[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
„Lidé tomu říkají nemoc upírů,“ vysvětluje Phoenix pro What's the Jam. „I hrabě Drákula tím trpěl. Právě z této nemoci pocházejí legendy o tom, jak se upíři musejí vyhýbat česneku, slunci, vypadají bledě a mají vystupující zuby.“
Příznaky této nemoci zahrnují nejen citlivost na slunce, únavu a bledou pokožku, ale i vážné neurologické problémy. Pokud Phoenix sní potraviny bohaté na síru, jako je třeba česnek, může dojít k fatálnímu záchvatu. „V česneku je příliš mnoho síry. Pokud bych snědla česnek, mohla bych mít záchvat, při kterém mé tělo doslova vypoví službu," vysvětluje.
Taková ataka může trvat až tři dny, během které trpí intenzivní bolestí, migrénami, zácpou a zvracením. „Jednou jsem zvracela 60krát během dvou dnů. Je to životu nebezpečné,“ popisuje své nejhorší zážitky. Kromě toho se může objevit i problém s dýcháním.
Nemoc jí zásadním způsobem ovlivňuje každodenní život. „Musím být velmi opatrná, co jím. Vyhýbám se potravinám, které neznám, a držím se těch, o kterých vím, že jsou bezpečné,“ říká. Česnekový chléb? Nemožné. „Nemohla bych to riskovat, mohla bych mít záchvat.“ I vaření pro rodinu tak představuje výzvu. Síru lze najít nejvíce v potravě bohaté na bílkoviny, jako jsou sýry nebo vejce. K dalším potravinám s vyšším obsahem síry patří cibule, růžičková kapusta, kapusta, květák, brokolice, zelí, hlávkový salát, fazolové lusky, mrkev, červená řepa, maliny, lněné semínko a pšeničné klíčky.
„Za svůj život jsem měla více než 480 záchvatů, ale diagnóza byla odhalena až loni,“ vzpomíná Phoenix na roky nejistoty a zoufalství. „Jednou jsem měla záchvat, který trval 40 hodin. Nešla jsem do nemocnice, protože jsem věděla, že tam mi nepomohou. Bylo to nepřetržité zvracení, ztrácení vědomí, křik a pláč. Bylo to horší než porod.“
Pro Phoenix je i každá návštěva restaurace náročná. „Když jdu ven na večeři, a není to místo, které znám, podívám se na jídelní lístek a začnu plakat. Nevím, co si mohu dát, a raději se držím svých bezpečných jídel.“
Své zkušenosti sdílí, aby zvýšila povědomí o této nemoci. „Trvalo mi 31 let, než jsem dostala diagnózu, a musela jsem si vše platit sama. Je těžké najít lékaře, který vám opravdu pomůže. Když jdu k lékaři, musí si to vygooglit,“ říká s frustrací. Phoenix doufá, že její příběh pomůže ostatním pacientům, kteří trpí nevysvětlitelnými nemocemi. „Určitě je víc lidí, kteří tím trpí a jsou považováni za blázny,“ dodává Phoenix s nadějí, že její otevřenost pomůže ostatním v jejich boji.
Porfyrie, nebo také porfyrická choroba, označuje skupinu vzácných dědičných metabolických onemocnění, která jsou způsobena poruchou tvorby hemu. Tato porucha může být vrozená nebo získaná.
Příznaky akutní intermitentní porfyrie (AIP) jsou často nespecifické a mohou se projevovat různě intenzivními obdobími (atakami), během nichž pacienti zažívají závažné symptomy. Mezi těmito záchvaty mohou být zcela bez příznaků nebo trpět jen mírnými, nespecifickými potížemi.
Při akutní atace se příznaky dělí do několika oblastí:
AIP postihuje častěji ženy a v Česku se vyskytuje s prevalencí 5–10 případů na 100 000 obyvatel. Nemoc se obvykle projevuje v dospělosti, nejčastěji mezi 20. a 40. rokem života, jen velmi zřídka před pubertou.