Maminka.czŽivotní příběh

Nina (6) má nádor na mozku. Během tří týdnů se ze zdravého dítěte stalo dítě imobilní, ale je to bojovnice, která se nevzdává

Vanda Stöckbauerová 29.  1.  2024
Šestileté Nině se o Vánocích obrátil život vzhůru nohama. Byl jí diagnostikován difuzní gliom mozkového kmene, tedy jedna z nejagresivnějších forem rakoviny v dětském věku. Ale celá rodina to nevzdává a bojuje. Pro Ninu i pro další děti. Před pár dny odjeli na experimentální léčbu do Francie a založili nadační fond, který by měl v budoucnu pomoct dalším onkologicky nemocným dětem a jejich rodinám.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Psát příběh o nemocných dětech je samo o sobě náročné, když se ten příběh navíc týká vaší kamarádky, je to o poznání těžší. S Kristýnou Chovancovou, maminkou šestileté Niny a desetileté Aničky, se znám od dětství. Chodily jsme spolu do školy od první třídy až do maturity. Je skvělá a jako sociální pracovnice celý život pomáhá lidem. S manželem Martinem Chovancem, přednostou Otorinolaryngologické kliniky 3. LF UK a FN Královské Vinohrady, žila spokojeným životem až do 27. prosince 2023, kdy si vyslechli krutou diagnózu mladší dcery.

Dítě za odměnu

Nina byla od narození bezproblémové, zdravé dítě, kterému šlo úplně všechno. „Nikdy nedělala nic, co by jí nešlo. Stoupla si na lyže a jela, začala hrát volejbal a hrála. Rozhodla se, že se naučí provaz, a za dva dny ho udělala. Bavily ji gymnastika a malování. Malovala skvěle a stále něco tvořila,“ vypráví Kristýna. V září začala chodit do první třídy se sportovním zaměřením. „Strašně ráda pomáhala všem dětem. Já jsem se vždycky smála, že je to rozený sociální pracovník jako já. Do toho byla velmi akční. Nikdy to nebylo dítě, které by stálo v koutě,“ vypráví maminka.

Noční můra každého rodiče

Před měsícem se vše změnilo. Už týden před Vánoci si Kristýna všimla, že je Nina trochu unavená, ale přikládala to náročnějšímu programu, besídkám a těšení se na Ježíška. Na Štěpána, 26. prosince, byli na rodinné návštěvě, tam už byla hodně unavená a přivírala oči. „Říkali jsme si, kdo by nebyl 26. prosince unavený ze všech těch návštěv... Ale když se 27. prosince probudila, šilhala na jedno oko, takže jsme jeli na oční. Tam nic nezjistili a poslali nás na neurologii do Motola,“ vypráví Kristýna a dodává: „V tu dobu už začala zakopávat a pak všechno nabralo rychlý spád.“

Ještě ten večer jí v nemocnici udělali CT vyšetření, to potvrdilo vážnou diagnózu. „Doktorka si mě vzala stranou a ptala se, jestli chci, aby u toho byl manžel. Jenže Martin v tu dobu sloužil v nemocnici, a než by přijel, trvalo by to dlouho. Seděla jsem u stolu, říkala jsem si: Tak co teď? Teď vím, že to bude průšvih. Ale pak jsem se rozhodla, že to potřebuju vědět hned teď, že nemůžu čekat,“ vypráví Kristýna. Lékařka se zeptala, co by bylo ta nejhorší věc, kterou by jí mohla říct. Maminka odpověděla, že nádor. Noční můra každého rodiče. Lékařka tuto diagnózu bohužel potvrdila.

V tu chvíli jako bych umřela zaživa

„Ten pocit, když jsem se to dozvěděla, byl naprosto šílený a nepřenositelný. V tu chvíli jako bych umřela zaživa,“ vzpomíná Kristýna. Bolest byla o to horší, že věděla, že nádor v mozkovém kmeni se nedá operovat. „Tohle je opravdu peklo na zemi,“ dodává se smutkem v hlase.


Druhý den Nina podstoupila magnetickou rezonanci a sešel se celý tým specialistů, aby jim vysvětlil diagnózu difuzního pontinního gliomu v mozkovém kmeni. „Začali mluvit o tom, co to je, co nám můžou nabídnout a jaké jsou prognózy. A že vlastně nejsou žádné, že to je třeba devět měsíců života a jde jenom o to, jak zkvalitnit ten konec,“ popisuje jedny z nejhorších chvil Kristýna a dodává: „Stále jsem si říkala, že to není pravda. Jak je možné, že v 21. století neumějí dělat takové věci? Když moderní medicína umí dělat zázraky, jak to, že tohle nedokážou?“

Co je to difuzní gliom a jaké jsou nejnovější možnosti jeho léčby?

  • Difuzní intrinsický pontinní gliom je jednou z nejagresivnějších a nejsmrtelnějších forem onkologických onemocnění v dětském věku.
  • Postihuje spodní část mozku, tedy mozkový kmen, kde se nachází centra řady důležitých funkcí včetně udržování rovnováhy, dýchání, ovládání močového měchýře, srdeční frekvence nebo regulace krevního tlaku.
  • Prochází tudy i nervové dráhy řídící oční pohyby, polykání, tvorbu řeči, pohyb, citlivost nebo sluch.
  • Vzhledem k umístění a rozptýlené povaze nádoru ho nelze bezpečně odstranit chirurgicky. Hlavní léčbou je radioterapie. Nevede však k dlouhodobému vyléčení, prodlouží život v průměru jen o tři měsíce.
  • Nejnovější nadějí jsou nyní molekulárně cílené látky ONC201 a Everolimus, které postoupily do fáze klinických studií.
  • Lze věřit, že v budoucnu vědci identifikují nové postupy, které prognózu difuzního gliomu zlepší.
  • Proto Nadační fond Nina podporuje výzkum nových léčebných metod v ČR.
  • Zdroj: nadace-nina.cz

Experimentální léčba ve Francii

Protože tatínek Niny je lékař, který celý život pomáhá pacientům, věděl, že s diagnózou se jen tak nesmíří a budou bojovat. „Martin opravdu zburcoval celý svět. Našel studie, psal do Ameriky, do Německa, do Curychu… Nakonec našel ve Francii Institut Gustave Roussy, nemocnici specializovanou na léčbu podobných onkologických pacientů. Tam Ninu přijali do experimentální studie. Podstoupí tu šestitýdenní radioterapii a bude dostávat experimentální léky,“ vypráví Kristýna a dodává: „V České republice tyto léky nejsou dostupné, protože zde klinická studie neprobíhá. V tuto chvíli u nás není žádné pracoviště zapojené do experimentální léčby. Není to vina klinik, čeští onkologové by o to moc stáli. Rozhodnutí o otevření centra je závislé na firmách a konsorciích léky vyvíjejících. Asi je to takto i proto, že tuto diagnózu nesdělují u nás lékaři tak často, například v Motole jen asi pěti rodinám ročně. V Čechách jsou těmto dětem nabídnuty jen radioterapie a podpůrné léky, pak už nic.“ 

I kdyby léčba ve Francii dala Nině další rok života navíc, pro rodinu to znamená strašně moc. „Neustále se vyvíjejí nové a nové léky. Rok je v medicíně strašně dlouhá doba, potenciálně se můžou vyvinout další možnosti léčby, které budou fungovat,“ říká maminka.

Během tří týdnů došlo k rapidnímu zhoršení stavu

Rodina si s českou zdravotní pojišťovnou zařídila uhrazení radioterapie a odjela do Francie. Aby Nině zajistili psychickou podporu, sbalili se nejen rodiče a sestřička, ale i babička a strejda s přítelkyní. A nezapomněli ani na psa. Pronajali si byt 5 minut od nemocnice, aby to měli blízko a o Ninu mohli pečovat naplno.

Bohužel během tří týdnů od stanovení diagnózy došlo k rapidnímu zhoršení jejího zdravotního stavu. „Nina teď nechodí, nemůže pořádně mluvit. Pravou ruku a nohu má ochrnutou. Má velké nevolnosti, zvrací, těžce drží hlavu. Při každém zvednutí si stěžuje na motání hlavy. Je to šíleně rychlé, každý den vidíme, že se zhoršuje. Je těžké si uvědomit, že vevnitř je to pořád stejná Nina, jenom se teď nemůže navenek projevit, protože nemůže pořádně mluvit,“ popisuje Kristýna.

Z nafouklého bříška rakovina: Pětiletého Martínka poslali z nemocnice domů, rodiče se ale nenechali odbýt

Léčba a návrat do školy

Holčička má za sebou vstupní vyšetření a od 29. ledna zahájí lékaři léčbu radioterapií a novými léky. Radioterapie by měla pomoct nádor zmenšit, aby přestal utlačovat části mozku, které pak způsobují potíže. „Pokud se bude vše vyvíjet dobře, nádor se zmenší a pak bude každé dva měsíce podstupovat magnetickou rezonanci v Praze. A každý jeden až dva měsíce musí jeden z nás rodičů jet do Paříže pro léky. Tím, že jsou v rámci studie, nedají se sehnat nikde jinde,“ vysvětluje Kristýna.

Rodiče doufají, že po léčbě se situace zlepší a Nina se vrátí zpátky do školy. „Samozřejmě nám nikdo neřekne, jak moc se to zlepší. Ale lékaři tvrdí, že děti po radioterapii chodí a mluví a začnou normálně fungovat. Ale bereme to tak, jak to je. Člověk začne plánovat věci trochu jinak, ne na půl roku dopředu.“

Slovo nádor před holkami neříkáme

Rodina se musela rozhodnout, jak bude nemoc před dětmi komunikovat. „Slovo nádor neříkáme ani před jednou z nich. Všichni mluvíme jednotně. Obě dcery vědí, že Nina má v hlavě něco jako kuličku, která tlačí a způsobuje všechny potíže. Je to kulička, která nemá ráda záření, proto se to záření musí podstoupit. A pak se zase zmenší a bude to všechno dobrý. Víc neříkáme.“

Založení Nadačního fondu Nina

Kristýna a Martin vědí, že nejsou v Čechách jediná rodina, kterou zasáhla stejná diagnóza, a proto se rozhodli s pomocí svých kamarádů založit Nadační fond Nina. Cílem je vybrat finanční prostředky, které poslouží k uhrazení části nákladů spojených s léčbou a hospitalizací Niny a zároveň mají podporovat výzkum nových léčebných metod a pomoct dalším rodinám. „Vidíme v tom potenciál, že to neskončí jen tím, že pomůžeme naší dceři, ale že by to mohlo být něco, co pomůže rozhýbat další pomoc. Věříme, že experimentální léčba by se jednou i díky prostředkům z fondu mohla třeba otevřít i v Čechách,“ vysvětluje Kristýna. Ačkoli se rodiče zpočátku báli jít s příběhem na oči veřejnosti, zjistili, že jim to pomáhá. „Najednou cítíme, že lidi za námi stojí. Že to je sice šílený průšvih, ale že lidé jsou s námi a vyjadřují nám podporu.“

Rodina neztrácí naději

V mnoha článcích na internetu se lze dočíst, že většina dětí s tímto nádorem mozku nemá naději na přežití déle než jeden rok. „I když čtu tyto prognózy, stále věřím, že to tak nebude. Tým ve Francii dosáhl zázraků, a to jak dlouhodobou stabilizací nemoci, tak i faktickým vyléčením. Proto bojujeme a věříme, že jestli to někdo dá, tak to bude Nina. Odmalička říkáme, že je to pankáč, že dělá věci jinak. A věřím, že to zvládne. Na nic jiného teď myslet nebudu. Na začátku jsem myslela jenom na ty černé věci. Teď to mám tak, že když se jí udělá dobře, tak nebudu řešit, jestli tady s námi bude rok nebo dva. Už nikdy to nebude jako dřív. Ale stále doufám, že Nina bude ta, která bude na léčbu dobře reagovat a že se to zastaví. Kéž by na několik let. Kdyby na dva na tři roky… Do té doby se třeba podaří vyvinout něco dalšího. Minimálně nám to dává čas,“ uzavírá s nadějí Kristýna.

Pomůžete Nině?

Nadační fond Nina

Nádorová onemocnění mozku u dětí jsou vzácná, ale představují problém, který české zdravotnictví zatím nezvládá řešit. Většina postižených dětí nemá naději na přežití déle než jeden rok. Nadační fond podporuje výzkum nových léčebných metod a všechny, kteří jsou touto nemocí s nepříznivou prognózou postiženi. Svůj příspěvek můžete zaslat převodem na transparentní účet nadace 2802771017/ 2010. Prostředky zaslané na transparentní účet fondu budou použity na podporu výzkumu v oblasti neurochirurgie a onkologie v souladu s účelem nadačního fondu a na léčbu a hospitalizaci pacientů.

Ve 25 letech jí byl diagnostikován lymfom, dnes Šárka Šteinochrová pomáhá ostatním maminkám s rakovinou

VIDEO: Rodinná koučka a mentorka Tereza Robinson

Témata: Příběhy, Rodina, Životní příběh, onemocnění, Vánoce, praha, Odvaha, charita, Anička, Ježíšek, Rakovina, Nadace, Nina, Tereza Robinson, Motol, Čechy, Curych, Německo, Amerika, Kmen, Česká republika, LF UK, Nádor, Nadační fond, Řidič