[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Manželé Chovancovi ve svých profesích pomáhají ostatním lidem, Kristýna jako sociální pracovnice a lektorka, Martin jako lékař, pedagog a vědec. O Vánocích v roce 2023 byla jedné z jejich dvou dcer, Nině, diagnostikována agresivní forma rakoviny mozku, tzv. difuzní středočarový gliom postihující mozkový kmen (DIPG).
Standardní léčbou u této formy nádoru je radioterapie, která může nemoc přechodně zpomalit. Bohužel vyhlídky jsou velmi špatné. Při léčbě dosahuje přežití obvykle 8–11 měsíců a jen 2 % takto nemocných dětí žijí pět let po stanovení diagnózy. S cílem změnit prognózu jsou v řadě zemí organizovány experimentální klinické studie na inovativní postupy léčby.
Po zvážení všech možností, které nabízí česká medicína, rodina odjela na začátku minulého roku do Francie, kde Ninu zařadili do programu klinické studie BIOMEDE 2.0, kde je léčba zářením kombinována s experimentálním lékem ONC201 nebo lékem Everolimus, které se v předchozí fázi výzkumu ukázaly jako přínosné pro určitou skupinu pacientů. Na organizaci uvedené klinické studie se v současnosti účastní řada dalších prestižních pracovišť dětské onkologie z Francie, Dánska a Španělska.
Nachází se na jižním okraji Paříže a patří mezi špičku v léčbě rakoviny, výzkumu a výuky onkologie v Evropě. Pacientům s DIPG umožňuje přístup k experimentálním lékům jak v rámci klinické studie, tak speciálně organizovaném programu rozšířeného přístupu k výzkumnému léku. Na rozdíl od klinické studie, kde léčbu experimentálním lékem hradí zadavatel, je léčba v programu rozšířeného přístupu pro francouzské pacienty hrazena zdravotní pojišťovnou. Úhrada experimentálního léku mimo Českou republiku není tuzemskými pojišťovnami schválena, proto je nezbytné vysoké náklady, které dosahují kolem 100 000 Kč měsíčně, hradit z vlastních zdrojů.
Nina i její rodiče bojovali za každý den, který mohli strávit se svou dcerou. Manželé spolu s přáteli brzy po stanovení diagnózy zákeřné nemoci založili nadační fond. Osud je však nevyzpytatelný a Nina v okruhu svých nejbližších v loňském dubnu odešla. Její rodiče se ale rozhodli, že tohle nebude konec jejího příběhu.
„Věřili jsme, že Nina jednou změní svět. Uděláme všechno pro to, aby se jí to i díky podpoře obrovského množství dárců nakonec podařilo,” říkají Kristýna a Martin Chovancovi. Cíl Nadačního fondu Nina je tak od samého začátku jasný, využít prostředky získané od dárců na pomoc dalším dětským pacientům a jejich rodinám v podobné situaci, která jim převrátí svět vzhůru nohama.
Jedním z takových pacientů je Max Krupa, kterému byl krátce po jeho osmnáctých narozeninách diagnostikován stejný tumor jako Nině Chovancové. Jeho rodina ve spolupráci s nadačním fondem před vánočními svátky vyhlásila sbírku, v rámci níž se jen za první víkend podařilo vybrat skoro 3 miliony korun, a průběžně další prostředky přibývají. A Krupovi nejsou jediní.
Také tříletá Johanka , jako druhé dítě z České republiky, podstupuje experimentální léčbu v Institutu Gustava Roussyho. „Nemohli jsme zastavit pláč, byla to strašná úleva,“ říká maminka. „Při porovnání Johančina nádoru nám bylo sděleno, že se nádor za dva měsíce zmenšil. Z původních 3,54 cm na 3,17 cm. Bylo nám také řečeno, že čím méně je nádor bílý, tím je to lepší, protože to znamená méně nádorových buněk,“ komentuje současný vývoj maminka Denisa. Jedná se tak o jeden ze šťastnějších případů.
Není to ale jediný způsob, jak Nadační fond Nina pomáhá. Kromě hlavního cíle podat pomocnou ruku v těžkých chvílích postiženým rodinám, využívá fond prostředky svěřené jeho transparentnímu účtu také na podporu dalšího výzkumu v oblasti zhoubných nádorů mozku, ať už podporou samotného centra Gustava Roussyho v Paříži, nebo také financováním některých aktivit Fakultní nemocnice v Motole.
Právě z tamní Neurochirurgické kliniky dětí a dospělých je doktorka Jana Táborská, která díky Nadačnímu fondu Nina absolvovala stáž na neurochirurgickém oddělení ve vyhlášené londýnské dětské nemocnici Great Ormond Street Hospital. Přímo v pařížském výzkumném centru se zapojila do ročního vědeckého pobytu Mgr. Denisa Olejníková, absolventka Ústavu molekulární a translační medicíny Lékařské fakulty Univerzity Palackého, která se věnuje výzkumu dětských mozkových nádorů.
A tak boj nadačního fondu za životy dětí stále pokračuje, ať už jde o pomoc s výběrem peněz na nemocné děti anebo pomoc lékařům získat důležité informace, které v budoucnu mohou vést k záchraně dalších dětských pacientů.
Ročně si tuto závažnou diagnózu jen v ČR vyslechne v průměru asi desítka rodin. Síla a neústupnost v boji rodiny Chovancových se tak stává zářivým symbolem rodičovské lásky na jinak temném nebi těžko léčitelných nemocí.