Maminka.czZdraví

Lékaři můj stav zlehčovali. Nejhorší to bylo po porodu a smrti tatínka, vzpomíná Martina, která trpí ulcerózní kolitidou

Simona Procházková 8.  2.  2023
Obrovské křeče a bolesti, urputné průjmy, opakované hospitalizace v nemocnici, nepříjemná vyšetření, pleny, psychika v rozkladu… Život s ulcerózní kolitidou může být opravdové utrpení. Své o tom ví maminka Martina. Nemoc ji intenzivně trápí již od maturity, a než se jí podařilo „dostat ji pod kontrolu“, trvalo to dlouhé roky. Navzdory obtížím se jí podařilo otěhotnět a přivést na svět milovanou dcerku. Přečtěte si příběh téhle statečné ženy.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Martina (36) z Plzně žije s nemocí střev zvanou ulcerózní kolitida více než 16 let. První obtíže pocítila už před maturitou na střední škole. „Téměř dva roky mě trápily silné křeče v břiše v oblasti pod žebry, často mi bolest vystřelovala až do zad. Objevovaly se nárazově – dva měsíce jsem měla klid a pak přišly dva týdny hrůzy,“ vzpomíná. Navštívila proto gastroenterologa, který ale její problémy spíše zlehčoval. „Prý to mám ze stresu kvůli maturitě a nástupu do prvního ročníku vysoké školy. Doporučil mi vitaminy s tím, že to přejde,“ popisuje Martina a pokračuje: „Krevní testy mi udělal až po dvou letech, ale nad mírně zvýšenými hodnotami ukazujícími na zánět jen mávnul rukou, že je to dobré.“

VIDEO: Podcast Maminka: S endometriózou pomáhá i fyzioterapie

Bolesti byly čím dál horší

Její stav se ale nelepšil. Naopak byly potíže čím dál intenzivnější a častější. Nakonec Martina kvůli nesnesitelným křečím skončila v nemocnici na pohotovosti. Zde ale lékaři pouze vyloučili zánět slepého střeva a koliku, nasadili jí léky proti křečím a bolesti a poslali ji domů. Situace se však opakovala.

„Když jsem byla v nemocnici potřetí a chtěli mě stejným způsobem propustit domů, tatínek už to nevydržel a řekl, že neodejdeme, dokud mi neudělají podrobnější vyšetření,“ vzpomíná Martina. Krevní testy ukázaly na intenzivní zánět v těle. Po sonografickém vyšetření Martina absolvovala ještě kolonoskopii, která potvrdila, že má ulcerózní kolitidu – chronické onemocnění střevní sliznice. Dostala léky, aminosalicyláty, a kortikoidy na zvládnutí akutní fáze onemocnění.

Dostanu léky a bude mi fajn. Velký omyl

„Díky této hospitalizaci jsem se dostala do péče skvělé paní doktorky, u které se léčím dodnes,“ říká Martina a pokračuje: „Nemoc jsem do té doby neznala a myslela si, že to nebude nic hrozného, že budu prostě jen užívat léky a všechno bude fajn.“ Prvních šest sedm let to tak opravdu bylo. Pak se ale nemoc ozvala znovu poté, co Martinin tatínek onemocněl rakovinou. „Bylo to velmi náročné období plné stresu a strachu, měla jsem časté ataky nemoci, které jsem obtížně zvládala,“ popisuje Martina. Na konci roku se ale naštěstí tatínkovi zdravotně ulevilo, a navíc Martinu její tehdejší přítel požádal o ruku.

Klepněte pro větší obrázekKlepněte pro větší obrázek

Na svatební cestě zažívala kvůli nemoci horor

Vše vypadalo dobře a ulcerózní kolitida se zklidnila. Po čase však zaútočila znovu, a to po svatbě, kdy Martina odjela s manželem na cestu po USA. „V podstatě hned po příjezdu jsem začala mít potíže se zažíváním, bolelo mě břicho, nebyla jsem schopná udržet stolici, neustále jsme hledali toalety. Byl to opravdu ‚intenzivní zážitek‘,“ vzpomíná nyní už s úsměvem Martina. Přes to všechno si svatební cestu dokázali užít. Po návratu se musela vrátit ke kortikoidům, které po čase vyměnila za imunosupresiva (léky na potlačení nežádoucí aktivity imunitního systému). Potíže se však stále zhoršovaly, trpěla krvavými vodnatými průjmy, kterých bylo až dvacet za den. Lékaři zjistili, že má ve střevě přemnoženou bakterii Clostridium difficile (CD) s nadměrnou produkcí toxinů. Absolvovala proto antibiotickou léčbu.

Roztroušená skleróza už neznamená, že nemůžete mít dítě

Průjmy, hubnutí, hospitalizace. Po narození dcery a smrti tatínka jsem byla na dně

Po stabilizaci stavu Martina otěhotněla a narodila se jí dcera. „V těhotenství a při kojení jsem se cítila dobře, poté ale přišly další relapsy nemoci,“ vysvětluje. Jelikož ulcerózní kolitidu ovlivňuje míra stresu, ve vzplanutí nemoci hrál roli opětovný návrat rakoviny u jejího tatínka, který byl tentokrát fatální. Martina skončila několikrát v nemocnici. Vedle relapsů ulcerózní kolitidy se opakovaně objevovala přemnožená bakterie CD a její toxiny, to vedle četných průjmů doprovázelo i výrazné hubnutí.

V nejhorších chvílích měla Martina při svých 164 cm výšky pouhých 39 kg. Byla téměř dva a půl roku na antibiotikách. Trpěla navíc inkontinencí stolice a bez pleny nebyla schopna odejít z domu. Trápila ji také velká únava. Díky podpoře rodiny a přátel to však nevzdávala. „Nechtěla jsem být s dcerou zavřená doma, takže i když to byl stres, vyrážely jsme ven, ale vždy jsem měla přesně zmapováno, kde jsou toalety. Psychicky jsem ale byla na dně,“ popisuje Martina a dodává: „Pořád jsem si říkala, co dělám špatně, proč se mi bakterie clostridie stále přemnožuje, proč se jí nemůžu zbavit. Proč se léčbou nedaří stabilizovat kolitidu. Byla jsem velmi zoufalá.“ 

Z veselé holky smutnou a nešťastnou ženou

Vracející se CD bakterie totiž mívá fatální následky. „Odmítala jsem se s tím smířit, ale zároveň jsem byla totálně bezmocná, stále na antibiotikách, v hrozném stavu. Nevěděla jsem, co si počít.“ Toalety navštěvovala 15krát až 20krát denně. Vše, co snědla, trávicím traktem jen prošlo. Zkoušela různé diety, stravovací režimy, potravinové doplňky, několikrát absolvovala transplantaci stolice.

„V této šílené době mi lékařka několikrát změnila terapii ke stabilizaci kolitidy. Začala jsem užívat biologickou léčbu. První dva preparáty u mě ale vyvolaly silnou alergickou reakci, třetí nezabíral a ta potvora clostridie se mě držela jako klíště,“ popisuje. Měsíce ubíhaly a Martině se rozpadal její život pod rukama. „Z veselé společenské dívky jsem se stala uzavřenou smutnou ženou,“ říká. „Po další, tentokrát měsíční hospitalizaci, přesně dva roky po tom, co zemřel tatínek, jsem si uvědomila, že tu nechci svou tehdy tříletou dceru nechat bez maminky a že musím něco změnit, jinak mě clostridie a kolitida zničí."

Počítala jsem i s nejhorší variantou vývodu ze střev

 „Odmítala jsem se smířit s nejčernějším scénářem a začala jsem uvažovat o tom, že v nejhorším případě skončím s vývodem ze střeva. Uklidňovala jsem se, že v dnešní době se s ním už dá normálně žít. Nikdo mi však nebyl schopný zaručit, že odebráním tlustého střeva se vedle kolitidy zbavím i clostridie. Začala jsem proto více a důkladněji pracovat na svém nastavení hlavy a uvědomovala jsem si, že tento boj si musím vyhrát sama,“ vzpomíná Martina.

Kvůli štítné žláze jsem mohla přijít o miminko. Lékařka na problém přišla v těhotenství

Postupně začala měnit svůj přístup k životu a soustředila se hlavně na sebe. „Dříve jsem vždy upřednostňovala ostatní před sebou, soustředila se na to, co si okolí myslí, jak hodnotí moje činy,“ vzpomíná a pokračuje: „Tady přišel ten zásadní zlom, začala jsem více myslet na sebe, na to, co je dobré hlavně pro mě. Díky pobytu v lázních jsem si uvědomila, že nejsem divná, což jsem si dlouho myslela, ale že je kolem mě spousta lidí, kteří řeší podobné problémy a s touto nemocí bojují a hlavně žijí.“

Biologická léčba nakonec zafungovala

I když to trvalo dlouho, postupně se začalo vše obracet k lepšímu. „Díky své skvělé lékařce jsem dostala čtvrtý preparát biologické léčby, který po čase začal konečně fungovat. Ani clostridie už nebyly tak agresivní,“ vysvětluje Martina. Od té doby dochází pravidelně každé dva měsíce na infuzi biologické léčby a její stav se stabilizoval.

Do lázní jezdí každý rok a v kombinaci s biologickou léčbou, vyšetřením střevního mikrobiomu na specializované klinice a doplněním potřebných probiotik a vitaminů má teď po téměř třech letech střeva bez clostridií a ulcerózní kolitidu v remisi. „Při tomto onemocnění je opravdu velmi důležité si vše srovnat v hlavě, což jde ruku v ruce s ‚uzdravením‘,“ dodává Martina s tím, že na své psychice neustále pracuje a dochází na terapie k psychosomatičce.  

Všechno je v hlavě a já jsem chtěla žít a být tady pro dceru

„Za největší výhru považuji to, že už více než rok nemusím nosit pleny a vložky, tlusté střevo mám stále na svém místě, a mohu se tak naplno věnovat dceři, rodině, přátelům, mohu docházet do práce, mít koníčky,“ říká Martina, která pracuje jako projektová koordinátorka. Věnuje se sportu, cvičí jógu, hraje volejbal, lyžuje, jezdí na kolečkových bruslích, chodí na procházky. „Člověk si uvědomí, co je v životě důležité, naučí se s nemocí fungovat a stolici 5krát až 6krát denně považuje za úspěch. I přes to stále, ať jsem kdekoli, sleduji, kde jsou poblíž toalety. Jinak se v současnosti cítím dobře,“ uzavírá.

Klepněte pro větší obrázek
Témata: Zdraví, Porod, Příběhy, Vaše příběhy, Životní příběh, Nemoc, tatínek, Zdraví žen, Inspirativní ženy, USA, Bolest, Odvaha, Průjem, Smrt, Bolesti břicha, Uzdravení, Odebrání, Plzeň, Martinin, Hospitalizace, Toxin, Nemocnice, Martín, Kortikoid, Clostridium difficile, Zdraví na Heureka.cz

Video