Maminka.czPříběhy

Jsme šťastní, že dcery máme, i když je to někdy velmi těžké, říká maminka dvou holčiček trpících cystickou fibrózou

Lenka Knápková 28.  11.  2023
Život s cystickou fibrózou je složitý po všech stránkách. Jak se žije rodině, která má dvě děti s touto diagnózou? Jak zvládají náročnou péči a život s tímto omezením?

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Řekněte nám něco o sobě. Kolik je vám let, kolik máte dětí, kolik z nich má cystickou fibrózu (dále CF), jakou máte práci a co vás baví dělat ve volném čase, když nějaký zbývá?

Jmenuji se Dominika a je mi 41 let. Máme s manželem dvě holčičky s CF, 9 let a 2 a půl roku. Jsem advokátka, v současné době na mateřské dovolené. Volného času moc nezbývá, ale pokud je, miluju háčkování, chodím zpívat do kostelního sboru a snažím se trochu pomáhat ostatním rodičům dětí s CF. Jsem patronem rodičů v programu, který Klub cystické fibrózy zřídil. V tomto programu je nás několik proškolených, abychom mohli vyslechnout a podpořit rodiče dětí s touto nemocí. Mohou se na nás kdykoliv obrátit.

Kdy u vašich dětí zjistili CF? Jak vám tuto skutečnost oznámili a jaké byly vaše první pocity?

Největší šok byl u první dcery. Do té doby jsem se s diagnózou cystická fibróza nesetkala. U dcery se projevily závažné komplikace druhý den po porodu. Měla neprůchodnost střev a musela být převezena na operaci. Lékaři nám tam poprvé sdělili podezření na CF a čekali jsme na výsledek z genetiky. Ta onemocnění bohužel potvrdila. U mladší dcery byly komplikace po porodu ještě složitější a následky předčasného porodu a několika operací v prvních měsících po narození si nese bohužel dodnes, a to ve formě opožděného psychomotorického vývoje. 

Musím říct, že mám velice dobrou zkušenost s přístupem lékařů a sester, kteří se o obě dcery starali a dodnes starají. Jejich velká empatie byla a je velkou pomocí při tak těžkých chvílích, kdy jsme se s manželem museli vyrovnat nejen s tím, že naše holčičky hned po narození málem nepřežily, ale i s tím, že budou doživotně bojovat s těžkou nemocí. Zejména bych ráda poděkovala všem z oddělení 56 Dětské nemocnice v Brně a Centru cystické fibrózy na infekční klinice i lůžkovému oddělení infekční kliniky Dětské nemocnice v Brně.

Video: Marek Vosecký, spolutvůrce aplikace CF Hero, která pomáhá pacientům

Kde jste hledali bližší informace o cystické fibróze?

Informace jsme dostali prvně od lékařů, kteří nás informovali o Klubu nemocných cystickou fibrózou, pacientské organizaci, která poskytuje pacientům a jejich rodinám významnou podporu. Snažila jsem se tedy nehledat příliš informace na internetu, a když už, tak jsem se dívala na stránky klubu. Léčba cystické fibrózy prošla v posledních letech obrovským vývojem, proto je důležité hledat informace z důvěryhodných zdrojů. Taky dobře funguje skupina pacientů a rodičů na Facebooku, praktické zkušenosti od pacientů jsem hodně čerpala odtud. 

Jak probíhalo první seznámení s péčí o dítě s CF?

Byla jsem s dcerou na edukačním pobytu v Nemocnici Motol v Praze (dnes už probíhají edukace i v Brně), kde nás lékaři a sestry proškolili v péči o dítě s CF. Zejména v tom, jak dodržovat hygienický režim, jak inhalovat, rehabilitovat a odsávat. Navštívila nás i pracovnice Klubu CF a poskytla nám další informace a hlavně psychickou podporu.

Díky štědrým sponzorům může Klub CF pomáhat rodinám nemocných tím, že jim třeba daruje sterilizátor. Často se také pořádají víkendová setkání rodičů. Na ta jezdím ale sama, protože nemáme hlídání pro obě holky a manžel se nerad druží, tak mu to vyhovuje.

Jaké je dětství dítěte s CF, kolikrát denně musí inhalovat, kolik bere léků, jaká jsou omezení? Kolik péče a času jste věnovali každodenní léčbě?

Náročné. Inhalace jsme měli 3x denně, po nich následuje vždy dechová rehabilitace, případně odsávání hlenů, u starší dcery vykašlávání. Poté se musí vyčistit inhalátor a rehabilitační pomůcky, je potřeba je alespoň jednou denně sterilizovat. Dítě musí 6x denně jíst vysokokalorickou stravu, do které se přidává sůl. Pokud pije mlíčko, tak se přidává další výživa, děti také pijí speciální nutriční drinky. Před každým jídlem, které obsahuje tuky, musí děti jíst enzymy. K tomu je potřeba ještě přidávat vitaminy a probiotika. Je to taková alchymie, protože musíte sledovat stoličku a enzymy dávkovat k jídlu tak, aby pokud možno nebyla stolička mastná. Do toho často děti bolí bříška a řeší se různé komplikace spojené s vyprazdňováním. 

Kromě výše uvedeného je pro CF pacienty nebezpečná stojatá voda. Tedy voda, která je starší než 24 hodin. Ráno musíte odpustit vodu z kohoutků, každý den dezinfikovat všechny odpady a záchod. Hlídat kartáčky na zuby, aby byly suché před každým použitím, takže mít nejlépe dva, kytky zalévat tak, aby u nich nezůstávala voda a aby děti nebyly v místnosti, když je zaléváte. Každý den je třeba vyhazovat houbičku na nádobí. Pokud neuschnou utěrky, ručníky, tak je taky potřeba je vyměnit. Lahvičky na pití musíme mít ve větším množství a často kupovat takové, u nichž se dá těsnění rozebrat, aby pořádně vyschly.

Venku je pro děti nebezpečná hlína, kaluže, spadané listí. Nemohou se koupat v rybníku a u bazénů je potřeba důsledně hlídat, aby byly všechny hodnoty, zejména chlor, dostatečné. Často se stává, že v létě jedeme za někým na návštěvu, a pokud nemá vodu v bazénu úplně v pořádku, musíme zůstat doma. Holčičkám by bylo líto, kdyby se nemohly vykoupat. Bohužel nesmí mít ani hračky na vodu, protože pořádně nevyschnou. 

Určitě jsem ani nezmínila vše, je to prostě celodenní starost a stres. Časem jsme si zvykli a bereme to jako součást života. Když pak někde jsme, třeba na dovolené, ostatní rodiče na nás koukají, co všechno neustále hlídáme…

V čem vás nemoc omezuje v běžném životě? 

Omezuje nás hodně. Tím, že holky musí pravidelně a dostatečně jíst a inhalovat. Když jsme zkoušeli někam vyjet, měly rozhozený režim, nesnědly a nevypily, co bylo potřeba. Na výlety moc nejezdíme. Stejně tak jsou problematické různé oslavy nebo návštěvy. Naše holky byly často nemocné, takže pokud byl někdo i trochu nachlazený, nemohl k nám.

Mají vaše děti modulátorovou léčbu?

Ano, máme to velké štěstí, že obě dcery mají mutace CF, na které nejnovější léčba zabírá. Neskutečně si toho vážíme. Starší dcera má již nejnovější dostupnou léčbu. Za poslední rok u ní došlo k výraznému zlepšení ve všech ohledech. Nemoc u ní díky těmto lékům minimalizovala své projevy. Takže se může více věnovat kroužkům, pokud onemocní, zvládneme většinou léčbu bez antibiotik. U mladší dcery máme nyní velkou radostnou novinu, i pro ni je nově schváleno rozšíření indikace nejnovějšího léku. A léčbu by měla dostat ve velmi brzké době. Doufám, že dojde k takovému zlepšení stavu jako u starší dcery. Velice děkuji všem, kteří přispěli svou obětavou prací k tomu, že pacienti v ČR mají přístup k této nejnovější léčbě. 

Jak ovlivňuje vás a vašeho partnera nemoc dětí?

Třeba hlídání je o dost náročnější. Ne každý si na to totiž troufne. U starší dcery už je to v pohodě, ale u mladší se střídáme s manželem. Společný čas bez dětí v podstatě nemáme. Někdy je to náročné, ale jsme vděční, že holčičky máme.  

Práci jsem s první dcerou zvládala v omezené míře, ale druhá dcera má větší potřeby, a proto jsem nyní na rodičovské dovolené. Doufám, že i mladší dceři pomůže nejnovější léčba, a já se tak budu moct ke své práci, až povyroste, vrátit. 

Jaké chvíle jsou pro vás nejhezčí? Z čeho máte společně radost, co rádi společně děláte?

Nejkrásnější chvíle jsou, když dcerky netrápí žádné akutní zdravotní problémy. Když se smějí, společně zpíváme a tancujeme. Když má starší dcera vystoupení a radostí jí svítí oči a je vidět, jak je šťastná. Vidíte, že i děti, kterým bylo naděleno takové životní omezení, mohou zažívat krásné radostné chvíle. 

Chcete pomoct?

Zakupte si Sla(v)ný kalendář 2024, který vznikl díky jedinečnému partnerství s 57. KVIFF. Několik pacientů s CF se před objektivem setkalo se známou osobností na nejrůznějších místech v Karlových Varech. Na tvorbě kalendáře se podíleli Jiří Bartoška, Kristýna Boková, Patricia Clarkson, Marek Eben, Anna Fialová, Aňa Geislerová, Jiří Havelka, Kryštof Mucha, Jana Plodková, Bolek Polívka, Jitka Schneiderová, Ivana a Josef Trojanovi nebo Hana Vagnerová. 100 % z prodejní ceny kalendáře putuje na konto Klubu CF a bude použito na pomoc nemocným cystickou fibrózou.

Témata: Příběhy, Rodina, Životní příběh, Dcera, onemocnění, praha, Jitka Schneiderová, Genetika, Aňa Geislerová, cystická fibroza, Karlovy Vary, Hana Vagnerová, Fakultní nemocnice Motol, Pacient, Brno, Česká republika, Ivana, Jana Plodková, Kristýna Boková, Marek Eben, Sla, Jiří Bartoška, Dětská nemocnice, Diagnóza, Facebook