Maminka.czRozhovor

Hledejte, co děti baví. Nikoliv to, co chcete vy, aby je bavilo, říká máma autisty Matěje (16)

17. 10. 2020
"Nesrovnávejte s jinými a ceňte si, že jsme jiní. A když už mají vaše děti diagnózu, tak to s nimi nevzdávejte," říká Matěj Hošek, šestnáctiletý kluk s poruchou autistického spektra. Přinášíme rozhovor s jeho mámou Michaelou Hoškovou. Ta o něm a své rodině napsala knihu, která vyšla před několika dny.

O Matějovi už jste možná slyšeli. Nebo možná jste spíše viděli některou z dopravních map, které namaloval pod značkou Maappi – motiv se objevil na obalech mobilů, oblečení, batozích, telefonech nebo třeba povlečení. A teď i na přebalu knihy Matěj maluje mapy

Mimochodem, omezení kvůli koronaviru jsou i pro Matěje velkou zkouškou, protože přišel o svůj řád, který je pro něj hodně důležitý. "Ale izolace mi nevadí, já stejně nemám lidi rád a jsem raději sám. Ale jak to zvládnou ti ostatní, co neznají samotu?" píše Michaela Hošková v aktuálním doslovu – podle ní je karanténa tak trochu zkouškou pro všechny, aby si prožili to, co jakkoli handicapovaní, které společnost drží opodál, cítí. 

Jak se teď Matějovi daří, co vlastně dělá?

Matějovi se daří adekvátně situaci. Zůstává doma na distanční výuce a plní poctivě veškeré úkoly, ale není v nejlepší náladě, protože škola mu chybí. Patří to do jeho přísného řádu, a navíc nové škole zcela propadl. Myšleno pozitivně, protože grafická střední škola ho od prvního dne pohltila. Dva dny malování jsou pro něho splněným snem a rovněž s pedagogy si od počátku skvěle sedl.

A co by chtěl v životě dělat nejvíc? 

Maty by rád maloval, tvořil, navrhoval. Už si píše dopis Ježíškovi, který obsahuje jediné přání, grafický tablet, protože by rád své mapy i sám upravoval, tvořil ilustrace do knih a podobně. Stále je vášnivým až fanatickým milovníkem dopravních prostředků, ale malování je u něj na prvním místě.

Musím se zeptat, nevadí mu, když o jeho autismu mluvíte veřejně? Můj syn, který má podobnou diagnózu, nám to například v určitém věku zakázal, nechtěl, aby se to zmiňovalo. 

Vůbec ne. Od začátku mu vše říkáme, i knihu se mnou procházel a ví, co se v ní píše. On to bere tak, že díky osvětě mu lidé více porozumí a nebude muset před nimi utíkat, protože sám o tom mluvit neumí.

O MATĚJOVI

Matěj Hošek se narodil v roce 2004 s poruchou autistického spektra. Obdivuje veřejnou dopravu, vášnivě rád maluje dopravní mapy, zajímá se o architekturu, design a výtvarné umění. Věří, že jednou po Praze nebo jiných městech budou lidé jezdit v jeho modelu tramvaje nebo metra, stát v budově nádraží, které se již nyní ukrývá v jeho notebooku, snad chodit na výstavy obrazů nebo obdivovat jeho grafické návrhy log, které tak rád tvoří. "Chci lidem ukázat svůj pohled na svět, který je jiný, ale věřím, že může být obohacující," říká Matěj. 

Celý jeho příběh najdete ZDE

Jediné, na čem jsme domluveni, že nikdy ho nebudeme vystavovat obrazně v jeho nelehkých dnech, náladách, agresi. Psát, mluvit o tom smíme, ale vidět ho tak nikdo nesmí. Právě mluvení o tom nám pomohlo vše zvládnout, přestat se stydět, skrývat.

Kdy padlo rozhodnutí, že příběh vaší rodiny a značky Maappi doplní knížka? Je to váš nápad? 

Protože jsem se několik let psaním živila, trochu se to nabízelo. Ale vlastně můj nápad to nebyl. Ale když jsem často lidem vyprávěla, co s Matym zažívám, ať už pozitivní či negativní věci, vždy mi někdo řekl, tak o tom napiš knížku.

Dětský autismus: Zpozornět bychom měli již v kojeneckém a batolecím věku

Poslouchala jsem to posledních několik let, asi od chvíle, kdy Matyho mapy vešly do podvědomí. Já však nějak stále nevěděla, kde začít, proč psát, až vlastně trochu neustále omílané téma inkluze, urážky na asistenty, a dokonce kritika ze strany mnoha lidí zabývajících se autismem mě přiměly sednout a začít psát. Navíc mě vydavatelství podpořilo, že je ta správná doba sepsat a uzavřít Matyho jednu kapitolu života, a to ukončení školní docházky.

Kdybyste měla shrnout její hlavní sdělení, jak by znělo?

Tuto otázku dostávám nyní často, ale kniha žádné jasné sdělení nemá. Snad jediné, které platí pro nás, že vše, co na počátku vypadalo beznadějně, v tuto chvíli vypadá nadějně.

Máma maká: Na mateřské začala šít oblečení na nošení dětí, dnes má milionové obraty

Asi nikdy neházet flintu do žita a na všem špatném si najít to dobré. Ale skutečně ta kniha není o sdělení, ale o otevřené zpovědi, že to, co nyní vypadá úžasně, je zaplaceno vysokou cenou, která se však vyplatila.

Došlo vám třeba při jejím psaní něco, co jste si předtím neuvědomila? Mě zaujala například zmínka o karanténě v doslovu. 

Došlo mi mnoho věcí, které jsou ale velmi osobní. Jsem překvapena, že po tolika ranách mám jen „několik“ jizev. Že po tolika bezesných nocí nejsem alkoholička. Teď vážně, uvědomila jsem si, že na ten průšvih mám velké štěstí a mám báječného syna a dceru, kteří oba mají své handicapy, ale perou se statečně, a já jsem na ně nesmírně pyšná.

A ano, že ani Covid nás nezastaví a dokážeme se v době lockdownu přestěhovat, distančně vyučovat a začít zcela novou životní kapitolu.

Vím, že jste to říkala už několikrát a že to je i v knize, přesto  i kvůli čtenářům, kdy jste si jako rodiče uvědomili, že Matěj je jiný a jaká byla vaše reakce? 

V našem případě to bylo skutečně od prvního dne, co jsme přijeli z porodnice. Není to přehnané, ale Maty byl mimořádně nespavé a ukřičené dítě. V devátém měsíci nám to pediatr navíc potvrdil, že se syn nevyvíjí, jak by měl.

Mahulena Bočanová: Epileptický záchvat dcery přišel zničehonic, změnil mi život!

Trvalo ale dlouho a prošli jsme řadou diagnóz. Ta první byla taková, že nevíme, co mu je, a je na vás, jestli se o něj chcete starat. A první reakce... šok... nevíte, co vašemu synovi je, a tak nevíte, jak se rozhodnout.

Jaká je vaše zkušenost s odborníky? Mohli jste se na ně spolehnout, nebo jste museli neustále hledat vlastní cestu? 

Máme dodnes úžasného pediatra a měli fantastickou logopedku, která nás nakopla tu cestu hledat a nikdy nepřestat, když byl Maty v předškolním věku. A to děláme dodnes a na té cestě potkáváme lidi, kteří pomáhají jako speciální pedagožka z SPC, která je nedílnou součástí inkluze. Terapie a podobné věci, vše jedeme sami podle potřeb Matěje a bez odborníků.

Měla jste někdy pocit, že Matějovi nikdy neporozumíte? Co vám v tomto směru pomohlo a pomáhá? 

Měla a mockrát, když byl malý a do školního věku nemluvil. Když začal mluvit, mluvil jinak než jeho vrstevníci, ale naučila jsem se číst mezi řádky a jednoduše proniknout do jeho světa a začít komunikovat přes slova, věci, témata, které jsou jemu jasné. Třeba přes mapy, na kterých jsme se začali učit například dějepis.

Mohl by Matěj něco vzkázat rodičům dětí, které jsou stejné nebo podobné jako on? 

Nečekejte, že za vás někdo něco udělá. Nečekejte, že děti dáte do školy a učitelé, asistenti vše za vás udělají. Nezaměňujte diagnózy jenom proto, že vaše děti jsou jiné. Ne každý, kdo nemluví, kdo zlobí, kdo má problémy s učením, je autista. Jednoduše svým dětem naslouchejte, buďte s nimi, hledejte, co je baví, a ne, co chcete vy, aby je bavilo.

Nesrovnávejte s jinými a ceňte si, že jsme jiní. A když už mají vaše děti diagnózu, tak to s nimi nevzdávejte. Já taky neměl mluvit, číst, psát a chodit do školy a teď studuji angličtinu, francouzštinu, holandštinu, čtu Karla Čapka a chodím na střední školu, i když s asistentem. Ani na rakovinu nebo Covid neumře každý, tak i s autismem každý může žít jinak a často plnohodnotněji než lidé zdraví.

Jak pomoci dítěti s ADHD, aby bylo úspěšné ve škole? Takhle!
Mateřství? Nevzdala jsem se ničeho, ale už umím zpomalit, říká redaktorka Simona
Témata: Rodina, Rozhovor, Příběhy, Autismus, Aspergerův syndrom, Genetika, Mapa, Autista, Kniha, Ježíšek, Praha, Autistické spektrum, Máma, Karel Čapek, Diagnóza

Mohlo by vás zajímat
Takhle to dopadne, když se o děti starají tatínci
Zimní děti versus ty letní: Datum narození ovlivňuje zdraví i charakter
Holčička s rozštěpem má po operaci. Teď je z ní krásná slečna. Jak vypadá?
Skáče vám do řeči? Dělá, že neslyší? Tohle byste u dětí neměli ignorovat!
Matky influencerky. Které vládnou sociálním sítím? Znáte je všechny?
Vendula Pizingerová: Těhotná ve dvaadvaceti a v osmačtyřiceti? V čem má být rozdíl?
Rodičovská dovolená 2021: Vše, co o ní potřebujete vědět
Retro krása! Mateřská láska byla před 50 lety stejně sladká jako dnes
Distanční výuka: Rodiče, buďme v klidu. Povinnosti nemáme téměř žádné!

Horoskopy

Býk Milujete zábavu a prahnete po nových vědomostech. Většinou to není vaše cesta, ale nyní to tak cítíte.…

Jména pro děti

Největší výběr jmen.

Dnes má svátek: Nina, Rafaela





Aktuální vydání

Aktuální číslo časopisu

Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv do vaší e-mailové schránky.

  

Výhodné předplatné

Objednat předplatné