[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Nemoc motýlích křídel (bulózní epidermolýza) byla dlouhá léta pro veřejnost takřka neznámým onemocněním. O osvětu se u nás již takřka 9 let snaží občanské sdružení DebRA ČR, které sídlí ve Fakultní nemocnici Brno, kde je mimo jiné i jediné specializované centrum, kde se o „malé motýlky“ starají. Hlavní motto této organizace mluví za vše:
„Pomáháme lidem s EB a jejich rodinám prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně!“ Zní to vaším uším poněkud drsně? Ale kdeže, slova jsou v tomto případě spíše něžná, na rozdíl od toho, s čím se každodenně potýkají malí i velcí pacienti a jejich rodiny.
V rámci podpory osvěty vzniká také každoročně kalendář s 12 českými osobnostmi. Na krásných fotografiích pózuje např. Anna Geislerová, David Švehlík, Dan Bárta a další…
Bulózní epidermolýzou se nelze nakazit, nemoc dávají do vínku zlé sudičky. Někdy je nevědomým nositelem špatné genetické informace rodič, jindy je příčina neznámá. Nemocné miminko se tak klidně narodí i naprosto zdravým rodičům. U rodičů s prokázanou genetickou zátěží lze během probíhajícího těhotenství s velkou pravděpodobností zjistit, zda je plod zdravý či ne.
Asi jste již pochopili, že bulózní epidermolýza je nevyléčitelná vrozená genetická porucha, nicméně její nepříjemné a bolestivé projevy lze při dobré péči úspěšně zmírnit. Pokožka a mnohdy i sliznice a dokonce i klouby nemocného jsou totiž extrémně citlivé, i mírný tlak či tření způsobuje její poškození, puchýře i špatně se hojící rány. Nemoc se vyskytuje v několika formách, od lehčích po velmi závažné, postižená bývá nejen pokožka ale i sliznice. Někteří nemocní tedy nemohou přijímat ani pevnou stravu, mají extrémně citlivou oční rohovku, trpí častými záněty močových cest, mívají problémy s nehty, vlasy, zuby atd. Otevřené a špatně se hojící rány jsou vstupní branou infekcím, organismus nemocného bývá často na pokraji sil. A samozřejmě nejen organismus. Trpí-li tělo, bolí i duše.
Podpůrná léčba bulózní epidermolýzy je pro rodinu finančně i časově značně náročná, každodenní ošetření postižené kůže – desinfekce, propichování a ošetření puchýřů, mazaní, převazování apod. – zabere rodičům a v pozdějším věku samotnému nemocnému i několik hodin, což na dlouhou dobu vyřazuje jednoho rodiče (samozřejmě obvykle maminku) z plného pracovního nasazení. Nemilosrdné okolí
Nejen „motýlkům“, ale i jinak vážně nemocným, škodí jak nezájem a nevědomost, tak i bezbřehý soucit a lítost okolí. Nevědomost a ignorování je odsouvá do izolace, výlevy přehnané lítosti bývají značně nepříjemné, až ponižující. Co opravdu pomáhá, je informovaná a praktická pomoc. Jak konkrétně nemocné podpořit, najdete na oficiálních i osobních internetových stránkách věnovaných nemoci motýlích křídel.
2 příběhy nemocných: Vaneska (1 rok): www.nemocmotylichkridel.cz Markétka (8 let): www.makulka.cz
Podrobné informace o nemoci i o tom jak pomoci najdete na oficiálních stránkách sdružení DebRA ČR: www.debra-cz.org