[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Neznám moc jiných dětí, které by byly tak akční jako Natálka. Interně jí říkám „tryskomyš“. Přemýšlím, kdy naposledy jsem ji viděla sedět. Zajímá ji naprosto všechno a ničeho a nikoho se nezalekne.
Má 3, 5 roku, stejně jako naše Sárinka, se kterou má ale společnou opravdu jen jednu jedinou věc – Downův syndrom. A ještě vlastně to, že mají obě mladšího bráchu Sebíka. Jinak jsou holky naprosto rozdílné – naše Sárinka je pozorovatelka, labužnice a čtenářka. Naty pro tyto pasivní aktivity moc pochopení nemá. Chce to prý víc akce.
Před dvěma lety jsem dělala s její maminkou Denčou rozhovor – o tom, jaká Naty je, jaké byly první dny po zjištění diagnózy, kdo jí byl největší oporou, nebo třeba o tom, co by vzkázala novým rodičům dítěte s Downovým syndromem. Během těch dvou let se toho stalo opravdu hodně. To hlavní – z Natálky vyrostla nádherná slečna, která chodí do běžné mateřské školky a stala se starší ségrou brášky Sebíka.
Ještě předtím, než se vrhnete na čtení, jsem se Denči zeptala, jak by stručně ty poslední dva roky od našeho rozhovoru charakterizovala:
Natalinka měla od 2,5 let možnost na pár dní v měsíci navštěvovat mikrojesle, z čehož jsem měla velkou radost. Samozřejmě nejen kvůli sobě, ale především kvůli Natali. Jelikož se totiž učí víceméně vše nápodobou, byl pro ni kolektiv běžných dětí tím nejlepšími vzorem. Naučila se tam také samostatnosti, autoritě a i se více rozmluvila.
Mikrojesle byly však také výbornou průpravou do školky. Teď od září totiž nastoupila do běžné mateřské školky, za což jsem také nesmírně ráda. Narazili jsme na úžasnou paní ředitelku, která neměla s ničím problém a vyšla nám vstříc. Natali má ale také skvělou paní učitelku, která má mimochodem bratra s Downovým syndromem, takže nikoho lepšího bych si ani nedokázala představit. A v neposlední řadě perfektní paní asistentku. Takže, když člověk narazí na správné lidi, inkluze funguje parádně.
Nesmíme ještě zapomenout zmínit, že se Natalinka stala už před 15 měsíci velkou ségrou bráchy Sebastiana. Začátky byly sice těžší, měli jsme doma skoro dvě mimina, ale sourozenec bylo to nejlepší, co jsme mohli Naty dát. Roli starší sestry zvládala dokonale, neustále Sebíka hladila, pusinkovala, kontrolovala a nosila mu dudlík. Teď už to jsou ale parťáci, jak se patří. Když je minuta ticha, člověk se děsí, co ti dva zase spolu vyvádí.
Vaše příběhy Čekala na adopci, když otěhotněla. Obě děti se narodily ve stejný den!
Mladší sourozenec se dítěti s hendikepem sice stává skvělým parťákem a především tzv. tahounem, avšak jen do doby, dokud jej ve vývoji nepředstihne. Tak uvidíme, jak to těm dvěma bude dále klapat.
No a jaká je Natali dnes? Je to stále roztomilá, učenlivá a snaživá holčička, ale také je stále děsně tvrdohlavá. Je prostě svá. Nevím, zda je naše malé město připraveno na Naty, ale rozhodně vím, že Naty připravená je. A to sakra dobře.
„Budeme rádi, když budete pokroky a životní etapy naší Natali sledovat na Instagramu extra21_natali,“ vzkazuje maminka Denisa.
A teď slíbený rozhovor. V době rozhovoru bylo Natali rok a kousek, teď už samozřejmě dávno chodí, dá se s ní domluvit a vlasy už taky nějakou dobu netrhá.
Jak bys stručně Natálku charakterizovala? A čím vám dělá největší radost?
Natalinka je takové naše sluníčko, na ni se nedá ani zlobit. Je děsně roztomilá a každého si hned získá. Je narozena ve znamení Berana, což se občas projevuje i na její povaze. Když něco chce, urputně si za tím jde. Je energická a snaživá, až je nám občas i líto, jak si musí vše tvrdě vydřít oproti zdravým dětem. Hlavně se snažíme ji brát tak, jako by byla zdravá, a chováme se a fungujeme tak nějak „normálně“.
Natálka je pěkná divoška. Vždycky, když ji vidím, tak mi přijde, že nevydrží chvíli v klidu. Jak to zvládáš?
To máš pravdu, nevydrží ani chvíli v klidu. Naty je strašně roztržitá, nesoustředěná a pořád v pohybu. Doma by jen šmejdila po bytě, krámovala a vše zkoumala. Mazlit se nebo být chvíli v klidu na klíně taky nevydrží, to jen přemýšlí, jak mi vytrhnout co nejvíc vlasů.
Nějaké prohlížení knížek, skládání kostek a podobně, to neznáme. Kde jsou ty časy, kdy v kočárku jen spinkala, teď jen každou minutu sbírám ze země boty, ponožky anebo čepici. Je to totiž teď takové to horší období, kdy ještě nechodí a v kočárku ji to už nebaví. To její „divočení“ mě dost vyčerpává, a to jak fyzicky, tak i psychicky. Zkus si představit, kolik energie musí rodiče věnovat zdravému dítěti, a pak to vynásob stem.
Ono celkově vychovávat dítě s Downovým syndromem není snadné. Vyžaduje to především spoustu času, úsilí, odhodlání a především nekonečné trpělivosti. „Zdravé“ dítě se přirozeně naučí, jak dělá pejsek, kdežto dítěti s DS se to musí zopakovat stokrát a až po sto první najednou řekne – haf. Stejně jako když se maminky chlubí, když jejich dítě začne lézt či chodit – u dětí s DS je to tvrdě vydřené.
Natali je vaše první miminko. Napadlo tě někdy v těhotenství, že nebude všechno úplně ok, tak, jak jste si představovali?
Vůbec by mě to nenapadlo, absolutně nic tomu nenasvědčovalo a taky ani nikoho takového v rodině nemáme. Mé těhotenství dokonce považuji za krásné období, neboť bylo absolutně bez komplikací. Stejně tak i všechna vyšetření, která byla po celou dobu mého těhotenství naprosto v pořádku. Podezření na Downův syndrom nikdy žádný lékař nevyslovil a vyhlášený lékař nás ujišťoval, že čekáme zdravé dítě, že je vše v pořádku.
Vím, že jste byli na všech možných prenatálních vyšetřeních, které nicméně Downův syndrom u Natálky neodhalily – naopak například prvotrimestrální screening (na odhalení rizik genetických a vývojových vad) ti vyšel s velmi malou pravděpodobností. Můžu se zeptat, jak byste se rozhodli, kdybyste se o DS dozvěděli prenatálně? Jste tedy teď zpětně rádi, že diagnostika nic neodhalila?
Kdybychom to zjistili v těhotenství, tak bychom s největší pravděpodobností, jelikož jsme v té době neměli s DS žádné zkušenosti, šli na ukončení těhotenství. Že diagnostika syndrom neodhalila, nejsme rádi, jelikož nás toto poporodní zjištění velice zasáhlo a nebyli jsme na tuto zprávu nijak připraveni. Na druhou stranu tím, že jsme se Natálčinu diagnózu dozvěděli až po porodu, tak jsme nemuseli řešit, zda těhotenství ukončit, nebo ne.
Jaké jsi měla začátky, kdo ti byl největší oporou? Co ti nejvíc pomohlo se s realitou smířit?
Na začátky nerada vzpomínám, bylo to vůbec mé nejhorší období v životě. Období, kdy se mi bez mrknutí oka změnilo mé největší štěstí v životě na největší bolest. Období, kdy jsem si myslela, že už nikdy nebudu moct být šťastná, že je konec mým snům a životním plánům. Oči plné slz, zoufalství a beznaděje mi bránily v tom, abych se mohla radovat z příchodu naší dcery na svět. Na okamžik, kdy se člověk dozví, že jeho dítě nebude takové, jaké si ho člověk představoval, není nikdo nikdy dost připraven.
Rodila jsem vyvolávaným porodem ve 41. týdnu, neboť naší Natálce se u maminky tak moc líbilo, že by tam byla snad až do teď.
Natali byla přidušena, pupeční šňůru měla omotanou kolem krku a po příchodu na svět nejevila známky života. Až po podání kyslíku se podařilo lékařům nastartovat její dýchání. Byla jsem moc šťastná, že je naše holčička už na světě, a čekala jsem, až mi ji lékař přinese.
Kolem naší holčičky se však začalo během chvíle sbíhat několik zdravotních sester a lékařů, kteří si ji neustále prohlíželi a vyšetřovali ji. Byla jsem plná emocí, chtěla jsem si Natalinku hned přivinout a pohladit a stále jsem na ni čekala. Lékaři mi ji však ani neukázali, ale odvezli ji na další vyšetření a mě nechali na porodním sále.
Za doprovodu mého manžela za mnou k porodnímu lůžku přišla dětská lékařka, která naší holčičku prohlédla, a sdělila nám, že Naty má znaky Downova syndromu, a bude tak zapotřebí provést genetické vyšetření.
Lékařka ke mně dál hovořila, ale já jsem se na ni jen nechápavě dívala, nedokázala jsem takovou šokující informaci vstřebat. Lékařka nám dále sdělila, že Natali má problémy s adaptací, a musí tak být převezena na specializované pracoviště, neboť pro ni nemají přístroje.
Natali zaintubovali a čekalo se na lékařku z jednotky intenzivní péče z fakultní nemocnice, která měla pro naši holčičku přijet. V rámci možností jsem za ní ještě utíkala, abych ji alespoň před převozem viděla. Naše holčička ležela v inkubátoru napojena na několik přístrojů, byla tak malá a bezbranná a já jsem ji nemohla ani pochovat.
Ve fakultní nemocnici provedli genetické vyšetření a my jsme další tři dny, kdy jsme čekali na výsledky, žili v nejistotě a stále ještě jakési naději. Do poslední chvíle jsme věřili, že to není pravda, že se lékařka musela mýlit. Lékařka se však bohužel nemýlila, genetické testy podezření na Downův syndrom potvrdily.
Natalinka byla propouštěna z fakultní nemocnice až po třech týdnech. Na jednotce intenzivní péče jí byla aplikována antibiotika kvůli podezření na zápal plic a srdeční vadu a byla také napojena na kyslík z důvodu špatné saturace. Po přeložení na neonatologické oddělení vyvstal ještě problém se špatným prospíváním.
Největší oporou mi byl manžel, byli jsme si vlastně oporou navzájem a jen my dva jsme dokázali pochopit, jak tomu druhému je. Oba jsme se uzavřeli a plakali a plakali. Náš sen o naší dokonalé holčičce se rozplynul.
Oporou mi bylo také pár přátel, avšak velikánskou oporou byla mně i manželovi také moje maminka. První dny jsme vlastně trávili tak nějak všichni tři pospolu a snažili jsme se se situací se tak nějak srovnat.
Snažila jsem se načíst co nejvíce informací, sledovala videa na Youtube, ale nejvíc mi pomohla skupina na Facebooku Klub nejmenších dětí s Downovým syndromem, kde jsem poznala, že i tyhle děti jsou úžasné a vlastně tak nějak v tom člověk není sám. Ne nadarmo se říká, že sdílená bolest je poloviční bolest. Dnes po roce stále můžu říct, že s tím nejsem pořád úplně tak smířená, jen se s tím učím žít. Jsou dny, kdy to na mě všechno padne, a tak se snažím vždycky dobít energií z těch lepších dnů.
Vnímáš teď jinak lidi s různým typem postižení? A myslíš, že se díky Natálce nějak změnilo tvoje vnímání/žebříček hodnot?
Díky Natálce chápu více druhé lidi, více se dokáži vcítit do rodičů postiženého dítěte. Přehodnotila jsem postoj k životu, více si vážím zdraví a věci a materiální hodnoty, na kterých mi dříve záleželo, mi teď nepřipadají vůbec důležité.
Dokáži žít a radovat se z každého okamžiku, někdy si říkám, že jiné maminky řeší věci, které mi připadají jako banalita oproti tomu, co vše musím řešit já. Ty hodnoty jsou teď prostě úplně jiné. Natálka mi také do života přinesla rozhodně trpělivost. Vždycky jsem chtěla mít vše hned, ale nakonec člověk zjistí, že to tak nejde, že si na vše musí počkat.
Máš něco, co bys poradila novým rodičům dítěte s DS? Něco, co by sis sama přála, abys věděla, když se Natálka narodila?
V první řadě určitě to, že život nekončí, že děti s DS jsou stejné jako jiné děti, jsou hodné a krásné. Existují mnohem horší anomálie než Downův syndrom. Jedna lékařka po narození Natálky řekla: „Vždyť má JEN Downův syndrom.“ A dnes vím, že měla vlastně pravdu. Ani já už nevidím všechno tak černě, Bůh by mě přeci nepostavil před něco, co nemůžu zvládnout. Vím, že s manželem uděláme vždycky všechno, co bude v našich silách, aby byla naše holčička v životě šťastná a spokojená.
Uvažujete o dalších dětech?
Samozřejmě, a jelikož to, že se Naty narodila s DS, nesouvisí nijak s naší genetikou, prostě jsme si jen vytáhli Černého Petra (jak nám bylo řečeno lékařem), tak se není čeho bát. Takže to bych to nebyla já, kdybych neřekla víc takových holčiček!
Nezbývá než poděkovat Denče za otevřené, upřímné a krásné odpovědi a popřát jí i celé její rodince pevné zdraví, hodně lásky a hlavně tedy: víc takových holčiček!
O Sárince, jejích kamarádech se stejnou diagnózou nebo třeba o inspirativních lidech s Downovým syndromem Iveta Sochorová píše už přes tři roky blog. Pokud vás to zajímá nebo víte o někom, koho by se toto téma mohlo týkat, mrkněte na www.sarinhlas.com. Anebo Sárinku sledujte na Instagramu či Facebooku.