Maminka.czRoztroušená skleróza

Kláře obrátila život naruby roztroušená skleróza. Hlavně se nebát už předem, říká!

Simona Procházková 11.  12.  2020
Neúprosnou diagnózu, že má nevyléčitelnou roztroušenou sklerózu, se Klára (24) dozvěděla letos na jaře. Jak se mladé ženě s vážnou neurologickou nemocí změní život? A co jí pomáhá? Statečná Klára nám svěřila svůj příběh. Držíme jí palce.

Roztroušená skleróza se u Kláry Zahradníkové (24) z Liberce projevila poprvé tak, že začala špatně vidět na pravé oko. Učitelka v mateřské škole se s diagnózou chronické nevyléčitelné nemoci těžce vyrovnávala.

„Jednoznačná diagnóza byla vyslovena před necelým rokem. Vleklé kolečko testů a lékařských vyšetření odstartovalo, když se mi zhoršilo vidění na pravé oko.“

Příčinu ale lékařka zpočátku nemohla odhalit a poslala proto Kláru ke specialistům, kteří při komplexních vyšetřeních nakonec odhalili roztroušenou sklerózu. Diagnóza závažné a nevyléčitelné nemoci pro ni byla samozřejmě šokující.

Roztroušená skleróza už nebrání ženám, aby měly děti

„Když mi lékaři nakonec řekli, co mi skutečně je, tak to pro mě bylo v prvních chvílích hodně bolestivé a náročné. Už nějakou dobu jsem byla členem různých internetových fór a diskuzí, kam psali příspěvky a zkušenosti právě pacienti s roztroušenou sklerózou. A tak jsem si pak samozřejmě občas představovala, že mě potkají všechny možné obtíže a příznaky, o kterých tam ostatní nemocní lidé psali, například ochrnutí.“

Nemoc pod kontrolou

Brzy však zjistila, že při včasném odhalení tohoto onemocnění a vhodné léčbě, která jí byla nasazena, mohou být projevy nemoci pod kontrolou a choroba ji omezuje v životě jen minimálně. „Zjistila jsem, že pacienti, kteří nemají žádné zásadní potíže nebo akutní problémy, do internetových diskuzí obvykle nepíšou. S roztroušenou sklerózou se navíc pořád spojuje celá řada mýtů a předsudků a chvíli mi trvalo rozlišit, co mohu od své nemoci reálně očekávat.“

Jak se jí s roztroušenou sklerózou žije? Přesto, že nyní nemá žádné příznaky, musela vážné neurologické nemoci v určitých ohledech přizpůsobit svůj život. V práci si zařídila volno, aby mohla jezdit pravidelně na kontroly k lékaři do jiného města. Třikrát týdně si navíc musí sama píchat injekce s léky. I přes životní komplikace ale neztrácí nadhled a pozitivní přístup. Což je nejdůležitější.

„Nadále pokračuji v dobrovolnické činnosti, které jsem se věnovala již dříve, než mi byla diagnostikována „ereska“. Velkou radost mi také dělá práce učitelky v mateřské školce.“

Nejlepší formou „duševní“ terapie je pro Kláru psaní příběhů a povídek. S jednou, nazvanou Pořád jsem to já, dokonce získala první místo literární soutěže Rozsviťme Českou republiku. Akce, kterou tradičně pořádá Nadační fond Impuls, má za cíl podporu pacientů s roztroušenou sklerózou a jejich blízkých.

„Stačí pouze být. Předem se nestrachovat z toho, jak složitý a těžký život bude, když vidíme všechny problémy, strasti a utrpení okolo nás. Dovolme si být konstantně šťastní a pomozme tomu, aby mohli být šťastní i lidé okolo nás. Pojďme do toho všichni společně,“ píše Klára ve své povídce. Krásné poselství pro všechny, kteří se potýkají nejen se zdravotními problémy, nemyslíte?

O Nadačním fondu Impuls
Cílem Nadačního fondu Impuls (NFI) je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) mozkomíšní v ČR. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou plně hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního Registru pacientů s RS (ReMuS) a jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů (nfimpuls.cz).
O projektu Rozsviťme Českou republiku
Osvětová kampaň Rozsviťme ČR chce podpořit pacienty s roztroušenou sklerózou a zlepšit jejich možnosti a dostupnost léčby a rehabilitační péče. Symbolem projektu je slunečnice. Její semínka představují jednotlivé pacienty, okvětní lístky zase aktivity NFI a pacientských organizací. Stonek symbolizuje zdravou populaci, o niž se potřebují lidé s „ereskou“ opřít, a listy na stoncích znázorňují podané pomocné ruce rodiny či přátel. Sázením a sdílením fotografií či namalovaných rozkvetlých slunečnic podpořili pacienty s RS společně s dospělými i ti nejmenší.
Celiakie: Celoživotní nemoc, které nelze předejít! Naučte své dítě, jak s ní žít
PORADNA: Mám Crohnovu chorobu. Mohu podstoupit umělé oplodnění?
Témata: Zdraví, Imunita, Nemoc, Nemoci, Roztroušená skleróza, Pojištění, Pravé oko, Stonek, Vidění, NFI, Nadační fond Impuls, Léčba, Evropská unie, Zahradník, Česká republika, Klár, Vlek, Liberec, Diagnóza, Stone, Lékař
Mohlo by vás zajímat
Tato miminka nikdy nevyrostou, od opravdových je téměř nepoznáte
Novák Matějková Markéta
Zajímavosti
Přiznání matek! Nejtrapnější zážitky z porodnice. Tohle jsme nečekaly!
redakce
Porod
Marie Doležalová má syna, na svět přišel nečekaně. Jak se jmenuje?
kog
Slavné maminky
Otěhotněla, aniž by kdy měla sex. Syna s Downovým syndromem miluje
Blesk pro ženy
Vaše příběhy
Puberta dívek stále častěji začíná už v osmi. Hormony z kuřat za to nemohou. Tak proč?
wall
Puberta
Tohle musíte vidět! Intimní, syrové i dojemné fotografie z porodů
Zenklová Veronika
Porod
Nejkrásnější fotky porodů? Vyhrála holčička koukající na novorozeného bratra
Wallerová Radka
Porod
Historie kočárků: S takovými "žihadly" pro miminka se chlubily naše prababičky
Zenklová Veronika
Retro
Jak rychle utišit plačící dítě? Trik zkušeného pediatra, který zabere hned!
Kojenec