Maminka.czMaminka roku

Klára se o synově Downově syndromu dozvěděla až po porodu. Bála jsem se, aby mi ho nevzali, říká

1. 6. 2020
Iveta Sochorová vyhrála soutěž Maminka roku 2019 v kategorii blogerek. Píše hlavně o své dceři Sárince, která se narodila s Downovým syndromem. Přinášíme další příspěvek z jejího blogu, který celý rok vychází na našem webu. Přečtěte si rozhovor s Klárou, která má kromě sedmiletého syna Deniska ještě tříletá dvojčátka Marečka a Kubíka. A právě Kubík se narodil s chromozomem navíc. "Je to krásná a inspirativní rodinka, tak snad to je z rozhovoru poznat," doufá Iveta Sochorová.

„Když se mi Kubík s Downovým syndromem narodil, přála bych si vidět do budoucna. Začala bych se smát, protože bych věděla, že mi právě začíná ten nejšťastnější život.“

Klárku s jejím mužským „gangem“ jsem potkala před dvěma lety v létě v Jeseníkách na setkání rodin dětí s Downovým syndromem. Doslova tam připlula v krásných letních šatech, pěkně nalíčená, kolem ní se batolili její tři synové a já si říkala, jaká je to mateřství vlastně pohoda. „Aby sis nemyslela, takhle normálně nevypadám. Většinou lítám celý den nenalíčená v pyžamu a vůbec nic nestíhám. To jsem jen chtěla jednou vypadat dobře,“ postavila mě Klárka pěkně zpátky na zem. Pochopila jsem, zas taková brnkačka to asi nebude. 

Jon Snow a další slavní lidé, kteří milují své blízké s Downovým syndromem

Klárka žije s manželem Vojtou a svými třemi syny v Javorníku ve Slezsku. Mají sedmiletého Deniska a tříletá dvojčata Marka a Kubíka. A jak asi tušíte, jeden ze synů – Kubík – se narodil s Downovým syndromem. Rozhovor jsem s ní dělala loni v únoru. Od té doby se udála spousta změn – zásadní je asi to, že Kubík byl přijatý do běžné školky, kam nastupuje 1. září spolu se svým dvojčátkem Marečkem.

„Taky se začal víc zajímat o hračky, když jsou s bráchou v zápalu, dokážou pořádně pozlobit jako správná dvojčátka,“ říká maminka Klárka. „Co se týče mluvení, tak zatím umí říct pouze „máma“ a „táta“, ale netlačíme na něho. Za to lítá a vyleze snad všude. Co víc říct, je to náš kluk milovanej,“ dodává.

Klári, máš doma čtyři chlapy. Jak se to dá zvládnout?

Jsou dny, kdy si říkám, že to nezvládnu… Můj manžel pracuje ve světě, takže moc často pomocnou ruku doma nemám. Je pravdou, že starší syn Denisek hodně pomáhá a moje maminka mi pomáhá večer s koupáním. Ze začátku to nebylo lehké, asi každá maminka ví, jaké to je, já přesně toto prožívám dvakrát. Ale teď už bych si nedokázala představit život bez nich. Je to dvojitá radost a k tomu mají ještě prima brášku, který je má rád.

Jaké jsi měla těhotenství s dvojčaty? Vyšla ti zvýšená pravděpodobnost Downova syndromu u některého z kluků? Nebo to bylo úplně překvapení?

V prvních týdnech mi bylo opravdu zle. Pořád jsem chtěla spát a byla jsem slabá, manžel si ze mě utahoval, že tam budou určitě dvě, když je mi tak špatně. Já ale vždy mávla rukou a v duchu jsem si říkala, že bych se asi zbláznila (opravdu k tomu dnes není daleko).

Je to tady! Semifinalistky Maminky roku se představují. Komu dáte hlas?

Když přišla ta skvělá zpráva, ze které si manžel dělal legraci, zmrzl mu úsměv na rtech a ani v tu chvíli nevěděl, jak se drží volant u auta.

Ale byl šťastný, strašně si to přál. Všechny testy, které jsem během těhotenství absolvovala, byly naprosto v pořádku bez nějakých náznaků. Ultrazvuk, který byl dělaný také pro zjištění různých vad, byl taktéž bez problémů. Co mám Kubíka, říkám, že se uměl dokonale schovat, protože se prostě chtěl narodit mně. Ale i kdyby mi o Downově syndromu řekli dávno před tím, když byl v bříšku, nikdy bych o interrupci neuvažovala. Těchto zákroků nejsem velký zastánce.

Kdy ses dozvěděla, že má Kubíček DS, a jak a kdo ti diagnózu oznámil? Co tě jako první napadlo? Cos tenkrát věděla o DS?

O Kubíčkově diagnóze se začalo spekulovat tři dny po porodu. Své kluky jsem na svět přivedla nečekaně brzo, už ve 33. týdnu těhotenství, tedy sedm týdnů před termínem.

Rodila jsem v Krnově, kde je úžasný personál a doktoři, ale chlapečky mi hned po porodu odvezli do Ostravy, protože byli malincí. Takže takový první šok byl asi tento.

100 mimořádných fotek z porodu! Podívejte se, jak ho rodiny prožívají

To, že má Kubík nejspíš DS, mi oznámila doktorka s tím, že genetik na velké vizitě u obou kluků našel na noze sandálovou rýhu – čáru vedoucí směrem dolů mezi palcem a ukazovákem.

Já se tím moc nezabývala, protože můj manžel to má také a je zdravý. Ale musím se přiznat, že si pamatuji takový záblesk, kdy jsem si prohlížela děti na mobilu a u Kubíkovy fotky jsem se zastavila a říkala si, že tam mi něco nesedí, ale nějak jsem to nehrotila.

Pro mě byl nejkrásnější na světě.

Čtyři dny po porodu jsem podepsala revers a odjela za nimi do Ostravy. Kubíkovi a Markovi udělali test přímo na Downův syndrom, výsledek měl být za dva dny. Když doktoři přišli, řekli, že je bohužel pozitivní, ale jen u jednoho, a to u Kubíka.

Pokud ho prý chci dát pryč, mám to udělat hned. Já v tu chvíli přemýšlela jen nad tím, aby mi ho nevzali, popadla jsem ho do ruky a řekla, ať na něho ani nesahají, že je můj. Řekli mi, že takovou reakci nečekali, nebrečela jsem ani mě nepřepadla nějaká lítost. Ale hodinu po tom oznámení jsem musela jít vstřebat informace ven, projít se po areálu.

Matky dětí s DS jsou nejsilnější na světě

Přemýšlela jsem, jak to všem řeknu, jestli ho budou mít rádi tak, jako já. Taky padla myšlenka, proč já?! Ale potkala jsem jednu paní sestřičku na dětském oddělení onkologie a ta mi řekla, že si mě Kubík vybral, že tyto děti jsou andělé na zemi a vybírají si své rodiče. A hlavně matky, protože ty, které mají tohle štěstí, že přivedou na svět dítě s DS, jsou právě ty nejsilnější ženy a já v to věřím.

Měla pravdu, nikdy jsem ani na minutu nezalitovala. Ti, kteří nás odsoudili, a to i určití lidé z rodiny, tak ti mezi nás už nepatří, my máme svoje štěstí. O Downově syndromu jsem věděla pouze to, že mají tito jedinci podobné obličeje, nic víc.

Hlasujte pro Maminku hrdinku! Deset příběhů, které vás vezmou za srdce!

Shodou okolností moje známá rok přede mnou otěhotněla, měla podezření na DS a říkala, že to dítě nechce. A já tenkrát řekla mojí mamce, že já bych si takové dítě nechala, že to je také člověk, který má právo žít. No a skoro o rok později jsem měla možnost toto i dodržet. Nechala jsem si ho a nikdy bych ho nedala.

Jaké byly začátky? Kdo ti byl největší oporou a co ti nejvíc pomohlo se s realitou smířit? Jsi vlastně s realitou už smířená, nebo je to pořád těžké?

Začátky byly těžší. Marečka v podstatě vychovávala moje maminka, Kubík měl podezření na leukémii, která se při odběru kostní dřeně nepotvrdila. Hned na to dostal plicní a oběhové selhání, takže ležel zaintubovaný a uspaný na ARU, kam já nemohla. Poslali mě domů a asi po měsíci jsem mohla vidět své děti a manžela. Já domů ale nechtěla, protože Kubíček byl v kritickém stavu.

Takhle vypadá život s batoletem! Kreslířka skvěle zachytila mateřství

Byly to tak těžké chvíle a dny bezmoci, ale už je to pryč. Kubík to přežil bez následků. Já se v podstatě neměla ani s čím smiřovat, ani to pro mě nebylo těžké. Necítila jsem se raněná nebo že se zbořil svět, naopak, je to pro mě výzva a čest, všeho si vážím o dost více. Vážím si každého pokroku, který Kubík dokáže. A nejen Kubík, ale i jeho bráškové, i přesto, že jsou zdraví. Jsou to pro mě hrdinové všichni tři.

Co manžel? Jak to vnímal na začátku a jak teď?

Můj manžel je manžel snů. Měla jsem strach, že mě a Kubu nebude chtít, ale naopak, miluje ho. Ze začátku byl takový, že si to nedokázal připustit a pořád doufal, že ty testy někdo zaměnil nebo že se doktoři pletou. Asi po půl roce už mu došlo, že to není vtip, ale dodnes mi říká, že Kubík není postižený, jenom výjimečný. On ho bere úplně normálně, nedělá rozdíly, chová se spravedlivě a to se mi líbí.

Jak bys porovnala vývoj Marečka a Kubíka s DS? V čem vidíš největší rozdíl?

Mareček už je samozřejmě samostatně chodící, Kubík zvládá zatím tři samostatné krůčky, ale za to vyleze všude, kam to jde. Jinak nějaký větší rozdíl nevidím, Marek Kubíka hodně táhne. Kuba se snaží vše opakovat. Můj odhad je, že Kubík je pozadu oproti Marečkovi tak tři měsíce. Jinak Kubík třeba začíná mluvit a Marečkovi se nechce, takže DS v tomto případě asi moc neřeším.

Přistupuješ ve výchově jinak k Markovi a jinak ke Kubíkovi s DS?

Co se týče výchovy, tak skoro vůbec. Jsou vychováváni stejně. Kubíkovi se snažím veškeré věci trochu víc hlouběji vysvětlovat, Mareček mi rozumí, ať už řeknu cokoli. Kubík se všemu většinou směje.

Vnímáš teď jinak lidi s různým typem postižení? A myslíš, že se díky Kubíkovi nějak změnilo tvoje vnímání / žebříček hodnot?

Já jsem se lidmi s různými typy postižení docela často setkávala. Moje babička byla učitelka, takže s nimi pracovala. A mohu říct, že tolik pokory a vzájemné úcty jsem zažila jen u nich.

Pravda o mateřství? Vypadá přesně takhle, ukazují statečné mámy

Nemám ráda lidi, co mají postižené za odpad společnosti. Tito človíčci, ať už jako jsou ty naše nebo s jiným problémem, mají právo se v tomto životě cítit potřební a už jenom ten pocit je udělá šťastnými. Někdo potřebuje iPhone, někdo jen pohlazení. Mně od té doby, co mám Jakoubka, v životě stačí jen to pohlazení a spokojená rodina.

Máš něco, co bys poradila novým rodičům dítěte s DS? Něco, co by sis sama přála, abys věděla, když se Kubík narodil?

Teď, když nad tím přemýšlím, ano, tenkrát bych si přála jen jednu jedinou věc. A to vidět do budoucna, kdyby to tenkrát šlo, začala bych se smát, protože bych věděla, že mi začíná právě ten nejkrásnější a nejšťastnější život. A co bych poradila?

Downův syndrom je jen název, ale ne překážka v životě. A pokud někdo z nových rodičů čte právě toto, chci jen, abyste věděli, že právě držíte nebo se koukáte na to nejkrásnější, co vás v životě mohlo potkat. Buďte šťastní za každý jejich úsměv. Nic víc totiž na světě není, vše ostatní už jsou jen maličkosti.

"Klári, Vojto, Denisku, Marečku a Kubíčku. Jste krásná rodinka. Díky za váš přístup, to, jak žijete, pomáhá ukazovat, že je to opravdu JEN extra chromozom, nic víc. Buďte šťastní," vzkazuje Maminka blogerka roku 2019 Iveta Sochorová . Můžete ji sledovat na blogu, na Facebooku nebo na Instagramu Sářin hlas a pomoci jí bořit mýty a předsudky o Downově syndromu. 

Maminka roku:  Ivetina dcera má Downův syndrom, ale ona se nenechala zlomit. Naopak!
Kluky miluju, říká máma dvojčat s Downovým syndromem. Pravděpodobnost? Jedna ku milionu
Témata: Porod, Vaše příběhy, Maminka roku 2020, Denisek, Syndrom, Deniska, Žebříček, Manžel, Maminka, Sárinka, Odhad, Krnov, Mareček, Jakoubek, Jeseníky, Denisku, Ostrava, Iveta Sochorová, IPhone, Slezsko, Downův syndrom

Mohlo by vás zajímat
Šéfkuchař Přemek Forejt: Jsem krkavčí táta. Dceru nevídám moc často
Děkujeme všem profesím v první linii! Google zveřejnil originální poděkování
Výborný domácí chleba i bez pekárny - vyzkoušejte náš recept!
Narodí se holka, nebo kluk? Kdy se pozná pohlaví dítěte?
Matka rodila na zahradě, kde si hrály děti. Porod natočila a zveřejnila
Tohle napsal muž o břichu své ženy! Na internetu z toho byl poprask!
Japonská maminka zachycuje život s dvojčaty a trojčaty. To prostě musíte vidět!
Dcery Karla Gotta: Která zdědila tátův talent? A která se mu nejvíc podobá?
Jana Bernášková: Špatně jsme odhadli syna, komunitní škola nebyla pro něj

Horoskopy

Kozoroh Milí Kozorozi, jindy se do práce těšíte a jste na pracovišti jako první. Nyní je to jinak. Mnohdy…

Jména pro děti

Největší výběr jmen.

Dnes má svátek: Nora, Kilián, Edgar





Aktuální vydání

Aktuální číslo časopisu

Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv do vaší e-mailové schránky.

  

Výhodné předplatné

Objednat předplatné