[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Aneto, jak vlastně začaly vaše zdravotní komplikace? V roce 2020 jsem začala zažívat bolesti během menstruace, které mě doslova paralyzovaly. Nemohla jsem chodit, sedět ani ležet, byla jsem úplně vyčerpaná. Další měsíc se to opakovalo – a tentokrát se bolest objevovala i mimo menstruaci. Cítila jsem neustálý tlak v podbřišku, který při delší chůzi, sezení nebo prudkém pohybu přecházel v ostrou, vystřelující bolest. Najednou bylo těžké zvládat i ty nejběžnější činnosti. Občas jsem měla strach, že mám rakovinu a že umřu.
Co jste do té doby o endometrióze věděla? Vůbec nic. Což je vlastně zvláštní, protože později jsem zjistila, že se vyskytuje v naší rodině z matčiny strany. Nikdy jsme se ale o bolestivých menstruacích, problémech při sexu nebo jiných otázkách spojených se ženským zdravím nebavily. Bylo to, jako by to bylo téma, které zůstává za zavřenými dveřmi – něco, o čem se prostě nemluví.
Kde jste tedy hledala informace? Nejdřív jsem žádné nehledala. Myslela jsem si, že přeháním – že bolest je něco, co musím vydržet, a že to tak prostě bývá, zvlášť když je člověk pod stresem nebo má hodně práce. Když moje obvodní gynekoložka vyslovila podezření na endometriózu, začala jsem si informace vyhledávat. Pořád jsem ale nevěřila, že by to mohlo být něco vážného. Dnes už vím, že jde o závažné onemocnění, a prošla jsem si různými fázemi, než jsem to přijala. Na začátku jsem ale projevy podcenila a nechtěla se tím zabývat. Nakonec mě ale zastavilo moje tělo samo.
S endometriózou jsou často spojeny i komplikace s otěhotněním, případně neplodnost. I to vám lékařka řekla? Ano, upozornila mě na to hned, i když nález byl tehdy popisován jen jako „malá cystička“. Velmi brzy začala zdůrazňovat, že bych měla uvažovat o těhotenství, zvlášť když mám stálého partnera, protože se můj stav může zhoršit natolik, že už by otěhotnění nebo donošení zdravého dítěte nemuselo být možné. Bylo mi ale čtyřiadvacet, studovala jsem vysokou školu a moje plány směřovaly úplně jinam než k zakládání rodiny. To rozhodnutí bylo jasné, ale těžké – musela jsem se smířit s tím, že vědomě volím možnost, že děti mít možná nikdy nebudu, a že tím můj stav může být negativně ovlivněn.
Zobrazit příspěvek na Instagramu Příspěvek sdílený Aneta Berana (@aneta_berana)
Příspěvek sdílený Aneta Berana (@aneta_berana)
Některé ženy si nechávají svá vajíčka i zmrazit na pozdější věk. O tom jste neuvažovala? Uvažovala, ale problém byl v tom, že před odběrem vajíček je nutná hormonální stimulace. Momentálně jsem na dlouhodobé hormonální léčbě, která ovulaci zcela zastavuje – tedy působí opačně. Mám strach, že pokud podstoupím stimulaci, mohou se léze vrátit, což by znamenalo další operaci a měsíce zotavování. Navíc ženy s mým typem a rozsahem endometriózy mívají často méně vajíček, jejich kvalita bývá nižší a šance na úspěšné uhnízdění je malá. Připadá mi to jako obrovský risk s minimální nadějí na úspěch, a v tuto chvíli tím nedokážu projít.
Jaký dopad má nemoc na váš život? V čem vás omezuje, vyčerpává, stresuje? Dopad má obrovský. Poslední čtyři roky jsem každý den bojovala s bolestmi, které mě silně omezovaly. Můj život se zúžil na to nejnutnější. Cestování, které jsem milovala, se změnilo v utrpení, a energie mi často nestačila ani na setkání s rodinou a přáteli. K bolestem se přidala chronická únava, která mě úplně vyčerpávala. Byla období, kdy jsem trávila celé víkendy v posteli, zírala na hodiny a děsila se chvíle, kdy budu muset vstát. Nenáviděla jsem ten stav, nebyl to život. Byly momenty, kdy mi dávalo větší smysl přestat bojovat, než dál takhle přežívat. Pracuji na zlepšení – díky operaci, hormonální léčbě i antidepresivům cítím, že jsem snad z nejhoršího venku. Přesto je to pořád těžké.
Často se bojím, co přijde dál, a trápím se kvůli tomu, co mi nemoc vzala. Není výjimkou, že se kvůli endometrióze rozpadají i dlouhodobé vztahy. Tahle nemoc zasahuje snad každý aspekt života a pomalu bere vše, co je člověku drahé.
Necítila jsem se dost informovaná, operace mi nepomohla od bolestí, ale naopak přinesla další – fyzickou i psychickou. Tehdy jsem začala brát antidepresiva, abych vůbec mohla nějak fungovat...
Jakými zákroky jste prošla? Přece jen gynekologická operace je pro ženu nejen emočně mnohem víc náročnější… Mám za sebou dvě laparoskopické operace. První byla diagnostická, před dvěma lety v Českých Budějovicích, a patří k mým nejhorším zážitkům v životě. Necítila jsem se dost informovaná, operace mi nepomohla od bolestí, ale naopak přinesla další – fyzickou i psychickou. Psychicky jsem se v té době úplně zhroutila. Denní bolesti, které nikdo nebral vážně, a žádná naděje na zlepšení. Tehdy jsem začala brát antidepresiva, abych vůbec mohla nějak fungovat.
Pak jsem našla lékaře v Plzni, který mi znovu vrátil důvěru. Druhá operace byla pečlivě naplánovaná – trvala přes tři hodiny a lékaři odstranili ložiska z pobřišnice, střev a uvolnili srůsty. Přinesla úlevu a pocit, že se o mě skutečně starají.
A s tím, že gynekologické operace jsou pro nás ženy často velice zraňující, souhlasím. Proto vedle operací považuji za zásadní i psychoterapii a gynekologickou fyzioterapii. Pomáhají vyrovnat se s nemocí, zmírnit bolesti a najít zase psychickou rovnováhu.
Co vás vlastně přimělo založit blog a edukovat ostatní ženy? Bylo to dané právě tím nedostatečným povědomím, které jste o endometrióze měla? Určitě. Malé povědomí bylo jedním z hlavních důvodů, proč jsem svůj profil na Instagramu začala využívat k osvětě. Endometrióza ovlivňuje každý aspekt mého života – osobní, společenský i pracovní – a často jsem se cítila nepochopená nebo diskriminovaná. Nechtěla jsem ale zůstat v roli oběti. Místo toho jsem se rozhodla využít svou energii k tomu, abych věci měnila – pro sebe i ostatní. Dává mi smysl bourat tabu kolem intimních témat, upozorňovat na nárok žen na lázeňskou péči nebo zlepšovat přístup zaměstnavatelů k lidem s chronickými onemocněními. Sdílením zkušeností a edukací chci nejen šířit povědomí, ale i dodat odvahu dalším ženám, aby se nebály mluvit a požadovat změny.
Jste ambasadorkou endometriózy, v čem vaše ambasadorství spočívá? Mým posláním jako ambasadorky endometriózy je otevírat důležitá témata, předávat ověřené informace a sdílet rady i praktické tipy – vše s lehkostí, nadhledem a špetkou humoru. Snažím se být oporou ženám, které touto nemocí procházejí, a ukazovat jim cestu k většímu pochopení, naději a síle. Zároveň je to i terapie pro mě – motivuje mě lépe se o sebe starat, pravidelně cvičit, zdravě jíst, vyhýbat se toxickým vztahům a posilovat svou odolnost. Mým velkým cílem je vytvořit v České republice důstojnější a férovější podmínky pro ženy s endometriózou. To znamená prosazovat změny v systému – od dostupnějších moderních léčebných postupů a většího povědomí lékařů až po snížení finanční zátěže spojené s léčbou. Endometrióza je druhé nejčastější gynekologické onemocnění, a přesto je stále přehlížená. Chci, aby ženy s touto diagnózou měly větší podporu a možnost kvalitnější péče.
Jaké léky v souvislosti s nemocí užíváte a jaký dopad na vás mají? Aktuálně užívám lék Ryeqo, který je určen k léčbě závažných příznaků děložních myomů a endometriózy. Snižuje hladiny hormonů, což znamená, že už téměř čtyři roky nemám pravidelnou menstruaci. I když mi to pomáhá zvládat příznaky, není to nic přirozeného a rozhodně to není stav, který bych si užívala. Ryeqo mi navíc způsobuje přecitlivělost na pachy, což je velmi omezující – několikrát denně mi bývá na zvracení. Kromě něj užívám antidepresiva (Magrilan), která mi naopak pomáhají bez nežádoucích účinků. Dále spoléhám na různé doplňky stravy a biomedicínu, což je ale téma samo o sobě.
Co třeba alternativní medicína, bylinky, aromaterapie? To všechno může pomoct alespoň na té psychické úrovni, ne?
Pomáhá mi mít každodenní systém, o který se můžu opřít. Každé ráno začínám sklenicí vody s jablečným octem, chodím pravidelně do přírody, obklopuji se klidnými a milujícími vztahy. Večer nosím červené brýle, které filtrují modré světlo, a během spánku si podkládám pánev, což ulevuje od bolesti. Velkou podporou jsou pro mě bylinky, zejména levandule. Ta je doslova základem mé denní rutiny. Třikrát denně piju čaj z Levandulového údolí, dvakrát denně užívám bio ostropestřecovou pastu na detoxikaci střevního mikrobiomu. Je to nedílná součást mé aromaterapie, kterou postupně nahrazuji antidepresiva. Levandule je také klíčovou součástí péče o pleť a vlasy – používám pouze non toxic a přírodní kosmetiku, kde levandule Chodouňská, kterou používám, hraje hlavní roli. Vše konzultuji s naturopatkou Levandulového údolí, Helenou Neumannovou, která mi v tomto směru naslouchá a pomáhá.
Co byste vzkázala dívkám či ženám, které se s endometriózou potýkají a tápou?
Chtěla bych jim vzkázat, že je naprosto chápu. Vím, jak moc to bolí, jak moc to bere, a jak vyčerpávající to je. Je mi to upřímně líto, protože tahle nemoc je neskutečně náročná. Ale také vím, že nepotřebují lítost – potřebují naději a ujištění, že se to může zlepšit. A zlepší se to, jen to nepůjde samo od sebe. Hlava hraje obrovskou roli. Je důležité najít sílu a odvahu postavit se tomu, co se děje, a převzít zodpovědnost za své zdraví – psychické, fyzické i sociální. Je to cesta plná výzev, ale stojí za to ji podstoupit. V tomhle boji nejsou samy.
Toužíte jednou založit rodinu? Nikdy jsem necítila silnou potřebu mít vlastní děti a stále si nejsem jistá, jestli je chci. Nechci do těhotenství vstupovat jen proto, že mi lékaři slibují zlepšení zdravotního stavu – to by nebylo vůči dítěti fér. Zároveň mě ale děsí myšlenka, že se moje priority jednou změní a já dítě chtít budu. Je mi osmadvacet a často slyším, že mám ještě dost času. Ne však s endometriózou. Možná už je pozdě, možná ne – obě možnosti jsou pro mě zdrojem stresu. Na jedné straně je tlak na to mít děti, na druhé strach, že teď není správná chvíle. Učím se to přijmout a pracovat s tím…