[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
„Epilepsie je závažné onemocnění, které má bohužel ve společnosti stále jisté stigma, jež vnímají i ti nejmenší pacienti. Stigmatizace vyplývá zejména z nedostatečné znalosti, co epilepsie je, a z nezkušenosti, že s epilepsií je možné žít normální život,“ vysvětluje za spolek EpiStop prof. MUDr. Přemysl Jiruška, Ph.D., z Fyziologického ústavu Akademie věd ČR, který se zde dlouhodobě věnuje výzkumu epilepsie. Epilepsií trpí v České republice podle statistik až 20 000 dětí, a to rozhodně není málo. Už proto je dobré o ní mluvit.
Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu. Epilepsie není jedna nemoc, jedná se spíše o skupinu onemocnění. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu.
Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku. Přestože se epilepsie může objevit v kterémkoliv věku, jsou životní období, ve kterých je nový výskyt epileptických záchvatů častější než v jiných – hlavní vrcholy jsou u malých dětí a v období stáří.
Příčiny mohou být získané na podkladě úrazu, infekce, vrozených odchylek vývoje mozku či na genetickém podkladě. U převážné většiny epilepsií příčina není doposud známa. Epilepsii má v České republice přibližně 80 000 lidí. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Ve světě trpí epilepsií více než 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů lidí, z toho přibližně 2 miliony dětí.
To, že epilepsie se nemusí projevovat „jen“ záchvaty, se kterými je toto onemocnění spojeno, potvrzuji z vlastní zkušenosti. Mému teď již pětiletému synovi totiž epilepsii diagnostikovali před necelým rokem. Vše přitom začalo nenápadně. Začala jsem si všímat, že mu občas vypadávají z rukou věci, což okolí bralo spíš jako nešikovnost.
To se mi ale nezdálo, protože jsem byla mnohokrát svědkem, jak mu příbor vypadl z ruky jakoby mimovolně. K tomu se přidávalo občasné zahledění, které trvalo vždy pár sekund. Nejprve to bylo třeba jednou týdně, později několikrát denně.
Na dotaz ve školce, jestli něco podobného pozorují u syna, mi paní učitelky řekly, že nikoliv. Po dvou měsících od prvních příznaků jsem však syna raději objednala na neurologii, což se nakonec ukázalo jako správná cesta. Tam nám totiž po sérii vyšetření epilepsii opravdu potvrdili. Dnes jezdí každé dva až tři měsíce na několikadenní pozorování do nemocnice na video EEG, což je vyšetřovací metoda, při níž se zároveň zaznamenává EEG (elektrická aktivita mozku) a chování pacienta. K tomu užívá dvakrát denně léky.
Zahledění i „nešikovnost“ zcela vymizely, jen občas pozorujeme při usínání záškuby. Podle naší lékařky z Thomayerovy nemocnice může epilepsie u dětí vymizet ještě před nástupem do školy. Jestli to tak ale opravdu bude, to nám nikdo neřekne.
Podobnou zkušenost s epilepsií má otec šestileté Amálky. „Dcera byla ve čtyřech letech na operaci očí. O něco později jsme si všímali, že protáčí oči, ale nepřikládali jsme tomu žádný význam. Začali jsme to řešit až ve chvíli, kdy nás na to upozornili ve škole. Na doporučení jsme se objednali na neurologické vyšetření, kde nám řekli, že má dcera epilepsii. Byl to šok a zároveň zděšení, že jsme to tak dlouho neřešili,“ říká tatínek prvňačky.
Ta ihned po potvrzení této diagnózy dostala kartičku, kterou musí nosit neustále s sebou a kde je napsáno, co má člověk, který je s Amálkou v kontaktu, dělat v případě záchvatu. Na epilepsii chce upozornit také výtvarná soutěž Líbí se ti, mami?, kterou zaštiťuje spolek EpiStop.
Mottem letošního ročníku výtvarné soutěže „Líbí se ti, mami?“ je Pomáhejme správně. Právě správná pomoc je totiž pro lidi s epilepsií zásadní, a to zejména při akutních obtížích, jako jsou záchvaty. Podle odborníků ale ve společnosti stále přetrvává neznalost toho, jak se chovat k pacientovi, který záchvat prodělává.
„Lidé by rádi pomohli, ale stále se často setkáváme s tím, že neví jak, a proto si na to raději netroufnou nebo první pomoc provedou špatně,“ říká MUDr. Martin Kudr, Ph.D. z Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice v Motole a doplňuje: „Násilím otevírat ústa, aby mohli pacientovi dát něco mezi zuby, nebo jejich zalehávání pro zmírnění záškubů – právě to jsou věci, které by lidé rozhodně dělat neměli.“
Nejdůležitější je podle něj odstranit z okolí pacienta všechny předměty, o které by se mohl poranit, a v podstatě čekat, až záchvat skončí. Poté pacienta položit do stabilizované polohy a přikrýt. Lékaři se snaží vysvětlovat zásady první pomoci u epileptického záchvatu už i dětem na základních a středních školách.
„Pokud budou děti od útlého věku vědět, že existují lidé s epilepsií, co je to za nemoc a jak pomoci, je to jen dobře a snad se nám za čas podaří mýty o tomto onemocnění z povědomí veřejnosti odstranit,“ dodává MUDr. Kudr. Návod, jak při záchvatu správně pomoci, lze najít na stránkách spolku EpiStop.
Významným faktorem k vyvolání epileptického záchvatu je nedostatek spánku. Děti, které mají diagnostikovanou epilepsii, by měly mít pevný režim. Dobře jim také nedělá střídání světla a tmy, blikající světla, tudíž ani dlouhodobé sledování televize nebo tabletu. Pokud už se dítě dívá na televizi, je dobré dodržovat dostatečnou vzdálenost od obrazovky a mít v místnosti rozsvíceno.
Epileptici nemusí být z hlediska sportu nijak významně limitovaní. Ovšem je doporučeno omezit sporty ve výškách a plavání dětí s epilepsií by mělo probíhat jen pod dozorem dospělého, který musí být schopen dítě v případě potřeby vytáhnout z vody.