Maminka.czDěti a nemoci

Maxík peníze na lék získal. Co ostatní děti se spinální svalovou atrofií?

12. 3. 2020
Příběh Maxíka se spinální svalovou atrofií vzbudil mezi lidmi velkou vlnu solidarity. Neuvěřitelná částka 2 miliony euro (zhruba 51 milionů korun) na revoluční lék se díky mediální pozornosti a zejména díky dárkům podařila vybrat v rekordním čase. Co ale ostatní děti s touto diagnózou? Dostanou šanci?

Do redakce nám přišla minulý týden prosba: "Dobrý den, obracím se na vás s obrovskou prosbou. Chlapeček jménem Max trpí nemocí, na jejíž léčbu je potřeba vybrat nepředstavitelnou sumu: 2 miliony eur za 3 měsíce. Bylo by možné napsat článek, který by dostal jeho příběh do povědomí co nejvíce lidí?" Příběh chlapečka, který trpí nemocí zvanou spinální svalová atrofie, jsme stejně jako ostatní média, blogerky a infuenceři zveřejnili spolu s číslem transparentního účtu na sociálních sítích a stalo se něco neuvěřitelného, lidé začali přispívat a potřebná částka se podařila vybrat za rekordních 10 dní. 

Rodina malého Maxíka je strašně vděčná za obrovskou vlnu solidarity: "Je neuvěřitelné, co jsme spolu za těch pár dní dokázali. Děkujeme!" Problém je, že z ceny léku budou muset zaplatit DPH, což je dalších zhruba pět milionů. To nečekali. A pořád není jisté, kde aplikace léku proběhne. "Stále také nevíme, zda bude možná aplikace ve FN Motol. Pokud ne, částka se dost navýší. Je nutné také provést několik vyšetření. Maxík musí absolvovat test na protilátky. Máme obrovskou radost, ale musíme počkat, než se vyřeší tyto záležitosti, které jsou stěžejní. Buďte k nám prosím shovívaví," prosí rodina na stránkách. 

Maxík není jediný, který potřebuje peníze na lék

Max z Ostravy není jediný, kdo potřebuje lék, který se musí aplikovat do druhých narozenin. Takových dětí je mnoho. V souvislosti se sbírkou na Maxíka začalo rezonovat společností jméno Oliver. Osmnáctiměsíční chlapeček ze Sedlnic na Novojičínsku trpí stejně jako Maxík spinální svalovou atrofií. Nyní rodině svitla naděje v podobě léčby ze zámoří. "Tak ještě Oliver. Já vím, zní to šíleně. Člověk má pocit, že sotva někomu pomohl, už aby pomáhal někomu jinému a že je to nekonečné, Oliver to bude mít mnohem těžší. Spousta lidí si řekne, že už pomohla, že má svědomí čisté, že nemůže pomoci všem. Ale pojďme se rychle semknout ještě jednou. Díky všem, co se zapojili a znovu zapojí," napsala spisovatelka Radka Třeštíková na Instagramu. 

Spinální svalová atrofie: Nemocný Oliver potřebuje 51 milionů

Možná se ptáte o jaký revoluční lék jde? Je jím lék Zolgensma, který byl vyvinut v USA a na jeho schválení v Evropě se stále čeká. Genetická léčba ale přináší výsledky. Dětem se po nějaké době vrací schopnost ovládat některé svaly. Ovšem v Evropě ani v Česku není schválená a pojišťovny ji nehradí. A proto i tak vysoká částka – 51 milionů korun.

Děti, které potřebují pomoci. Bankovní spojení na transparentní účty: 

Maxík – 2801772333/2010 – částka je již vybrána
Oliverek – 1117771700/5500, variabilní symbol: 8888 (do zprávy pro příjemce je důležité napsat: Oliver)
Adámek – 2701658568/2010 (do poznámky napište Adámkova cesta)
Arturek – 1117771700/5500, variabilní symbol: 3131 (do zprávy pro příjemce je důležité napsat: Artur)

Více informací můžete získat na http://smaci.cz/

Holčička Maminky hrdinky byla součástí testování nejdražšího léku

S nelehkou diagnózou bojuje i dcera Maminky hrdinky Ivety. Verdikt lékařů totálně změnil život celé rodině: "Už víme, proč se vaše Sofinka nehýbe. Má spinální svalovou atrofii nejtěžšího stupně."  Ovšem i malá Sofinka dostala šanci a byl jí aplikován revoluční lék pro děti s diagnózou SMA. "Nemohla jsem věřit tomu, že by se Sofinka neměla dožít svých prvních narozenin. Několik dní a nocí jsem proseděla u internetu a našla studii na právě vyvíjený genetický lék, který by měl děti se SMA v budoucnosti zachraňovat před smrtí… K velkému štěstí se z bostonské dětské nemocnice ozvali téměř obratem, že naše Sofinka je vhodný kandidát. Potřebovali doplnit spoustu výsledků a také potvrdit, že jsme ochotni se přestěhovat na čtrnáct měsíců do Bostonu," svěřila se Iveta v rozhovoru. Díky léčbě Sofinka žije. 

Maminka roku: Mít zdravé dítě je dar, ne samozřejmost, říká Iveta P.

Léčba, jejíž součástí se Sofinka stala, byla v dubnu 2019 schválena FDA a už nyní zachraňuje životy dětem v USA. "Pevně doufám, že se brzy dostane i do Evropy," říká maminka malé Sofinky. 

Spinální svalová atrofie (SMA)

Nebo také spinální muskulární atrofie (SMA) patří do skupiny dědičných chorob postihujících periferní motorický nerv. V důsledku tohoto onemocnění postupem času dochází i k úbytku svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Jednou z vážných a častých komplikací je dechová nedostatečnost, která se může stát i příčinou smrti. Spinální svalová atrofie patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v časném dětském věku. 

Pacientů s diagnózou spinální svalová atrofie (SMA) je v České republice okolo 150, z toho okolo 80 dětí. Každý rok se narodí okolo 10 dětí s vlohou pro SMA. Lék Zolgensma by byl aktuálně vhodný pro přibližně deset dětí, mezi nimi je i roční Maxík.

Předplatné Matka
Témata: Zdraví, Vaše příběhy, Instagram, Děti a nemoci, Psychomotorický vývoj (poradna), Česká republika, Artur, Internet, SMA, Ostrava, Ostatní děti, Evropa, Diagnóza, Chlapeček, Léčba, Boston, Lék, Děti, Fakultní nemocnice Motol, USA, Radka Třeštíková

Mohlo by vás zajímat
Neurolog Stránský: Děti by vůbec neměly mít mobily! Jsou kvůli nim hloupější
9krát o bolestech břicha v těhotenství. Víte, co která bolest znamená?
Meghan vyrazila se synem Archiem na procházku. Ale co to nosítko?
Mateřská dovolená 2020: Vše, co potřebujete vědět
Rouška bez šití: Jednoduchý návod! Stačí kus látky a gumičky
Barunka málem přišla o prst! Její máma varuje před nebezpečnou hračkou
Holčička se narodila s jizvou na tváři. Zranili ji lékaři při císaři
Dcery Karla Gotta: Která zdědila tátův talent? A která se mu nejvíc podobá?
Vše, co vás zajímá o hlenové zátce. Jak vypadá, jak dlouho odchází před porodem

Horoskopy

Kozoroh Víkend zasvětíte domácím pracím a vzdělávání. Je docela jisté, že do svého plánu zapojíte i jiné členy…

Jména pro děti

Největší výběr jmen.

Dnes má svátek: Miroslava, Myrna, Miromila





Aktuální vydání

Aktuální číslo časopisu

Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv do vaší e-mailové schránky.

  

Výhodné předplatné

Objednat předplatné