Maminka.czZdraví

Mezinárodní den HAE upozorňuje na vzácné onemocnění

Reklama 23.  5.  2021
Hereditární angioedém (HAE) je jedním z 8000 vzácných genetických onemocnění.

Tímto závažným onemocněním trpí lidé na celém světě, děti nevyjímaje. HAE je genetická porucha imunitního systému, provázejí ji bolestivé a opakující se otoky, které nemocného doslova překvapí bez varování. Otoky jsou téměř v 70 % případů zaměňovány za zcela jiné onemocnění, nejčastěji alergie, ale třeba také za zánět slepého střeva nebo žaludeční vřed. Chybná diagnostika příčiny otoku přitom může způsobit i smrt pacienta, zejména v případě, jedná-li se o otoky krku a dýchacích cest. Kromě život ohrožujících stavů přináší otoky další nechtěné potíže. Obličej mohou znetvořit k nepoznání a končetiny postihují do té míry, že nemocný má potíže s chůzí a jemnou motorikou. Nemůže tak vykonávat běžné pracovní činnosti. 

Na 16. května připadá Mezinárodní den HAE, který má vést ke zvýšení povědomí veřejnosti i zdravotnické komunity o tomto onemocnění. V rámci letošního desetiletého výročí si ho připomínali lidé v řadě zemí.

Jak častá je diagnóza HAE? 

HAE je vzácné onemocnění, které se v populaci vyskytuje jen u jednoho člověka z 50 000 obyvatel. Navíc život s tímto onemocněním je hodně náročný a přináší značná omezení. Těžce se s ní vypořádávají dospělí pacienti, natož děti a jejich rodiče. V duchu hesla „Sami vzácní, spolu silní,“

se negativní dopady na život pacientů s HAE snaží zmírnit a pomáhat s komunikací, osvětou a informovaností pacientské organizace. V České republice působí dvě. První je primárně určena dospělým pacientů HAE Czech Republic. Jejím hlavním posláním je pomáhat svým pacientům a jejich rodinným příslušníkům. Jak nemocné pochopit a podpořit, a jak se s onemocněním blízkých vyrovnat. Součástí je také pomoc s orientací v systému legislativy či sociální a zdravotní péče. Druhou organizací je HAE Junior, která vznikla před dvěma lety z původní iniciativy rodičů dětí s touto nemocí. Organizace si klade za cíl především zkvalitnění života dětí a mladých lidí. Organizace má široký záběr pomoci od aktivní podpory v oblasti legislativní pomoci, kdy hájí zájmy svých členů. Informuje pacienty o novinkách v oblasti léčby, o nových terapiích nebo nových lécích. Snaží se kontinuálně rozvíjet vzájemnou spolupráci a výměnu zkušeností mezi rodinami. A také intenzivně rozvíjejí spolupráci se zdravotníky, učiteli a dalšími specialisty pracujícími s dětmi a mládeží pro lepší integraci dětí a mládeže s HAE. Největší snahou obou organizací však zůstává neustále zlepšování povědomí o této nebezpečné a obtížně diagnostikovatelné nemoci. Protože informace mají v tomto případě doslova cenu lidského života.

Chronický absentér s nevalným prospěchem

Přečtěte si pacientský příběh, který vám lépe přiblíží život s touto nemocí.

Nadějné vyhlídky

Za posledních deset let se v léčbě hereditárního angioedému udělal značný pokrok. V České republice je léčba hereditárního angioedému soustředěna do čtyř specializovaných center. V Praze, Plzni, Brně a Hradci Králové. Jedním z odborníků, který se léčbou HAE zabývá, je MUDr. Marta Sobotková z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol. Dodává, že jediným řešením pro relativně normální život lidí s hereditárním angioedémem je odpovídající léčba. „Ještě donedávna existovala pouze akutní záchranná léčba, která je i nyní hrazena pojišťovnami jen pro některé typy otoků, ač si zaléčení zaslouží všechny druhy otoků, a možnosti s ohledem na terapii preventivní nebyly veliké. V současnosti však přichází do České republiky nové typy preventivní léčby, které jsou důležitým milníkem jak pro odborníky, tak i nemocné.

Klepněte pro větší obrázek
Témata: Zdraví, Reklama, Prezentace klienta
Mohlo by vás zajímat
Vodní hrátky rozvíjí inteligenci, paměť i kreativitu! Máme zábavné tipy
Procházková Simona
Hry pro děti
Meghan Markle v létě potratila. Upřímnost, s jakou o tom mluví, vás možná zaskočí
redakce
Slavní rodiče
Patricie Pagáčová se dočkala miminka. A má krásné jméno!
Víchová Tereza
Slavné maminky
Sedm znaků, podle kterých poznáte, že z vašeho dítěte roste psychopat
Kolinová Gabriela
Péče o dítě a jeho výchova
To je ale bříško! Podívejte se na těhotenství s trojčaty týden po týdnu!
Kolinová Gabriela
Těhotenství
Intimněji už to nejde: Dítě se poprvé podívalo na svět přímo přes plodové obaly!
Zenklová Veronika
Porod
Nechce se vám v noci vstávat k miminku? Nechte se inspirovat trikem téhle maminky!
Novák Matějková Markéta
Miminko
Tyhle projevy chování u dětí nikdy neignorujte. Co s nimi?
Procházková Simona
Výchova
Historie kočárků: S takovými "žihadly" pro miminka se chlubily naše prababičky
Zenklová Veronika
Retro