Maminka.czKojenec

Lidé z planety Asperger... a jejich matky

Veronika Kavenská 23.  10.  2011
Lidé z planety Asperger... a jejich matky
„Lidé s Aspergerovým syndromem někdy říkají, že si připadají, jako by přišli z jiné planety, že se sem nehodí,“ píše ve své knize Brenda Boyd, matka chlapce s Aspergerovým syndromem. Jako by lidé kolem mluvili nějakou cizí řečí, udržovali podivné návyky a chovali se podle tajemných a nesrozumitelných pravidel.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

To, že rozumíme projevům lidí kolem sebe, považuje většina z nás za samozřejmost. Dokážeme rozpoznat, kdy se na nás někdo zlobí, kdy je smutný a kdy naopak hýří radostí. Tušíme, co by se kdy mělo říct a jaké chování se od nás v určitou chvíli očekává. Umíme se přirozeně orientovat v sociálních situacích, aniž bychom se tomu učili. A právě v tom se zásadně lišíme od osob s Aspergerovým syndromem. Jde o onemocnění, které patří mezi tzv. poruchy autistického spektra. Jedná se o druh autismu s relativně lehčími příznaky.

Lidé, kteří jím trpí, se vyznačují zejména potížemi v sociální interakci. Jako by jim v hlavě chyběly buňky pro porozumění běžným mezilidským situacím. O Aspergerově syndromu víme už dlouho, i když se na tyto poznatky dlouho prášilo v archivech knihoven. Poprvé se o něm zmínil v roce 1944 vídeňský pediatr Hans Asperger, který i nedobrovolně propůjčil onemocnění svoje jméno. Hovořil o dětech s výraznou sociální dysfunkcí, se specificky nápadným chováním, odlišným způsobem vyjadřování a myšlení a špatnou verbální komunikací.

Jeho poznatky oprášila až v 80. letech britská psychiatrička Lorna Wing, která u některých svých pacientů s autismem nacházela příznaky popisované Aspergerem. Zmiňovala nedostatek empatie, malou nebo nulovou schopnost navázat přátelství, pedantskou řeč, chudou neverbální komunikaci, ulpívavý zájem o určité předměty, neobratné pohyby a zvláštní držení těla. V roce 1992 byl pak Aspergerův syndrom přijat do oficiálního klasifikačního systému nemocí do skupiny poruch autistického spektra, tedy mezi nejzávažnější vývojové poruchy, které bývají spojené s omezením ve všech oblastech života.

Mezilidské vztahy

Lidé s Aspergerovým syndromem jsou už od dětství nápadní potížemi v sociálních situacích. Často nevědí, jaké chování se od nich očekává a co tím, co druzí lidé říkají, vlastně myslí. Mohou pak v důsledku toho působit drze nebo arogantně. Výjimkou nejsou situace, kdy třeba dítě na otázku odpovídá setrvalým mlčením nebo se neváhá na veřejnosti nahlas optat, zda je dotyčná paní těhotná nebo jen tlustá. Na první pohled pak budí dojem nevychovance nebo rozmazleného „spratka“. Málokdo už ale tuší, jak moc si rodiče při jeho výchově vytrpěli a kolik úsilí je jejich snaha stála.

„Už jsem si zvykla, že kamkoli přijdeme, vzbuzujeme obecné pohoršení. Malá Sára má kromě Aspergera i hyperaktivitu, takže je to třeštidlo k nezastavení. Křičí, dokud není po jejím, hází sebou o zem, mlátí do věcí i lidí kolem. Nevydrží chvilku na místě, pořád se ošívá, tahá mě za ruku, skáče mi do řeči, když se s někým bavím. Vždycky se najde aspoň jeden člověk, jenž mě neváhá ne vždy až tak úplně taktně upozornit, že by malá potřebovala pár na zadek a já pevnější ruku. Nic o její nemoci jim ale neříkám, jen mě to obvykle zabolí, a to i po tolika letech,“ svěřuje se Hanka, dvaatřicetiletá matka osmileté holčičky trpící Aspergerovým syndromem.

Dalším výrazným problémem je navazování přátelství a nových vztahů vůbec. „Již v dětském věku mají lidé s autismem většinou jen málo přátel nebo žádné, často upřednostňují přítomnost dospělých, kteří se zdají méně nebezpeční. Ostatní děti působí rušivě také proto, že jsou pro dítě s autismem nevypočitatelné a stojí v cestě jeho potřebě pořádku,“ píše ve své knize doktorka Christine Preissmann, lékařka, která sama Aspergerovým syndromem trpí.

„V této době však dítě s autismem svou osamoceností většinou netrpí a je tak spokojené. Vypadá, že neví, jak se k vrstevníkům chovat, a zdá se, že k navazování kontaktů ani nemá výraznou motivaci. Pokusy mnoha rodičů pozvat vrstevníky, a tím mu opatřit kamarády nebo alespoň příležitostné partnery pro hraní, jsou pro něj naopak často k nevydržení,“ upozorňuje doktorka Preissmann a přidává výpověď jedné ze svých klientek: „Ve školním období se mě rodiče neustále pokoušeli povzbudit, abych přece také jednou pozvala pár dětí ze třídy k sobě na hraní, ale já nevěděla, které ze spolužáků si mám vybrat a jak se jich zeptat, zda by měli chuť mě navštívit. Hlavně jsem ale nevěděla, co bych pak s nimi měla dělat, připadali mi hluční a nevypočitatelní a pořád jsem se jich bála.“

Sociální situace mnohdy lidi s Aspergerovým syndromem matou. „Proč mi nikdy nikdo neřekne, co přesně mám udělat? Pořád jen gesta, náznaky, špitání. Nejsem kouzelník, abych tomu rozuměl. Potřebuji jasné přesné pokyny, ale těch se dočkám málokdy,“ říká devatenáctiletý Jirka. Právě to bývá často zdrojem nedorozumění. Nemocným s Aspergerovým syndromem chybí schopnost abstrakce, a tak mnohdy chápou sdělení druhých konkrétně a doslova a podle toho také reagují. Jistě si dovedete představit, jak matoucí pak musí pro takového člověka být sdělení typu „jde mi z toho hlava kolem“, „čert aby tě vzal“ nebo „že tě huba nebolí“.

S tím souvisí i jejich potíž vést všední rozhovory o ničem, které jsou běžnou součástí našeho každodenního života. Slouží k navázání kontaktu a napomáhají vytvoření vzájemného vztahu. „Nechápu, proč bych se měla bavit s druhými, když zrovna není o čem. Nedělá mi potíž přednášet pro sál posluchačů na odborné přednášce, děsí mě ale dát se s někým do řeči jen tak. Chybí mi materiál, a to mě znervózňuje. Nevím, co bych jim měla říct,“ vypráví o svých potížích osmadvacetiletá designérka Lenka trpící Aspergerovým syndromem.

V práci o jejím onemocnění všichni vědí, což jí situaci částečně usnadňuje: „Už aspoň trochu chápou, proč se chovám podle jejich měřítek tak divně. Kolegyně mi řekla, že si dřív myslela, že jsem zlá a nafoukaná, ale že mě teď vidí jinak, když už aspoň tuší, co se se mnou děje. A já se zase nemusím stydět na rovinu přiznat, když se v nějaké situaci necítím dobře, a to je ohromná úleva.“

Hlavně žádné změny

Lidé s Aspergerovým syndromem mívají rádi pravidelnou rutinu. Pro duševní pohodu potřebují systém a řád a jakékoli vybočení je může vyvést z míry. Mohou tak působit velice puntičkářsky až obsedantně. Pevný systém a stereotypní život ji pomáhá zorientovat se v tom, co se kolem nich děje. Změna je pak zásahem do jejich mapy světa, se kterým se jen těžko vyrovnávají. Je tedy důležité informovat je o ní v dostatečném předstihu, novou situaci pečlivě probrat, naplánovat a celkově se na ni připravit.

„Tři roky jsem chodila do práce po stejné trase. Věděla jsem, v kolik hodin dojdu kam, kde koho potkávám a jakým tempem musím jít, abych přišla bez problémů včas. Pak u nás v ulici probíhala oprava silnice a cestu dočasně uzavřeli. Když jsem to ráno cestou zjistila, vrátila jsem se s pláčem domů. Každý den po nové trase do práce byl pro mě neuvěřitelným utrpením, a i když mi manžel vytiskl mapu, strašně jsem se bála a nezvládala to,“ popisuje osmačtyřicetiletá prodavačka Jana. Syndrom a škola

I když patří Aspergerův syndrom mezi vážné vývojové poruchy, neznamená to, že by se děti s tímto onemocněním nebyly schopny začlenit do běžné školní docházky. Najdeme samozřejmě výjimky, těžké případy, pro které je vhodnější speciální škola, obvykle však inteligence a další rozumové schopnosti nebývají nižší než u ostatních dětí. Dokonce mezi nimi najdeme mnohé s vysokým IQ a neobvyklým nadáním.

Charakteristické pro děti s Aspergerovým syndromem jsou úzce vyhraněné, často neobvyklé zájmy. Dokážou se například naučit nazpaměť jména v kalendáři, jízdní řády vlaků nebo GPS souřadnice světových letišť. Mnozí se zajímají o historii, politiku nebo zeměpis. Ve svém koníčku často excelují a předvádějí pozoruhodné znalosti. „Náš Jirka se hodně zajímá o vlaky,“ vypráví Jolana, matka patnáctiletého chlapce s Aspergerovým syndromem. „Nosí u sebe neustále podrobnou mapu vlakových spojů, kterou zná nazpaměť, ale rád ji ukazuje druhým. Řekne vám z hlavy, kde je z jakého místa nejbližší zastávka a kdy jí projíždí který vlak. Má doma modely vlaků, zná technické parametry všech souprav. Je prostě posedlý vším, co se vlaků týká.“

Potíže dětí ve škole spočívají hlavně ve specifičnosti jejich osobnosti. Může jim dělat problém porozumět, co po nich učitel vlastně chce, nebo se přizpůsobit novým situacím a změnám. Také jejich nálada nebývá stabilní, a ačkoli na nich na první pohled nemusí být nic patrné, uvnitř se může odehrávat bouřlivý boj. To se pak samozřejmě odrazí i na jejich chování a výkonu. „Pro učitele může být matoucí, když žák s autismem v různých předmětech dosahuje velmi rozdílných výsledků a také v rámci jednoho předmětu se jeho výkon ze dne na den může velmi lišit.

ČTĚTE TAKÉ: Konečně těhotná! Tak proč nejste šťastná?

Pokud se jeví ve vyučování často jako nepozorný, může to být chápáno jako projev nezájmu nebo dokonce lenosti. Pro své chování může být učiteli považován za hloupého,“ vysvětluje doktorka Christine Preissmann. Děti s Aspergerovým syndromem pak někdy v důsledku nedorozumění nosí ze školy žákovskou plnou poznámek a někteří učitelé mohou být jejich chováním pobouřeni. I proto bývá ve vážnějších případech s dítětem během výuky asistent, který mu pomáhá a dohlíží na to, aby správně pochopilo, co se kolem děje.
Při vlídném a pozorném přístupu se může zapojit téměř do všech aktivit a být obohacením pro ostatní děti. Jeho neobvyklý pohled na svět může být pro mnohé inspirativní, jen je třeba umět k němu najít správnou cestu.

Témata: Těhotenství, Děti, Porod, Předškolák, Novorozenec, Školák, Batole, Kojenec, Chování a vztahy, Časopis Moje psychologie, Aspergerův syndrom, Souřadnice, Sociální situace, Máť, Odlišný způsob, Jízdní řád, Plán, Asperger, GPS, Christine