. Jak vypadá teď?

Početné zlomeniny si způsobily ještě během prenatálního vývoje před porodem. Lékaři mě důrazně varovali, že to s nimi nedopadne dobře a nemáme riskovat. Každá z dcer měla po narození 15 zlomených kostí,“ vzpomíná Claire Mowforth (34), maminka dvojčat a také jejich starší sestry Grace.

Radost vystřídal strach

S manželem byli nadšeni, když zjistili, že otěhotněla a rovnou s dvojčátky. O dalšího potomka se totiž pokoušeli několik let pomocí umělého oplodnění. Jejich radost ale dlouho netrvala. Ve 13. týdnu ultrazvuk ukázal, že miminka sdílejí společnou placentu, což může vést k nejrůznějším závažným komplikacím.

Domeček v kufříku vyrobíte i sami. A děti budou radostí bez sebe

„Prošli jsme si obdobím velkého strachu a nejistoty, porodila jsem nakonec v 35. týdnu. Okamžitě po porodu putovala dvojčata na jednotku intenzivní péče a byla napojena na dýchací přístroje. Domů jsme se dostaly až po čtyřech dlouhých měsících (u jedné z holčiček došlo dokonce k srdečnímu selhání) a v prvních týdnech doslova nadskakovali strachem, když se ozval jakýkoli pláč nebo zakňourání. Netušili jsme, zda jde o normální miminkovský nářek, nebo o výkřik způsobený bolestí, protože došlo k další zlomenině,“ říká Claire.

Kojení strašně bolí! Proč mě nikdo nevaroval, diví se Nikol Moravcová

Příbuzní se je bojí pochovat!

Dívkám byla diagnostikována genetická kostní porucha OI (osteogenesis imperfecta) typu 3. Neustále jsou v ohrožení, protože k nové zlomenině kosti může dojít prakticky pokaždé, když zakašlou, kýchnou, zakopnou nebo se nešetrně převrátí ze zad na bok. Nemluvě o koupání, převlékání, obouvání nebo zdánlivě nevinné hře.

„Život je tvrdý, ale dobrý a naplněný. Museli jsme se naučit různé metody manipulace s miminky, jak je oblékat, abychom jim neublížili, jak provádět hygienu. Každý neopatrný pohyb je riskantní a v rodině máme ještě stále několik členů, kteří se bojí vzít holky do náruče, pochovat je nebo obejmout ze strachu, aby jim neublížili. Přes všechno, čím už si musela projít, si děvčátka vedou moc dobře a každý den nás ohromují tím, co dovedou. V půl roce se Amelia dokázala převrátit a v deseti měsících se posadila,“ prozrazuje s úsměvem Claire.

Syndrom šťastného dítěte: Nešťastná porucha se šťastným jménem

Léčba neexistuje!

Lidé s touto poruchou se rodí s defektní pojivovou tkání nebo jim chybí schopnost ji tvořit, obvykle kvůli nedostatku kolagenu (kolagen je protein zodpovědný za strukturu kostí). Existuje osm různých typů onemocnění, jejichž symptomy se liší. Typ 3, kterým trpí Amelia a Hope, znamená, že kolagen se tvoří v dostatečném množství, ale nedostačující kvalitě, může způsobit život ohrožující srdeční a dýchací potíže. Mezi další příznaky patří vysoký krevní tlak, zakřivená páteř, deformace hrudníku i nožní klenby, chronické plicní choroby  a také nezvykle nízká výška postavy. Postižení jedinci jsou náchylnější k infekcím, snadno se unaví, trpí bolestmi kloubů. Objevit se mohou rovněž problémy se sluchem (vyskytnou se nejčastěji v době dospívání). S touto poruchou se narodí průměrně jeden člověk z 15 tisíc a účinná léčba ani spolehlivý lék v podstatě neexistují. Pacientům může pomoci jedině cílená fyzioterapie, rehabilitační cvičení na posílení síly kostí a svalstva, případně léky na tlumení bolesti.

Mateřské trendy: Být bio, eko a mít perfektní Instagram. Je to nutné?
Tohle se nepovedlo! Katastrofy při pečení. Očekávání vs. realita
Maminka Roku 2019
Témata: Zdraví, Děti, Novorozenec, Nemoc, Strach, Dvojče, Zlomenina, Mazlení, Porucha, Holčička, Grace, Kost, Hull, Claire

Mohlo by vás zajímat
100 mimořádných fotek z porodu! Podívejte se, jak ho rodiny prožívají
Dvojčata s křehkými kostmi. Narodila se se zlomeninami, ublíží jim i mazlení
Těhotenství jim navždy změnilo tělo. Není se za co stydět, vzkazují tyhle matky!
Pozor! Dítě se topí tiše! Nekřičí, necáká a lidé si ho často nevšimnou
Rodičovská dovolená 2020: Vše, co o ní potřebujete vědět
Maminka roku: Syn mi holil hlavu, smál se, já brečela, říká Andrea
Přiznání: Nenávidím mateřství. Dceru miluji, ale být matkou mě štve!
Těhotenství je zásah do sebevědomí, říká tenistka Andrea Sestini Hlaváčková
Sedm znaků, podle kterých poznáte, že z dítěte roste psychopat

Horoskopy

Lev Znejistěli jste. Aspoň poslední pracovní den mohl dopadnout trošku lépe. Jen s vypětím sil dokončujete…

Jména pro děti

Největší výběr jmen.

Dnes má svátek: Michaela, Michala, Michelle





Registrace

Pojďte s námi diskutovat, posílat otázky do poradny, nabízet a kupovat dětské zboží v bazárku.

Díky jednoduché registraci máte ke všemu okamžitý přístup.

Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv do vaší e-mailové schránky.

  

Předplatné

Aktuální číslo časopisu