[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Colin Farrel (48) je milující otec, kterému nejvíc ze všeho záleží na blahu svých dětí. Když v roce 2023 získal Zlatý glóbus za roli ve filmu Víly z Inisherinu, v děkovné řeči poznamenal: „Moje děti se na to doma dívají. Jamesi a Henry, lásky mého života, mám vás moc rád!“
Když se hereckému bouřlivákovi a jeho tehdejší přítelkyni, modelce Kim Bordenave, v září 2003 narodil syn James, zpočátku si na něm nevšimli ničeho zvláštního. „James byl velmi tiché dítě. A já si prostě myslel, že jsme „vyhráli v loterii“,“ uvedl irský herec v exkluzivním rozhovoru pro časopis People. „Kdyby byl James moje druhé dítě, a ne první, věděl bych to dřív, protože když se druhý syn Henry narodil a já ho slyšel broukat, říkal jsem si: „Dítě má broukat?“
Ale nebyla to jen absence broukání, čím se James odlišoval. Nedokázal se posadit, neplazil se, později nechodil a nemluvil. V roce a půl mu byla diagnostikovaná dětská mozková obrna. „Byla to chybná diagnóza, protože obrna měla mnoho společných znaků s Angelmanovým syndromem,“ popsal herec.
Teprve když bylo Jamesovi asi dva a půl roku, navrhl dětský neurolog, aby byl vyšetřen na Angelmanův syndrom, vzácnou neurogenetickou poruchu, která způsobuje těžké tělesné a mentální postižení. „Jedním z charakteristických rysů tohoto syndromu jsou výbuchy smíchu. A lékař si všiml, že se James hodně směje a mává rukama," popsal Farrell. Následný genetický test diagnózu potvrdil.
Mnoho dětí s Angelmanovým syndromem má problémy s chůzí. Herec v rozhovoru zavzpomínal na emotivní okamžik, kdy těsně před synovými čtvrtými narozeninami viděl Jamese udělat první krůčky. „Na to nikdy nezapomenu. Bylo to úžasné,“ vzpomínal a stíral při tom slzy dojetí.
Zobrazit příspěvek na Instagramu Příspěvek sdílený People Magazine (@people)
Příspěvek sdílený People Magazine (@people)
Syndrom je bohužel často doprovázen častými epileptickými záchvaty. „Je to jedna z věcí, se kterou rodiče velmi bojují,“ uvedl herec a dodal: „Naštěstí James už asi 10 nebo 11 let neměl žádný velký záchvat."
Ale v jeho dětství s ním prožíval bolestné okamžiky, kdy se mu snažil pomocí léků tlumit záchvaty, zažil jízdy sanitkou i pobyty v nemocnici. Rodák z Dublinu dále popsal, že James celý život tvrdě pracoval na tom, aby se naučil držet rovnováhu a zlepšil svou trhavou chůzi.
Představitel filmového Alexandra Velikého rovněž přiznal, že syn byl hlavním impulsem, aby přestal s alkoholem. „Jamesovi byly dva roky, když jsem vystřízlivěl. Byl hlavním důvodem, proč jsem odložil lahev, protože jsem nebyl ve stavu, abych byl otcem pro dítě s tak náročnými potřebami,“ vysvětlil.
Kvůli Jamesovi se zapojil do Nadace na výzkum Angelmanova syndromu. „Když jste otec dítěte, které má nějaká omezení, je nějak postiženo, potřebujete vědět, že na to nejste sám," vysvětlil před lety.
„Rodičům dítěte, kterému byla nedávno diagnostikována jakákoli porucha, bych chtěl pokorně říci, že zatímco možná prožívají smrt jednoho snu, snu o zdravém dítěti, existuje tisíc snů a milníků, které teprve odhalí," řekl na výročním galavečeru pro výzkum Angelmanova syndromu v roce 2017.
Jamesovi bude v září 21 let a stále nemluví, jeho táta mu ale dokonale rozumí i beze slov. Pro mladíka se speciálními potřebami to budou významné narozeniny. Jakmile člověk v USA dosáhne 21 let, tak je v podstatě odkázán sám na sebe a pomoc rodiny. „Všechna ochranná opatření, speciální třídy, kam docházel, to všechno skončí. A vám zůstane mladý dospělý, který by měl být integrovanou součástí naší moderní společnosti, ale častěji je ponechán stranou," uvedl Farrell.
Herci to ale není lhostejné a snaží se všemožně pomáhat i ostatním rodinám. V srpnu tohoto roku založil nadaci Colin Farrell Foundation, která bude poskytovat podporu dospělým dětem s mentálním postižením ve všech oblastech života.
„Už léta jsem chtěl udělat něco pro rodiny, které mají dítě se speciálními potřebami, aby dostaly podporu, kterou si zaslouží,“ uvedl. Stejně tak doufá, že svět se bude k jeho Jamesovi chovat s laskavostí a respektem. Tak, jak si to zaslouží.
Angelmanův syndrom je vzácné genetické onemocnění, které je způsobené mutací na chromozomu 15. Postihuje zejména nervový systém a způsobuje těžké vývojové a neurologické problémy. Vyznačuje se především mentální retardací, problémy s rovnováhou a koordinací (ataxie). Typické je veselé a nadšené chování, děti se často smějí nebo vzrušeně pohybují rukama. Obvyklé jsou také potíže se spánkem. Obecně potřebují méně spánku než jejich zdraví vrstevníci. Lidé s Angelmanovým syndromem často nemluví nebo mají velmi omezené schopnosti verbální komunikace. Objevuje se také vysoké riziko epileptických záchvatů.
Někdy se tento syndrom označuje jako syndrom šťastného dítěte nebo syndrom andělského dítěte, protože děti s touto poruchou se často smějí.