Maminka.czMaminka roku

Kluky miluju, říká máma dvojčat s Downovým syndromem. Pravděpodobnost? Jedna ku milionu

22. 4. 2020
Iveta Sochorová vyhrála soutěž Maminka roku 2019 v kategorii blogerek. Píše hlavně o své dceři Sárince, která se narodila s Downovým syndromem. Přinášíme další příspěvek z jejího blogu, který bude celý rok vycházet na našem webu. Dneska je to rozhovor s maminkou dvojčat s Downovým syndromem. „Jsem ráda, že se na něj u kluků v těhotenství nepřišlo, protože by tu s námi teď asi nebyli,“ říká Soňa Tvrdoňová.

Pravděpodobnost, že se vám narodí miminko s Downovým syndromem, je zhruba 1:700. Ale pravděpodobnost, že budou ty miminka najednou dvě a obě s touto diagnózou, je mnohem, mnohem nižší – u jednovaječných dvojčat je to 1:1 000 000, u dvojvaječných dokonce 1: 14 000 000. Dvojčata s Downovým syndromem jsou tedy bez nadsázky milionové děti.

Downův syndrom: Odpovědi na otázky, které rodiče napadnou jako první

Pro rodiče těchto dětí je to dvojnásobný šok a následně dvojnásobná starost. Troufám si ale říct, že to může být také dvojnásobná radost – jak se ostatně můžete dočíst dále v rozhovoru.

Anebo mrkněte třeba na Instagram skvělých dvouletých dvojčat s touto diagnózou @doublingdownmom s téměř 100 000 sledujícími anebo si přečtěte článek o dvojčatech, které působí ve světě modelingu.

Zvládnou se to dá. Musí

Vzhledem k statistice výše si asi dovedete představit, jaký šok to byl pro maminku Soňu, když jí po porodu jejích dvou chlapečků oznámili, že mají Downův syndrom oba její kluci. A to navíc, když měli být dle doktorů kluci dvojvaječní, a tudíž se to prý stát nemohlo!

No a právě se Soňou jsem se rozhodla udělat rozhovor (již před rokem a půl) – o jejích teď už téměř čtyřletých dvojčatech Vojtíkovi a Tomíkovi, kteří jsou integrovaní do běžné mateřské školy s asistentkou, do kolektivu skvěle zapadli a pěkně vše zvládají.

Ptala jsem se třeba na to, jaké byly začátky, jak se dá jejich výchova zvládnout, nebo na to, jak vidí jejich budoucnost. 

Soňa je pro mě maminkou s velkým „M“. A to nejen proto, že vládne domácnosti, kde je kromě ní dalších 5 mužských! Soňa žije se svým manželem Lukášem a čtyřmi synky v Novém Jičíně, což je nedaleko od nás, z čehož mám obrovskou radost.

Soni, upřímně, jak se dá zvládnout domácnost s pěti chlapy?

Ivet, ty se určitě ptáš do budoucna kvůli sobě, že? :-) Tak tě uklidním, zvládnout se to dá – musí. Některé dny jsou sice náročnější (kroužky, lékaři, rehábky) – obzvlášť, když má někdo tak děravou hlavu jako já, ale při dobrém zorganizování je vše zvladatelné.

V těhotenství ti zjistili zvýšenou pravděpodobnost Downova syndromu u jednoho z kluků. Můžeš nám přiblížit, jak to tenkrát probíhalo? Lékaři si byli jistí, že se nemůže stát, aby měli DS oba, že?

Ano, je to tak. V říjnu 2015 jsme se dozvěděli, že čekáme dvojvaječná dvojčátka (bichoriální biamniální). V prosinci na I. trimestrálním screeningu bylo zjištěno vyšší šíjové projasnění u obou plodů, což může být jedna ze známek vyššího rizika DS. Odebraná krev mi však nebyla gynekologem vyšetřena. 

Přihlašte se, pokud píšete a věříte, že váš projekt má smysl, říká Maminka blogerka Iveta

Byli jsme odesláni na genetiku a následně ultrazvuk, případně amniocentézu do FN v Ostravě. Zde na ultrazvuku se zdálo vše v pořádku. Lékař zmiňoval, že u DS bývají přidružené vady, například vady srdce, chybějící nosní kůstka.

Ta však byla na ultrazvuku u kluků patrná a taktéž vyšetření srdíček bylo ve 20. týdnu v pořádku. Amniocentézu jsme nakonec vzhledem k vyššímu riziku potratu u vícečetných těhotenství a také díky tvrzení genetika a lékařů z FN, že se jedná o dvojvaječná dvojčata a nemůže se stát, aby měly oba plody DS, nepodstoupili. Dokonce z úst lékaře zazněla věta: „A co Vám amniocentéza ukáže? Když zjistíte, že jeden plod DS má, tak přece nezabijete to druhé zdravé dítě, protože oba plody DS mít nemůžou.“

Zjišťovala sis už v těhotenství informace o DS, nebo jsi spíš věřila, že bude všechno v pořádku?

Informace o DS jsem si v těhotenství nezjišťovala.  Po tom, co nám bylo řečeno, že se nemůže stát, aby oba plody měly DS, že bychom spíše vyhráli jackpot ve sportce, jsem věřila, že i druhý plod bude v pořádku, a chtěla si konečně těhotenství po velmi stresujícím začátku užívat.

Jaké byly začátky? Kdy ses dozvěděla, že DS mají oba kluci a kdo ti byl největší oporou? Co ti nejvíc pomohlo se s realitou smířit?

Začátky byly opravdu hrozné. Bylo to nejhorší období mého života. Kdo si tímto nebo něčím podobným neprošel, nepochopí. Ve 34. týdnu těhotenství se po spontánním porodu narodili kluci Vojtíšek 2390 g / 47 cm a Tomášek 2320 g / 46 cm.

Již na porodním sále jsme se dotazovali, zda jsou kluci zdraví, že jsme měli v těhotenství špatné výsledky v prvním trimestru a bylo tam podezření na DS. Lékařka nás ujistila, že to na DS nevypadá, že je vše v pořádku. Byli jsme tak moc šťastní! Po devíti měsících nejistoty jsme si říkali, že všechno nakonec dobře dopadlo.

Byli tak malincí a roztomilí

Vzhledem k tomu, že byli kluci dříve narození, odvezli je na novorozeneckou JIP. My jsme mezitím obvolali všechny známé s tím, že jsou kluci na světě a zdraví. Druhý den jsem za kluky chtěla jít, ale sestra mi stroze oznámila, že sama jít nemůžu a ona nemá čas na to mě doprovázet.

Rozbrečela jsem se, tak moc jsem chtěla Vojtíška a Tomáška vidět a být s nimi. Musela jsem čekat na manžela, který přišel až odpoledne a konečně jsme mohli za kluky na JIP. Byli tak malincí, roztomilí, oba spolu v jednom inkubátoru.

Poté přišla lékařka a informovala nás o jejich zdravotním stavu. Říkala, že jsou šikovní, že si dýchají sami, a manžel se znovu zeptal na DS. A najednou slyším z jejích úst větu: „No já jsem o tom sama nechtěla začínat, ale když jste se zeptal, tak některé znaky DS kluci vykazují. Pokud souhlasíte, vezmeme jim krev a uděláme genetické testy.“ Všechno začalo nanovo. V hlavě se mi honily myšlenky:  Jak kluci? Snad jen jeden, ne oba…

Maminka vypadá jinak! Je kreativnější a už nepíše jen o miminech a batolatech

Klukům tedy odebrali krev s tím, že výsledky budou za týden. Nekonečný týden! Ze začátku jsem pořád věřila, že to bude v pořádku. Ale nechtěli pít, krmila jsem je injekční stříkačkou. Nakrmit jednoho 50 ml mléka trvalo i 45 minut, pak druhý, skončili jsme po 1,5 hodině a měli jíst co 2 hodiny, takže za půl hodiny jsem šla opět krmit toho prvního.

Jiné maminky už si pochvalovaly, jak to jejich dětem jde, a Tomík s Vojtíkem pořád žádné zlepšení. To už jsem začínala pochybovat. Několikrát byli také sondováni, kdy dostali mlíčko přímo do žaludku. Do toho přišla kardioložka, která mi oznámila, že má Tomík srdeční vadu. Několikrát se jim nepodařilo vyšetřit sluch (OAE). Prostě vše špatně.

Jak do ústavu? Naše kluky? 

A po týdnu zazvonil telefon, ve kterém se ozvalo: „Tady genetika Ostrava, chci Vám říct, že na 90 % je potvrzena trizomie 21. chromozomu u obou kluků.“  Jediné, co mě napadlo, bylo říct: „Jak u obou? Vždyť jste nám tvrdili, že to není možné!“ Odpověď: „Nevím, sám tomu nerozumím. Jedu za Vámi do nemocnice.“ Všechno se ve mně sevřelo, měla jsem pocit, že život skončil… Mezi potoky slz jsem se snažila dovolat manželovi, což se povedlo až na třetí pokus, a i on se vydal za námi do nemocnice.

Ze setkání s genetikem si toho ani moc nepamatuji. Vůbec jsem nevnímala, co nám říká, neměla jsem na něj žádné otázky. Byl to jen šok, který nebylo možné vstřebat. Zaznamenala jsem až větu: „Můžete se rozhodnout, zda si kluky vezmete domů, anebo je dáte do ústavu.“  

Vše se ve mně sevřelo znovu, jak do ústavu? Naše kluky? Vše mi připadalo jako zlý sen. Jenže to nebyl sen, byla to skutečnost. Následující týden jsme byli jako v začarovaném kruhu. Srdce říkalo vzít si kluky domů, ale hlava zase: Když nám nabízeli ústavní péči, dá se to zvládnout? Většina lidí má doma pouze jedno dítě s DS a my hned dvě. Co starší kluci? Časem se jim mohou třeba spolužáci posmívat. Prostě milion myšlenek pořád dokola. V jedné chvíli jsme byli nakloněni k tomu vzít si je domů a za chvilku zase naopak.

V rozhodování mi nakonec nejvíce pomohla uzavřená skupinka rodičů dětí s DS na Facebooku (Klub nejmenších dětí s Downovým syndromem) a určitě by mi, Ivet, pomohl i tvůj úžasný blog. Ale ten tenkrát bohužel ještě neexistoval. Po zhlédnutí několika videí jsem zjistila, že jsou děti s DS i přes svůj hendikep naprosto úžasné, a byla jsem přesvědčena, že to určitě nějak zvládneme.

Ráda bych napsala, že největší oporou mi byl můj manžel, ale takto to bohužel nebylo. Nebyl přesvědčený, že to zvládneme. Pro něj byl šok i to, že čekáme dvojčata, a po sdělení diagnózy skončil dokonce na antidepresivech. Ale troufám si napsat, že čas nám pomohl, samozřejmě i nejbližší rodina (rodiče, sourozenci, má sestřenice) a přátelé, a že to snad spolu zvládneme i do budoucna!

Jen ještě dodám, že ve čtvrtém měsíci brali klukům znova na genetice krev, která nakonec potvrdila, že jsou jednovaječná, a nikoliv dvojvaječná dvojčata, jak nám tvrdilo pět různých lékařů. Tím se DS u obou vysvětlilo…

Kluci jsou skvělí parťáci a krásně si vyhrají (pokud tedy zrovna Tomík Vojtu nemydlí :-) Napadlo tě někdy, že jsi vlastně tak trochu ráda, že mají DS oba a nejen jeden z nich? Že si víc rozumí?

 Máš pravdu, Ivet, jsou skvělá dvojka. Na jednu stranu ano, jsou jako mašinka a vagónek, pořád za sebou, pořád spolu. Jeden udělá nějakou kravinku a druhý to po něm hned opakuje. Takto se i motivovali třeba k lezení, nyní k chůzi. Je to opravdu sranda je pozorovat. Slyšela jsem od maminky dvojčat, z nichž pouze jedno má DS, že si spolu tak moc nevyhrají. Zdravý už např. chodí, mluví, hraje si s jinými hračkami, zatímco ten druhý s DS ne. Na druhou stranu, upřímně, asi bych byla raději, kdyby alespoň jeden z nich zdravý byl. 

Jak vnímají to, že mají Vojtík s Tomíkem Downův syndrom, jejich dva starší bráchové (Míša – 6 let a Kubík – 10 let)?

Myslím si, že to zatím moc nevnímají. Samozřejmě se ptají, proč kluci ještě nechodí anebo nemluví, což se jim snažíme vysvětlovat, ale zatím to moc neřeší. Každopádně je zbožňují a i oni jsou nadšeni ze všeho nového, co se kluci naučí nebo dokážou. Dnes například Míša nadšeně volal: „Mami, mami, Vojtíšek přešel celou chodbu sám, tam a zpátky, on je borec, že?“ A Kubík mi zase tolikrát říkal: „Maminko, oni jsou tak krásní, oni jsou nejkrásnější miminka na celém světě.“ A já věřím, že snad nikdy nebudou litovat, že mají takové sourozence, a budou jim i v budoucnu pomáhat.

O co náročnější je péče o Vojtíka a Tomíka, než byla o dva starší syny?

 Zatímco u starších synů šlo všechno jakoby samo, u dvojek to tak není. U starších kluků jsem vůbec neřešila vývoj hrubé motoriky ani jsem pořádně nezaznamenala pojmy jako první vzpřímení, druhé vzpřímení, šikmý sed apod. U dvojčat jsme na všem tvrdě pracovali. Péče je náročná hlavně časově – časté návštěvy lékařů (neurologie, kardiologie, endokrinologie, oční a ušní ambulance), Tomášek podstoupil v 10 měsících v Motole operaci srdíčka, ze začátku jsme 4x–5x denně cvičili Vojtovu metodu, později jsme kombinovali s Bobathem (Vojtova metoda i Bobathův koncept jsou rehabilitační metody). Vše déle trvá, poprvé se sami posadili až v 18 měsících, nyní ve 28 měsících začínají teprve sami chodit.

Jakou budoucnost by sis pro kluky představovala (kromě svatby Vojtíka s naší Sárinkou, samozřejmě)?

Tak svatba se Sárinkou je ta nejrůžovější budoucnost, jakou Vojtík může mít.  Ale teď vážně. Pro nás je největší přání, aby se kluci dokázali zapojit do běžného života, byli schopni sebeobsluhy a zvládli třeba bydlení v chráněném obydlí.

Život tím nekončí

Vnímáš teď jinak lidi s různým typem postižení? A myslíš, že se díky klukům nějak změnilo tvoje vnímání / žebříček hodnot?

 Neřekla bych, že lidi s postižením vnímám jinak. Spíše teď s nimi přicházím mnohem více do kontaktu a samozřejmě se žebříček hodnot změnil. Člověk si teď mnohem více váží obyčejných věcí a raduje se z nich.

Máš něco, co bys poradila novým rodičům dítěte s DS? Něco, co by sis sama přála, abys věděla, když se kluci narodili?

Poradila bych jim, ať se určitě přidají do skupinky na FB nebo kontaktují jiné rodiče dětí s DS, aby viděli, že život opravdu nekončí. Chce to prostě čas diagnózu přijmout a u každého to trvá různě dlouho. I já měla pocit, že to nikdy nepřijde. Ale nakonec to přišlo. Můžu říct, že kluky miluji a jsem nakonec ráda, že se na DS v těhotenství nepřišlo, protože jinak by tu s námi pravděpodobně nebyli.

Myslíš, že jste šťastná rodina? 

Troufám si říct, že ano. Samozřejmě jsou pořád dny, kdy to na člověka dolehne, ale je potřeba jít dál a věřit, že vše bude dobré.

Soni, moc díky za upřímnost a krásné odpovědi. Jste super rodina a přeji vám, ať jste šťastní a kluci ať se vyvíjí po fyzické a duševní stránce co nejlépe!

Sledujte nás na našem blogu, na Facebooku nebo na Instagramu Sářin hlas a pomozte nám bořit mýty a předsudky o Downově syndromu.

Domeček v kufříku vyrobíte i sami. A děti budou radostí bez sebe
100 mimořádných fotek z porodu! Podívejte se, jak ho rodiny prožívají
Nákupy - Maminka CZ
Témata: Těhotenství, Instagram, Maminka blogerka, Máma, JIP, Ostrava, Plod, Dvojče, Iveta Sochorová, Kluk, Ležení, Vojtík, Nový Jičín, Boba, Sárinka, Míša, Facebook, OAE, Žebříček, Maminka, Syndrom, Motol

Mohlo by vás zajímat
Kdy nechat svoje děti chodit do školy a na kroužky samotné? Nebojte se toho!
Nedávali jí šanci, nakonec má čtyřčata! Neuvěřitelné fotky před a po
Jsem v tom? Jak poznáte, že jste těhotná, i bez testu
Rodičovský trik: Odkoukejte účinný způsob, jakým Kate a William mluví s dětmi
Maminka roku: Čekala holčičku a věděla, že nepřežije!
Katy Perry a Orlando Bloom mají holčičku. Oznámili to hodně originálně!
Kristýna Leichtová rodila doma! Mezi herečkami nebyla první
Víte, kolik má vypít kojenec, batole a školák? Pozor na minerálky a džusy
Šéfkuchař Přemek Forejt: Jsem krkavčí táta. Dceru nevídám moc často

Horoskopy

Vodnář V tomto období máte pocit, že překonáte všechny překážky, které vám život připraví. Nevěříte na šťastné…

Jména pro děti

Největší výběr jmen.

Dnes má svátek: Darina, Davide, Moris





Aktuální vydání

Aktuální číslo časopisu

Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv do vaší e-mailové schránky.

  

Výhodné předplatné

Objednat předplatné