Maminka.czŽivotní příběh

Krutý osud maminky Jaroslavy: Přišla o dvojčata, která dokázala pohřbít až po 5 letech. Dnes se potýká s autismem u syna i dcery

Dita Mrázková 23.  2.  2024
To, čemu tahle máma musela a musí čelit, si dovede představit jen málokterý rodič. Pochovat syny, jejichž srdíčka bila jen pár dnů, vyrovnat se s krutou diagnózou u dvou dalších dětí a nedělat si obavy o jejich budoucnost, to je na jednu rodinu víc než dost...

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Jaroslava Hadžiosmanovič je finalistka soutěže Maminka roku 2021. V kategorii Maminka hrdinka se představila se zkušeností, kterou nechce zažít žádný rodič. Přišla o svá dvojčata jen pár dnů po porodu. Tehdy ale netušila, jakým dalším úskalím bude muset coby máma ještě čelit. Vraťme se zpátky na samotný začátek jejího životního příběhu...

VIDEO: MAMINKA ROKU 2021, MAMINKA HRDINKA JAROSLAVA HADŽIOSMANOVIČ

O děti se s manželem snažila dlouho. Protože jí lékaři diagnostikovali syndrom polycystických ovarií, s čímž se pojil i chybějící cyklus, léčila se hormonálně. Jenže bez výsledků. Nakonec se manželé obrátili na kliniku asistované reprodukce. Všechno se vyvíjelo dobře, Jarce se podařilo otěhotnět hned po prvním IVF. A radost byla hned dvojnásobná – čekala totiž dvojčata! 

Klepněte pro větší obrázek

"Až do 20. týdne bylo všechno v pořádku, jenže ve 21. týdnu začal spontánní porod, který se už nepodařilo zastavit. Kluci se narodili 19. března 2013 s porodní váhou 720 gramů a 530 gramů. Péťa bohužel hned po dvou dnech zemřel a Tomášek přes obrovskou snahu lékařů a několik operací zemřel 11. května na infekt v trávicím traktu..." vzpomíná na bolavé období Jarka.

Po šesti letech přišel zázrak v podobě přirozeného početí

Pro ni i pro manžela to byly hodně těžké chvíle. Své syny dokázali oba pohřbít až pět let po jejich smrti. Jarka už nechtěla znovu podstoupit umělé oplodnění a začala cvičit cviky podle metody Mojžíšové, hormonální jógu, léčila se alternativními metodami, chodila na rehabilitace. Postupně se jí podařilo rozhýbat menstruační cyklus a v roce 2019 otěhotněla přirozeně.

Ale i v případě druhého těhotenství musela čelit těžkým komplikacím. Ve 13. týdnu začala krvácet, a tak zůstala na dlouhou dobu v nemocnici. "Celé těhotenství jsem se modlila, aby Jurášek přežil. Narodil se ve 34. týdnu a vypadalo to, že bude všechno konečně zalité sluncem." Když bylo synovi pět měsíců, Jarka zjistila, že je znovu těhotná. 

"A tak se nám narodila hned rok po Juráškovi holčička Julinka. Říkali jsme si, že je to sice brzy, ale byli jsme šťastní, že máme dvě krásné a zdravé děti. Vůbec jsme si nevšimli, že je něco jinak..."

Klepněte pro větší obrázek

Krutý ortel v podobě vážné poruchy

Když byly malému Juráškovi tři roky, přišla první rána. Po jednom z vyšetření se u chlapce prokázala porucha autistického spektra v kombinaci s ADHD. Jarka přiznává, že cítila, že je něco jinak, po jedné bolestné zkušenosti si ale už nic dalšího nechtěla připouštět. Aby toho nebylo málo, na konci minulého roku přišla další krutá diagnóza, tentokrát u dcerky Julinky. Byl jí diagnostikován nízkofunkční​ dětský autismus. Rodině se obrátil život znovu vzhůru nohama. Jarka se už nemohla vrátit po mateřské do práce, protože ji obě děti potřebují. Julinka do školky chodit nemůže, Jurášek ji zvládá maximálně na tři dny v týdnu na pár hodin s asistentem.

"Jurášek je hyperaktivní, nevyzpytatelný, nemluví, potřebuje neustálý dohled, musí mít specifické jídlo a je nutné ho krmit i oblékat. Julinka má velice špatnou sociální integraci, nesnese společnost, vše cizí je pro ni děsivé, nemluví, nerozumí, potřebuje neustálou péči, nosí plenky, neumí se svléknout ani obléknout," popisuje Jarka

Někdy se do školky ani nedostaneme...

Jak tedy vypadá jejich běžný den? "Je to různé, hodně záleží na tom, jestli Julinka v noci spí, nebo je vzhůru. Jurášek vstává kolem osmé hodiny, nemůže hned jíst, tak chvíli koukáme na pohádky. Pak se do něj snažím dostat nějakou snídani. Od jídla se odvíjí celý den. Když Julinka spí a my pak jdeme s Juráškem do školky, musím je oba vypravit, obléct a dostat do kočárku. Záleží na tom, jak jsou rozpoložení a jestli bojují, nebo ne. Někdy se do školky ani nedostaneme. Když Julinka několik nocí nespí, nemám moc sílu s nimi bojovat, tak to předem vzdám a jsem ráda, že dopoledne dokážu uvařit. Následně se snažím děti nakrmit. Dost často končí jídlo na zemi, jsem šťastná, když snědí oba aspoň něco. Někdy třeba dva tři dny nechtějí jíst vůbec," popisuje Jarka situaci a člověka hned napadá, jak často a moc se v životě rouhá...

Klepněte pro větší obrázek

Třeba jen taková trivialita, jako je oblečení trička, trvá Juráškovi někdy i půl hodiny. Pokud to situace dovolí, odpoledne vyráží Jarka s dětmi ven. Když chce na malou chvilku trochu oddechu, pustí dětem pohádku na tabletu. Odpoledne domů přijíždí manžel, který si ale většinou moc neodpočine, protože se hned zapojuje do péče o děti.

 

Jsou to moje vymodlené děti, miluji je, ale někdy už nemůžu. Sedím a pláču, říkám si, že musím být silná...

 

Jednou za čtrnáct dní přijíždí pomoct Jarčina maminka. "Pomůže mi všechno vyprat a uklidit. Vaří a zajišťuje provozní věci přes den. Je to velká úleva a pomoc. Od března bychom měli mít asistenci třikrát týdně na čtyři hodiny, zatím tady ale nikdo moc dlouho nevydržel. Když jsem zoufalá, volám sestře, aby na chvíli přijela. Dost často jsem sama. Všichni se snaží, ale mamince bude letos sedmdesát a odjíždí vždycky vyřízená. Manžel nás živí, musí pracovat. Občas jsou i hezké dny, děti se dobře vyspí, pak se hezky najedí a třeba uděláme i nějakou práci pro jejich rozvoj. Není jich tolik, ale jsou..."

Klepněte pro větší obrázek

Obavy o budoucnost

Rodina začíná řešit různé terapie a možnosti, jak děti posouvat a pomoct jim zvládat běžný život. Jenže spousta potřebných věcí je finančně velmi nákladných.

"V tuto chvíli mám příspěvek na péči o syna ve výši 3300 korun měsíčně. Kdyby nebylo manžela, ani bychom se neuživili. Za terapiemi budeme muset pravidelně dojíždět. Bohužel nám dosluhuje náš dvacet let starý vůz a potřebovali bychom větší, aby se tam vešel kočárek. Obě děti ještě potřebují v cizím prostředí pocit bezpečí, který právě díky kočárku mají. Nevím si teď rady, jak situaci vyřešit, protože děti budou potřebovat do budoucna více terapií, což znamená nemalé finance. Některé dny jsou lepší, některé jsou hodně těžké, záleží na tom, jak dětem je. Julinka často nespí i několik nocí. Péče o ně je velice náročná. Jsou to moje vymodlené děti, miluji je, ale někdy už nemůžu. Sedím a pláču, říkám si, že musím být silná," říká Jarka.

Rodina si přeje, aby vyšla asistenční služba alespoň na několik hodin týdně. Jarčinou největší obavou ale je, co s jejími dětmi jednou bude. "Musíme udělat všechno pro to, abychom jim co nejvíce pomohli připravit se na samostatný život," říká s odhodláním.

Chcete Jaroslavě a její rodině pomoct?
Máte možnost, a to ve veřejné sbírce na Donio. Finance budou využity na nákup bazarového osobního vozu typu tranzit. 

Máte podezření, že má vaše dítě autismus? Existují testy, které mohou zachytit projevy už brzo, a můžete si je udělat i doma
Témata: Příběhy, Mateřství, Rodičovství, Péče o dítě a jeho výchova, Rodina, Rodina a vztahy, Psychika, Děti a nemoci, Syn, Dcera, Životní příběh, mateřská láska, Inspirativní ženy, sbírka, Vývojové vady, Tragédie, Postižení, onemocnění, Smrt, Emoce, Nedonošená miminka, osud, Autismus, Odvaha, pomoc