[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Kdy jste začala mít podezření, že vaše druhorozená dcera není úplně zdravá?
Celé těhotenství probíhalo naprosto normálně. I porod. Krátce po porodu jsme se začali stěhovat do nového domu. V té době se mi začalo zdát, že se Sofinkou není něco v pořádku. Nepásla koníčky, neotočila se na bok, nekopala nožičkama, prostě jen ležela. Mateřský instinkt mi říkal: Něco je špatně! A tak v době, kdy jsem měla vybalovat přestěhované krabice, jsem se Sofinkou odstartovala její a náš celoživotní boj.
Jaké to bylo, dozvědět se diagnózu?
Byl to pátek 13. dubna 2018. Ta věta mi dodnes zní v uších: „Už víme, proč se vaše Sofinka nehýbe. Má spinální svalovou atrofii nejtěžšího stupně.“ Nemohla jsem dýchat, všechno mi přestalo dávat smysl. Prázdno. Beznaděj. Slzy.
Ale nevzdala jste se?
Nemohla jsem věřit tomu, že by se Sofinka neměla dožít svých prvních narozenin. Několik dní a nocí jsem proseděla u internetu a našla studii na právě vyvíjený genetický lék, který by měl děti se SMA v budoucnosti zachraňovat před smrtí… K velkému štěstí se z bostonské dětské nemocnice ozvali téměř obratem, že naše Sofinka je vhodný kandidát. Potřebovali doplnit spoustu výsledků a také potvrdit, že jsme ochotni se přestěhovat na čtrnáct měsíců do Bostonu.
Mateřská intuice vás nikdy nezklame. Když se vám něco nebude zdát, neváhejte vyhledat pomoc...
Nastal neuvěřitelně rychlý sled událostí, kdy jsme zařídili všechna vyšetření, pasy i víza a hlavně přístroje, včetně plicní ventilace, bez které by byl dlouhý let pro Sofinku velice rizikový. Dva týdny po potvrzení diagnózy už jsem se Sofinkou seděla v letadle. Po sérii vyšetření v Bostonu byla účast ve studii zpečetěna a 16. května proběhla zázračná infuze. To byl den, kdy se nám Sofinka „podruhé narodila“. Velkou oporou mi byl můj manžel a starší dcera Anetka, kteří následující měsíc do Bostonu přiletěli a zbytek „pobytu“ jsme již trávili společně. Byl to rok plný pádů a vzestupů, radosti a strachu. Každý týden probíhaly kontroly v nemocnici, dvakrát týdně měla Sofinka fyzioterapii a denně jsme s ní cvičili doma. No a mezitím jsme se snažili „normálně“ žít.
Jaké má léčba výsledky?
Neuvěřitelné, zvlášť když vím, jak to mohlo dopadnout bez léčby… Místo toho dnes máme možnost vidět naši krásnou a šťastnou dvacetiměsíční holčičku, jak sedí, jak se začíná přetáčet na strany, začíná mluvit, dokáže jíst, polykat jídlo a hlavně jak si užívá svůj vzácný život. To, co Sofinka postrádá v pohybových dovednostech, s grácií nahradí smíchem a dobrou náladou. Probouzí se s úsměvem na tváři a vyzařuje z ní touha po životě. Její osobnost rozkvétá každým dnem. Má před sebou ještě hodně dlouhou a náročnou cestu. Cestu s nekonečným množstvím terapií, rehabilitačních pobytů a invalidní vozíček bude jejím kamarádem. Ale také nás čekají oslavy dalších a dalších narozenin, další krásná probuzení a nekonečný radostný smích obou našich holčiček, nerozlučných sestřiček. S velkou pokorou bych také ráda zmínila, že léčba, jejíž součástí se Sofinka stala, byla v dubnu 2019 schválena FDA a už nyní zachraňuje životy dětem v USA. Pevně doufám, že se brzy dostane i do Evropy.
Čím byste ráda inspirovala maminky?
Chtěla bych říct, že právě maminka je ta, která zná své děťátko nejlépe, a pokud budete cítit, že něco není tak, jak má být, neváhejte vyhledat pomoc a okamžitě to řešit, můžete tak předejít opravdu ošklivým situacím. Dnes už vím, že mít zdravé dítě je dar, ne samozřejmost.
Pokud byste Sofince rádi přispěli na rehabilitace a vybavení, které k životu potřebuje:
Číslo transparentního účtu: 1117771700/5500
Variabilní symbol: 1616 Do zprávy pro příjemce napište Sofinka
Sbírka je prováděna pod záštitou o.p.s. Život dětem, sbírkové povolení: Č.j. S-MHMP/988162/2014
Více na nadejeprosofinku.cz