Maminka.czRozhovor

Maminka Marcela s cystickou fibrózou: Jak říkáme doma, mám štěstí v neštěstí

redakce 21.  11.  2022
Inhalace, rehabilitace a do toho starost o malé dítě. Jak zvládá rodičovství s diagnózou cystické fibrózy, se v rozhovoru svěřila maminka Marcela Smržová (30). Přinášíme ho ne náhodou dnes, v Evropský den pro cystickou fibrózu.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Kdy se u vás onemocnění projevilo?

Onemocnění se u mě objevilo brzy. Přišlo se na něj, už když mi byly 3 měsíce.

Jak se žije s cystickou fibrózou (CF) vám osobně?

Ač mám horší a ne moc běžnou mutaci, netrápí mě naštěstí takové potíže jako jiné nemocné. Nebýt léků a inhalací, někdy bych ani nevěděla, že jsem nemocná. Jak říkáme doma, mám štěstí v neštěstí. 

Jaké jsou možnosti léčby?

Do nedávné doby byla veškerá dostupná léčba pouze udržovací, zbrzďující progresi onemocnění. Pod tím si můžete představit několikrát denně inhalace a rehabilitace, ale také antibiotika, vitaminy a minerály a trávicí enzymy ke každému jídlu. Nedávno se však objevil nový lék, díky kterému se mění jak kvalita života, tak prognózy do budoucna. Mě se bohužel tento lék netýká, nesplňuji parametry pro jeho nasazení (nemám odpovídající mutace genu). Musím tedy doufat ve vývoj jiného léku, který by mohl pomoct i mně. 

slaný kalendář 2023

Slavní čeští umělci pomohli vytvořit unikátní kalendář, který plní sny nemocných cystickou fibrózou. Milan Cais, Tomáš Císařovský, Eliška Podešvová, Anna Borovičková Ročková, Vhrsti, Marie König Dudziaková, Dita Stuchlíková, Alena Brunhilda Burneleit, Lukáš Fibrich, Artiom Pitușcan, Pavel Čech, Ivo Rafan Traxmandl, Gabriela Šmídová. Tito všichni umělecky znázornili jednotlivá životní přání nemocných cystickou fibrózou společně s jejich fotografiemi. 

Všichni dospělí vyfocení v kalendáři jsou nemocní cystickou fibrózou. Cystická fibróza (CF) je závažné dědičně podmíněné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí systém. Dětem s CF se říká slané děti, mají totiž výrazně slanější pot než děti zdravé. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu každý den po celý život. CF je v současnosti nevyléčitelná. V České republice je diagnostikováno přes 700 nemocných, z nichž je 51 % dospělých.

Jaká jsou další úskalí kromě dodržování medikace? 

Těch úskalí je více a každého se týkají trochu jinak. Nemůžeme kvůli nemoci tolik cestovat, nemůžeme vykonávat některé druhy zaměstnání, musíme se vyhýbat místům, kde je vysoká vlhkost, plíseň či prach. Rizikové jsou třeba i práce na zahradě s čerstvou zeminou, sečení trávy či hrabání listí. Vše hlavně kvůli vyskytujícím se bakteriím, které by nás mohly ohrozit na životě. 

Jak vás nemoc limituje v práci?

Pracuji v chráněných dílnách, kde je více různě nemocných lidí, tam tedy limitovaná moc nejsem. 

Co rodičovství?

Bylo pro mě překvapením, kolik starostí tato role obnáší. Ale to nemá nic společného s mou nemocí. To myslím překvapí i zdravé rodiče. Každý totiž před tím vidí hlavně ty radosti.

Jak probíhalo vaše těhotenství?

V těhotenství jsem pociťovala problémy hlavně s dýcháním a celkovou únavu organismu. Žádné vážnější problémy jsem naštěstí neměla. 

Bála jste se, že vaše dítě bude také nemocné? 

Jestli myslíte, zda jsem se bála, že mé dítě bude mít CF, tak to jsem se nebála. Podstoupili jsme s partnerem řadu vyšetření a věděli jsme, že po této stránce bude dítě zdravé. Ostatních nemocí jsem se bála jako každá maminka. 

Omezuje vás CF v roli maminky?

Musím přiznat, že ano. Dost času mi zabere inhalace a rehabilitace, a jde tak o čas, který nemohu věnovat své dceři. Problémy pak také mívám hlavně s dechem. Při delších procházkách nebo nošení dcery často mívám potíže. 

Podílela jste se na charitativním Slaném kalendáři pro příští rok. Jak probíhalo focení?

Ano, zúčastnila jsem se podruhé. Poprvé to bylo při focení prvního kalendáře již před 9 roky. Focení kalendáře pro rok 2023 bylo zajímavé hlavně tím, že probíhalo bez rekvizit. Ty totiž byly do kalendáře dodělávány až následně. Dokreslovali je umělci, kteří se s námi na realizaci kalendáře podíleli. 

Klub cystické  fibrózy

Výtěžek z prodeje kalendáře půjde na konto Klubu nemocných cystickou fibrózou (CF), který sdružuje a podporuje nemocné CF a jejich blízké z celé ČR.

“Marcelka si přála pracovat se sklem. Přitom práce v prostředí sklárny nebo samotný proces foukání skla by pro ni s ohledem na CF byly nemyslitelné. Toto přání nám přišlo opravdu zajímavé a netradiční, proto jsme se její sen pokusili splnit prostřednictvím našeho Slaného kalendáře 2023,” říká Markéta Mikšíková z klubu cystické fibrózy.

Klub CF v letošním roce slaví již 30 let od svého založení. Jedná se o pacientskou organizaci, to znamená, že se na jeho řízení po celou dobu podílí samotní pacienti nebo jejich rodinní zástupci. Mezi služby, které poskytuje, se řadí například péče sociálního pracovníka, psychologická pomoc, půjčovna pomůcek, materiální a finanční podpora, pacientská advokacie atd.

Témata: Rodičovství, Rozhovor, Maminky - rady, rozhovory a príběhy, onemocnění, cystická fibroza, Maminka, Inhalace, Diagnóza, Kalendář, Česká republika, Zástup, Cystická fibróza, Milan Cais, Rehabilitace
Mohlo by vás zajímat
Goldie Hawn oslavila 77. narozeniny, ale s vnoučaty řádí jako zamlada. Které herečky jsou také oddanými babičkami?
Mrázková Dita
Slavné babičky
Před pěti lety získala titul Nejkrásnější dívka světa. Jak vypadá Anastasiya dnes a čím by chtěla být, až vyroste?
Mrázková Dita
slavné děti
Těhotenství s trojčaty týden po týdnu. Podívejte se na neskutečnou proměnu ženského těla
kog
Těhotenství
První těhotný muž světa porodil 3 děti. Nechtěl jsem zůstat lesbickou ženou, opačné pohlaví je pro mě přirozenější, říká
Formánková Simona
transgender
Použitý kondom nebo ojetá pneumatika? Tyhle těhotenské fotky jsou kreativní až za hranu! Posuďte sami
Formánková Simona
Galerie
Princ George nebo princezna Charlotte jako dospělí: Jak se promění tváře dětí z královských rodin za několik let?
Formánková Simona
Galerie
Intimněji už to nejde: Tyhle fotky zachycují první vteřiny dítěte na světě. Podívejte se na dechberoucí detaily
Víchová Tereza
Porod
Herečka Christina Applegate bojuje s roztroušenou sklerózou. Jaké dojemné vyznání poslala své dceři?
Mrázková Dita
Slavné maminky
Upečte si dokonale vláčný perník. S nastrouhanými jablky bude nepřekonatelný
redakce
Recepty