Maminka.czMaminka blogerka

Miminko s Downovým syndromem se může narodit i vám. Není to žádná katastrofa

3. 2. 2020
Iveta Sochorová vyhrála soutěž Maminka roku 2019 v kategorii blogerek. Píše hlavně o své dceři Sárince, která se narodila s Downovým syndromem. A my s radostí zveřejňujeme první příspěvek z jejího blogu, který bude celý rok vycházet na našem webu. "Je to taková úvodní vlaštovka, ale chci publikovat i různé rozhovory, zajímavosti, zamyšlení či popis vývoje dítěte s DS zajímavou formou," říká Iveta Sochorová, která v článku popisuje i zkušenosti jiných rodičů.
„Bylo to vůbec mé nejhorší období v životě. Období, kdy se mi bez mrknutí oka změnilo mé největší štěstí v životě na největší bolest. Období, kdy jsem si myslela, že už nikdy nebudu moct být šťastná, že je konec mým snům a životním plánům. Oči plné slz, zoufalství a beznaděje mi bránily v tom, abych se mohla radovat z příchodu naší dcery na svět. Na okamžik, kdy se člověk dozví, že jeho dítě nebude takové, jaké si ho člověk představoval, není nikdo nikdy dost připraven.“ (Denisa, maminka tříleté Natali s DS)
 
 

Stejnými pocity si asi prošli snad všichni rodiče, kterým se narodí „jiné“ dítě, než očekávali. Obzvláště v případě, když tomu v těhotenství vůbec nic nenaznačuje a všechna vyšetření jsou v pořádku. Ani u nás tomu nebylo jinak.

„Pouštěj jí Mozarta. Ten je pro mozek nejlepší,“ neustále mi v těhotenství opakoval manžel a v duchu viděl, jak se naše dcera jednou stane malou Einsteinkou. A kdyby jen to – už jsme jí naplánovali dokonce i to, že bude vrcholovou atletkou a skvělou houslistkou.

Žádný konec světa nenastal

Když nám několik hodin po porodu oznamovali diagnózu Downova syndromu, byla to pro nás obrovská rána, šok a pomyslné rozloučení se s plány, které jsme pro naši holčičku měli…

Nicméně jak šel čas, začali jsme zjišťovat, že konec světa nenastal. Že je ten život naopak moc krásný, že si ho užíváme a že i přes těžší startovací podmínky je naše Sárinka veselá holčička, kterou milujeme, která nás dokáže rozesmát, která se naučí chodit, mluvit, číst, psát a počítat (byť jí to bude všechno trvat trochu déle) a která se jednou bude moct stát třeba i tou houslistkou nebo sportovkyní.

Takhle vypadá život s batoletem! Kreslířka skvěle zachytila mateřství

A víte proč? Protože Sárinku a její budoucí život neurčuje jen její diagnóza, ale mnohem větší roli tu hrají genetické předpoklady, včasná intervence, motivace, píle nebo chuť učit se novým věcem.

To dokazují i příklady lidí s Downovým syndromem, kteří se věnují vrcholovému sportu, hrají výborně na hudební nástroje, studují vysokou školu, mají plnohodnotné zaměstnání nebo žijí v manželství.

Blogem proti mýtům

Zjistili jsme, že realita Downova syndromu je jiná, než jak je popisována v médiích, a že o tomto syndromu kolují v naší společnosti různé mýty a předsudky. Proto jsme se rozhodli psát o Sárince blog.

O životě s ní, o radostech i starostech, o dalších dětech či dospělých s touto diagnózou, o tom, co můžou tito lidé dokázat a dokázali, a o Downově syndromu obecně. Chceme totiž ukázat světu, že i s tímto syndromem se dá prožít krásný a plnohodnotný život. 

S blogem jsme vyhráli první místo v soutěži Maminka roku 2019, v kategorii Blogerka (kvalita je tedy zaručena samotným časopisem Maminka), začtěte se do něj i vy – www.sarinhlas.com a pomozte bořit mýty a předsudky o tomto syndromu spolu s námi.  Sledovat nás můžete i na Instagramu @sarinhlas a na Facebooku. 

Co by vzkázali rodiče dítěte s DS novým rodičům, kteří se právě diagnózu u svého miminka dozvěděli?

„Co bych poradila? Určitě, aby byli trpěliví a nevzdávali se, aby se nenechali odradit předsudky, které kolem DS stále existují. Ono je to těžké, i my jsme se stále ptali PROČ a nedokázali si vůbec představit, co bude dál, ale kdybych věděla, že naše dcera bude tak báječná, ušetřila bych spousty slz.“ (Adriana, maminka 13leté Madlenky s DS)

„Tenkrát bych si přála vidět do budoucna, začala bych se smát, protože bych věděla, že mi začíná právě ten nejkrásnější a nejšťastnější život. A co bych poradila? Downův syndrom je jen název, ale ne překážka v životě. A pokud někdo z nových rodičů čte právě toto, chci jen, abyste věděli, že právě držíte nebo se koukáte na to nejkrásnější, co vás v životě mohlo potkat. Buďte šťastní za každý jejich úsměv. Nic víc totiž na světě není, vše ostatní už jsou jen maličkosti.“ (Klára, maminka 3letého Kubíčka s DS

 „V první řadě určitě to, že život nekončí, že děti s DS jsou stejné jako jiné děti, jsou hodné a krásné. Existují mnohem horší anomálie než Downův syndrom. Jedna lékařka po narození Natálky řekla: „Vždyť má JEN Downův syndrom.“ A dnes vím, že měla vlastně pravdu.“ (Denisa, maminka 3leté Natali s DS)

„Věřte svému dítěti. Chovejte se k němu jako ke zdravému, ale dejte si obzvlášť pozor, abyste byli důslední. Budete také potřebovat spoustu trpělivosti, protože našim dětem zvládnutí některých dovedností trvá daleko déle, než byste si dokázali představit.

Pokud vás diagnóza Vašeho dítěte srazila na kolena, věřte mi, že budete moct ještě žít naplno a že zažijete s vaším děťátkem spoustu radosti a dobrodružství v míře, jakou byste nikdy neočekávali.“ (Hanka, maminka 7leté Karolínky s DS)

„Tenkrát bych si ze začátku přála vědět, že jsou děti s DS strašně kráááásnééé, že jsou strašně hodnéééé, že je s nimi strašná prčaaa, že to prostě není žádný konec světa, ba naopak…  Asi bych takovéto informace uvítala od doktorů, protože ti jsou první, kteří se s vámi o tomhle baví. Já osobně od doktorů (kromě doktorky z genetiky) neuslyšela o DS ani slovo.“ (Julie, maminka 3leté Beatrisky s DS)

100 mimořádných fotek z porodu! Podívejte se, jak ho rodiny prožívají

„Poradila bych jim, ať kontaktují jiné rodiče dětí s DS, aby viděli, že život opravdu nekončí. Chce to prostě čas diagnózu přijmout a u každého to trvá různě dlouho. I já měla pocit, že to nikdy nepřijde. Ale nakonec to přišlo. Můžu říct, že kluky miluji a jsem nakonec ráda, že se na DS v těhotenství nepřišlo, protože jinak by tu s námi pravděpodobně nebyli.“ (Soňa, maminka 3,5letých dvojčat Vojtíka a Tomíka s DS)

„Noví rodiče se často bojí věcí, které ale vůbec nenastanou. A naopak – neumí si ani představit situace, které nastanou a kterým budou muset čelit… To ale není jejich úkolem tady a teď. Proto bych jim tady a teď pošeptala do ouška, nalila do hlavy, vyryla do srdce a zakřičela do duše: „NEBOJTE SE!“ Nebojte se, věřte sobě i dítěti, společně najdete jeho místo ve světě. Žijete v době, kdy na to nejste sami.“ (Jitka, maminka 6leté Klárky s DS)

DOWNŮV SYNDROM V KOSTCE

Pohled na Downův syndrom se mění. Zatímco ještě před několika lety vyrůstali často lidé s Downovým syndromem v ústavech a mělo se za to, že jsou nevzdělavatelní a nejsou schopní samostatného života, dneska vyrůstají v láskyplném domácím prostředí, mohou studovat, pracovat, mívají své záliby, účastní se společenského života a někteří žijí samostatně či v partnerském vztahu. 

Downův syndrom je nejčastější genetická odchylka. Jedinci s touto jinakostí mají v každé buňce svého těla 47 chromozomů namísto obvyklých 46. Tato odlišnost způsobuje, že mají podobné fyziologické rysy – bývají nižšího vzrůstu, mívají šikmý tvar očí, širší krk nebo malá ústa. Mívají také problémy s mluvením a pomaleji získávají nové dovednosti. Na druhou stranu ale bývají empatičtější než většina populace a jejich sociální dovednosti bývají na vysoké úrovni.

Downova syndromu se není třeba bát. Je to výzva, jejíž přijetí obohatí vás i vaše okolí.

Nejsilnější momenty z Maminky roku 2019: Nechte se taky dojmout
Chcete vidět galavečer Maminka roku 2019? Tady máte CELÝ ZÁZNAM
Témata: Zdraví, Batole, Vaše příběhy, Miminko, Rodina a vztahy, Nemoc, Instagram, Maminka roku 2019, Downův syndrom, Maminka blogerka, Soutěže, Natalky, Nový rodič, Diagnóza, Blogerka, Adriana, Blog, Mozart, Jitka, Sebík, Rozloučení, Maminka, Iveta Sochorová, Rodič dětí, Atlet

Mohlo by vás zajímat
Maminka roku: Stále hledám možnosti, jak holčičky posunout vpřed, říká Hana Hráčková
Distanční výuka: Rodiče, buďme v klidu. Povinnosti nemáme téměř žádné!
Rodičovský trik: Odkoukejte účinný způsob, jakým Kate a William mluví s dětmi
Výborný domácí chleba i bez pekárny - vyzkoušejte náš recept!
Vendula Pizingerová porodila! Syn Josef se narodil na tátovy narozeniny
Narážky na tělo po porodu ignorujte, radí. Jak vypadá po třech dětech?
Pozor! 7 věcí, kterými rodiče škodí pohybovému vývoji nejmenších dětí
Nejdojemnější fotka týdne! Náhradní matka doma porodila syna nové rodině
Bez plenek, bez hraček a bez pravidel! 15 slavných matek se zvláštními výchovnými metodami

Horoskopy

Kozoroh Nebuďte na své blízké přísní a útoční. Mají své vlastní názory a nemusí vás poslouchat. Více času…

Jména pro děti

Největší výběr jmen.

Dnes má svátek: Silvie, Sylva, Sylvie





Aktuální vydání

Aktuální číslo časopisu

Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv do vaší e-mailové schránky.

  

Výhodné předplatné

Objednat předplatné