Maminka.czSlavné maminky

Herečka Pavla Vitázková v upřímné zpovědi o vážné nemoci své dcery: Barunka byla na pokraji smrti, osvěta je nutnost!

Dita Mrázková 9.  3.  2023
Jen těžko si lze představit, co musí prožívat máma, když její dítě upadne zničehonic do hlubokého kómatu. A když mu přes veškerou snahu nedokáže pomoct. I proto se rozhodla otevřeně promluvit na téma nevyléčitelné nemoci, kterou její devítileté dceři nedávno diagnostikovali. Před ohromnou vnitřní sílou obou klobouk dolů...

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Vzpomenete si na moment z vašeho dětství, kdy jste začala odmítat pomoc rodičů?

V mojí generaci bylo celkem normální, že se děti osamostatňovaly celkem brzo. Naši mě vedli do školy jen jednou, v 1. třídě, pak už nikdy. Do kroužků jsem taky chodila sama. Pamatuji si, že se mi stýskalo po mamince na táboře, to mi bylo šest, ale tehdy neexistovalo, že by si rodiče odvezli dítě, kterému se stýská, dřív. Prostě taková byla doba.

Vaše starší dcera se ocitla ze dne na den v situaci, kdy musela odhodit kus své dětské bezprostřednosti a stát se „dospělou“... 

Všechno se to sešlo tak nějak dohromady... Jako dcera zdravotní sestry moc dobře vím, jak cukrovka vypadá a co všechno obnáší. Jenže bohužel v tom období, o kterém mluvíme, mi to nesepnulo. Cukrovka v těle může nastartovat a rok o ní nemusíte vědět. Projevuje se ztrátou hmotnosti a extrémní žízní. Barunka se to loňské léto hodně vytáhla a žízeň jsme měli během těch osudových prázdninách všichni. Byla extrémní horka, hodně času jsme trávili venku. Kdo by v šestatřiceti stupních nepil? Jenže pak přišel ten osudný večer...

VIDEO: HEREČKA PAVLA VITÁZKOVÁ O DOMÁCÍCH MAZLÍČCÍCH

Myslíte den, kdy upadla do bezvědomí?

Ano. Vypila litr a půl vody, což mělo za následek, že se začala extrémně potit. Organismus začal ten cukr na sebe o to víc vázat, jenže paradoxně byl víc a víc dehydrovaný. To způsobilo nadměrné čůrání, které vyústilo až v to, že se Barunka počůrala do postele. V šest hodin jsme přijeli na pohotovost do dětské nemocnice. Jenže odtamtud nás bohužel propustili domů...

Chcete říct, že ji v takovém stavu nehospitalizovali?

Poslali nás domů, jenže po několika hodinách se dcera dostala do takového stavu, že téměř umřela... Upadla do ketoacidózního kómatu, které je teda šílené. V minulém století, v době, kdy ještě nebyl inzulin, pacienti po pár hodinách běžně umírali. Pro tělo, tolik zatížené cukrem, je to konečná fáze. Aby cukr ze sebe nějak dostalo, snaží se ho takzvaně "vydýchat". U nás to bylo stejné. Když bych to měla k něčemu přirovnat, vypadalo to tak, že Barunka dýchala jako pes, který právě uběhl deset kilometrů. Jenže z takového dýchání selhává srdeční činnost a to se stalo i nám. Takže jsme nečekali na sanitku, manžel ji naložil do auta a odvezl znovu do nemocnice. Tam, když viděli dítě v bezvědomí, naštěstí pochopili, jak moc je to vážné a dceru hospitalizovali.

Promiňte, ale nějak mi došla slova. Jak je vůbec možné, že lékařka situaci nevyhodnotila lépe? Obrátili jste se na vedení nemocnice?

(odmlčí se) Už se tím nehodlám zabývat. Lékaři z diabetologického oddělení si to s lékařkou, která nás na pohotovosti přijímala poprvé, asi už pořešili... Já nechci generovat další zlo a dělat problémy. Věřím, že paní doktorka se po této zkušenosti už nesplete. Soudy nic dobrého nepřinesou. Já byla tak šťastná, že moje dítě nakonec přežilo, že pro mě už nic dalšího neexistovalo.

Proč podle vás lékařka selhala?

Myslím si, že selhala osvěta, a to i na straně lékařky. Případy cukrovky zásadně přibývají, dnes je diametrálně jiná situace, než třeba před deseti lety. 

Jak dlouho byla dcera v kómatu?

Tři dny. Během té doby ji museli "nastavovat" vnitřní prostředí, protože měla celý organismus úplně rozložený. To museli dělat navíc velmi opatrně, aby nedošlo k otoku mozku. Když se Barunka probudila, a na to nikdy nezapomenu, začala si zničehonic zpívat písničku: "Kávu si osladím o trochu víc..."

Tak teď nevím, jestli je ta slza v mém oku z dojetí nebo z hlubokého respektu nad vnitřní sílou vaší dcerky... Ale pojďme dál. Co jste se dozvěděli od lékařů?

Jako první nás ujistili, že za to nemůžeme. Je to v podstatě to první, co doktoři zdrceným rodičům říkají. Aby se z toho, že jejich dítě onemocnělo diabetem, v žádném případě neobviňovali.

Což bych jako rodič - laik, který svému dítěti povolí nejednu sladkost, dělala asi taky...

Pozor, velká chuť na sladké není ukazatelem, to je mýtus. Stejně jako to, že když budete dítě odmalička držet dál o cukru, že ho tak před cukrovkou uchráníte. Barunka sladké nějak extrémně nejedla. Navíc v našem případě jde o diabetes 1. typu, ten může vzniknout kdykoliv a sladké za to nemůže. Jsou případy, kdy diabetem onemocní i sedmiměsíční kojenci. Kdyby lékaři věděli, co je příčinou, nejspíš by už dávno měli Nobelovu cenu. Spouštěčem může být stres, genetická predispozice, prodělaný zánět v těle, který nebyl doléčen...

 

Děti jsou zvyklé, že rodiče umí všechno vyřešit. Jenže my to neuměli. Bylo to naše první rodičovské selhání...

 

Jak jste Barunce to, že je v podstatě nevyléčitelně nemocná, vysvětlili?

Že je těžce nemocná, jsme jí řekli už v nemocnici, kde jsme se u ní s mužem nepřetržitě střídali. Pak se šla jednou koupat, seděla ve vaně, povídaly jsme si a já se zmínila, že tu nemoc už bude mít navždy. Následoval úplný kolaps...

Neunesla to?

Úplně jí vypnuly svaly, zhroutila se a začala hrozně plakat. "Ale mami, já přece dělám všechno, co mi řeknete, jím podle toho, jak mi to navážíte, nejím sladké, píchají do mě jehly, co mám ještě udělat? Co za to mám?" Na to jsem se zmohla jen odpovědět: "Máš za to to, že jsi živá, že budeš žít..." Ale ta bezmoc, že jí nemůžu nijak pomoci, byla hrozná...

Jak je na tom po tom půlroce teď?

Zvykla si už, ale byla to dlouhá cesta... A pěkně hrbolatá. Třeba, když nám řekla: Mami, tati, udělejte něco, ať jsem zdravá." Protože děti jsou zvyklé, že rodiče přece dokážou všechno vyřešit. A teď před sebou měla rodiče, kteří se drželi jen silou vůle, a kteří se museli chodit na střídačku vyplakat a dokázali jí říct jen to, že to vyřešit neumí...
Na ty její oči ale nikdy nezapomeneme. Bylo to takové naše první rodičovské selhání v jejích očích, kdy si uvědomila, že ani máma a táta nejsou všemohoucí.

Co kvůli nemoci musí v rámci léčby podstupovat v běžném životě?

Pokud nemá inzulinovou pumpu, která inzulin sama dávkuje, tak funguje senzor, který má zavedený v ruce a který se po čase mění. Ten měří cukr z krve a vysílá to na její a náš telefon, takže aktuálně víme, jaký je její stav. Jinak je ale Barunka na inzulinových perech, takže před jakýmkoliv jídlem, které obsahuje sacharidy, musí dostat inzulinovou injekci. A jakou dávku, to už musíme sami vypočítat, protože to je pokaždé jinak. Tělo potřebuje získaný cukr zpracovat a dostat ho do buněk, které jsou na něm závislé a to je právě práce inzulinu. A protože Barunka ho v sobě přirozeně nemá a nikdy mít nebude, tak si musí doživotně před jakýmkoliv jídlem, které dá do pusy, píchnout injekci.

Jak komunikujete se školou?

Naše škola, to je takový malý zázrak. O Barunku se tam dokážou bezezbytku postarat. Ve třídě si pouštěli film o cukrovce, aby děti věděly, na co má v ruce za senzor, proč na rozdíl od nich musí mít telefon neustále při sobě. Paní učitelky se už naučily píchat injekce, takže někdy jí pomůžou, někdy si ho píchne sama. Vždycky se bála injekčních jehel, takže tento strach si dokázala sama vyléčit. Musela. Má i kamarádky, které jí pomáhají. Ta pomoc je skvělá a já dobře vím, že to není běžné... 

Jak škola řeší například obědy, přece jen jde o zásadní omezení?

Svačinky má nachystané z domu, takže musím sledovat, co budou mít za jídlo, doma pak spočítám, kolik jí mají navážit rýže, kolik brambor, těstovin a údaj jim pošlu. Odvíjí se to podle aktuálního cukru, které dané jídlo obsahuje. 

Jak tohle všechno vnímá mladší sestra Rozárka? Necítí se upozaděná?

Chodila s námi za Barunkou do nemocnice, takže všechno viděla takzvaně v přímém přenosu. Navíc sestřičky s tím nikdy moc nenadělaly, zlehčovaly to a tak to Rozi brala jako jedno velké "dobrodrůžo". Chvilku jí bylo i líto, že to taky tak nemá, protože se všichni točili jen okolo sestry. Ale jinak to vzala jako absolutní přirozenost. I když možná podvědomě přestala zničehonic jíst čokoládu. Sama se na to nastavila, sladké obecně hodně omezila...

Předpokládám, že sladkosti už holky nenajdou v žádném tajném šuplíčku, ani skrýši...

Všechno jsme museli vyházet, ale ani jedné to teď nechybí. Rozi mi říká: "Mami, mně ta čokoláda ale fakt nechutná." Sladké nahrazuji ovocem. Barunka ale i to může jen malinko a to ještě s injekcí, protože i v ovoci jsou cukry. Změnili jsme doma stravovací návyky od základu, ale cítíme se všichni mnohem líp. 

Z vlastní zkušenosti vím, a to mi potvrdí asi každá máma, že když je dítě nemocné, měli by zůstat rodiče v klidu, nestresovat, neplašit a nepředjímat. Jak to ustáváte vy?

Mě to paradoxně hodilo do velkého klidu, protože musím nějak fungovat. Nemůžu se hroutit, musím tu být pro své nemocné dítě. Ano, když sedíte v restauraci a vaše dítě si chce objednat sladký džus a vy mu musíte říct, že nemůže, že si může dát leda vodu, tak to byste se jako rodič nejraději neviděl. Ale už mám v hlavě nastaveno, že jde o její zdraví a přes to vlak nejede.

 

možná si naše holčička "vybrala" typ nemoci, který sice přežije, ale zároveň jde o velké volání jejího organismu ve stylu: "Tady budete, mámo a táto, a SPOLU!"

 

„Je moc důležité, aby ženy, které zůstanou doma s dětmi, měly i něco svého. Být matkou je samozřejmě skvělá věc, ale je potřeba nechat si i civilní život a nebýt jenom tělo, které je k dispozici dítěti.“ To jste řekla v rozhovoru pro časopis Maminka před sedmi let. Co konkrétně je ve vašem životě „to svoje“? Kam se od mateřských povinností občas ráda schováte?

Pro mě je to paradoxně moje práce, která mě tak baví. V ní mám čas jen pro sebe a plně ho věnuju jen jí. Navíc v mojí práci je i velká legrace, takže při hraní si strašně odpočinu. A jinak, já nepotřebuju seberealizaci v podobě nějakých koníčků, mně úplně stačí, že svítí venku slunko, vezmu psa a jdeme ven. Před půl tokem jsem si říkala, že můj život skončil, že teď už budu fungovat jen jako "lékař" své dcery, ale za tu dobu jsem pochopila, že takto si to nastavit nemůžu. Nadechla jsem se a jedu dál. 

 Jaký druh osvěty, která třeba chyběla vám, byste ráda poslala do světa?

Budu ji šířit jak jen to půjde. Jsem v kontaktu s mámami, které mají dítě se stejnou diagnózou, a které už založily různé spolky, pořádají tábory pro děti s cukrovkou... Věřím, že tím, že mě někdo zná, jsou ty informace přístupnější. Není to o sbírání peněz. Je to o větším povědomí informací. Ze začátku jsem si říkala, že je to přece jen velký zásah do dceřina soukromí, ale na druhou stranu, pokud naší zkušeností můžu pomoci jiným, tak nemůžu jinak. Nedávno mi volali z televize, že by rádi na toto téma natočili pořad
13. komnata. Nejdřív jsem váhala, ale pak jsem si řekla, ale jasně, že jo.

A co byste vzkázala rodičům, kteří se momentálně dozvěděli podobnou diagnózu u svého dítěte a vůbec neví, jak dál?

Za prvé, jak už jsem řekla, neobviňovat sami sebe. Za druhé, aby překonali strach z toho, že musí svým dětem píchat injekce a nastavovat přísný jídelníček, protože ne všichni rodiče tohle dávají. Takže bych je chtěla povzbudit, že dřív nebo později to dají! A budou v tom nejlepší na světě. Protože jde přece o JEJICH dítě. A za třetí...
Loni v září, kdy se nám změnil život, uplynulo přesně 100 let od doby, kdy byl pacientovi v kómatu s cukrovkou poprvé podán inzulín a on díky tomu přežil. Takže je potřeba si říkat, a tak tomu bylo i u mě, že je fajn, že se nám to nestalo v roce 1922, ale o sto let později, protože díky tomu naše dcera žije. Situace je vážná, ale řešitelná. To je moje motto.

Promiňte mi na závěr jeden osobní dotaz. Není tajemstvím, že s manželem už netvoříte pár. Nemyslíte si třeba, že právě dcerčina nemoc by vás mohla dát jednou znovu dohromady? 

S Dušanem jsme se rozešli už před dvěma lety, to není nic čerstvého. A ráda bych předeslala, že to bylo z mé strany. A to víte, že jsem přemýšlela, co si to dítě vlastně nevědomky vyžaduje a kompenzuje, když u něj propukla cukrovka. Je jasné, že touží po tom, aby rodiče byli spolu a měli se rádi. Říkám si, jestli si ta holčička "vybrala" typ nemoci, který sice přežije, ale zároveň jde o velké volání jejího organismu ve stylu: Tady budete, mámo a táto, a SPOLU! Když nechám svoje myšlenky jen tak proudit, tohle mnou hodně rezonuje. Byť u nás všechno fungovalo relativně v klidu a dcery nezažily jedinou hádku nebo konflikt, mohly podvědomě cítit, že to není mezi rodiči ono. Víte, máme se s Dušanem strašně rádi, vím, že už nikdy nenajdu bližšího člověka. Osmnáct společných let a dvě děti nám nikdo neodpáře. Ale když to nejde, tak to nejde. S tím prostě nic nenaděláme. Jako rodiče ale fungujeme perfektně. A co je víc?

Témata: Děti, Slavní rodiče, Láska a vztahy, Slavné maminky, Rozhovor, Rodičovství, Mateřství, Rodina, Životy slavných, Rodina a vztahy, Výchova, Děti a nemoci, Rodiče, Dcera, herečka, Herec, Nemoc, mateřská láska, Cukr, Odvaha, matka a dcera, Osvěta, Dcery, diabetes, Rozchod