[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které se vyskytuje u jednoho z 2500 až 4000 narozených dětí. Projevuje se především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů s klasickou formou cystické fibrózy a mnoho dalších pacientů trpí atypickými formami onemocnění.
To, že má Viktorka CF, jsme se dozvěděli měsíc po narození z výsledku vyšetření, které se dělá v porodnici, ze screeningu krve z patičky. Je pravda, že po narození byla dcera maličká, hodně spinkala a nenabírala na váze.
Byl to pro nás obrovský šok. Mohu říct, že se mi v tu chvíli opravdu zhroutil svět. Nic moc jsem o cystické fibróze nevěděla, jen že je smrtelná. Nezbývalo nám nic jiného, než se s tím nějak popasovat, máme ještě jednu dcerku, která je o 2 roky starší, a musela jsem být silná pro obě dvě holčičky. Moc nám pomohli v Motolské fakultní nemocnici, především s medikací a na tzv. třídenním pobytu. Paní doktorka Bartošová i zdravotní sestřičky nám byly v začátcích obrovskou oporou a naše fyzioterapeutka Anna Chmelařová nám neskutečně pomáhala s rehabilitacemi, které pro Viktorku byly velmi důležité.
S Viktorkou jsem byla často v nemocnici, bylo to náročné být bez druhé dcerky a manžela. Chtěla jsem s ní být co nejvíc, byla ještě moc maličká a potřebovala mě u sebe. Bohužel měla stále velké záněty v plicích. Několikrát podstoupila bronchoskopii během čtyř měsíců. V pravé plíci měla zúženou část průduchu, který se ji ucpával, a tím se stále množily infekty. Bohužel v průběhu let se přidalo i nechutenství v jídle a před rokem jí musel být zaveden vývod ze žaludku a dáváme jí mléčnou stravu hadičkou.
Ano, jsem šťastná že i naší Viky se to týká. Je neskutečné, jak medicína pokročila od jejího narození. Léčba jí byla nasazena už na jaře tohoto roku a je úžasné sledovat, jak je jí lépe.
Viktorka už může užívat novou CFTR modulátorovou léčbu, která míří na samotnou podstatu onemocnění. Během měsíce se její stav velmi zlepšil. Přestala trpět nechutenstvím a začala konečně jíst. Má mnohem víc energie a přestala být tak často nemocná.
Viktorku to ovlivnilo nejvíc v tom pozitivním slova smyslu. Může chodit konečně do školky a poznávat a hrát si s kamarády. Zatím musíme dělat stejné úkony jako před nasazením léčby, a to 2x denně inhalovat a rehabilitovat. Bere ještě dost doplňkových léků na žlučník a také na nemocné ledviny. Musí mít vyváženou stravu, to je nutné striktně dodržovat, ráno a večer bere CFTR modulátorovou léčbu společně s tučným jídlem, a také s kreonem, který se užívá ve chvíli, kdy slinivka břišní nevytváří množství enzymů dostatečných k trávení potravy.
Moc ráda tráví čas pohromadě s rodinou a se svojí starší sestřičkou Verunkou. A teď aktuálně moc ráda jezdí na koloběžce.
Budeme jí dávat určitě odklad, kvůli nemocem, které měla. Minulý rok nebyla ani měsíc ve školce. Je ještě velmi hravá a vzhledem k tomu všemu kolem i pomalejší. Říkám si, že není kam spěchat, ať si užije ještě rok dětství. Doufám, že se její zdravotní stav bude už jen zlepšovat a bude moct naplno žít.
Vůbec se nebála, naopak se strašně těšila. Byla to pro ni velká zkušenost a zážitek. Jediný problém byl v kostymérně, kde na sebe nechtěla vzít oblečení, které jí bylo vybráno, tak byl velký pláč a dlouho jsem ji utěšovala v náruči, od toho má šatičky na fotce tak autenticky zmačkané. Nakonec se s ní dalo dohodnout, úžasně to dopadlo a má krásný zážitek na celý život.
Klub nemocných cystickou fibrózou (KCF) letos slaví 32 let své existence. Vznikl především z potřeby předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče, bez jejichž pomoci by zaměstnanci nemohli zvládnout poskytování všech služeb a rozvíjení aktivit ve prospěch nemocných CF.
Chcete podpořit Klub cystické fibrózy a nemocné trpící tímto onemocněním? Kupte si Slaný kalendář 2025, celý výtěžek putuje do KCF a bude použit na pomoc nemocným cystickou fibrózou. Staňte se i vy součástí jejich cesty. Každý kalendář je více než jen sada krásných fotografií – je to příběh odvahy, naděje a přátelství. www.klubcf.cz