"Před diagnózou jsme měli zdravé miminko," říká maminka Kubíka s cystickou fibrózou

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové

Archiv Kateřiny Kardosové
Archiv Kateřiny Kardosové
Archiv Kateřiny Kardosové
Archiv Kateřiny Kardosové
16
Fotogalerie

Inhalace, fyzioterapie, vysokokalorická strava a pravidelný režim. Tak vypadá každý den s diagnózou cystická fibróza. Jak se s onemocněním žije, s tím se nám svěřila Kateřina Kardosová, maminka Kubíka. Rozhovor přinášíme právě dnes, na Světový den vzácných onemocnění.

Cystická fibróza (CF) je geneticky podmíněna. Je tedy nutné, aby byl jeden z rodičů přenašeč?

Je nutné, aby oba z rodičů byli přenašeči genu cystické fibrózy. Proto bych tímto chtěla apelovat na dospělé, kteří plánují založit rodinu, aby se objednali na nejbližší genetiku v jejich kraji. Zjistí u obou partnerů, jestli nemají v genech závažné nemoci, které mohou předat svým dětem.

CYSTICKÁ FIBRÓZA

cystická fibróza

Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které se vyskytuje u jednoho z 2500 až 4000 narozených dětí. Projevuje se především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů s klasickou formou cystické fibrózy a mnoho dalších pacientů trpí atypickými formami onemocnění.

Víte, kolik dětí se rodí s touto diagnózou?

Ročně se jich u nás narodí dvacet.

Kdy jste se dozvěděli o diagnóze cystická fibróza?

Diagnóza našeho syna nám byla sdělena v Motole. Kubík podstoupil potní test, když mu byly 3 týdny. Výsledek byl do hodiny. Lékařka nám sdělila, co nás bude čekat. A rovnou nás objednala na edukační pobyt v motolské nemocnici. Tam mě naučili, jak Kubíka léčit.

Pamatujete si, jaká byla vaše bezprostřední reakce?

Oba jsme s manželem plakali. Nechtěli jsme tomu věřit. Říkali jsme si, že se určitě lékaři spletli, protože v rodinách nemáme žádnou takovou vážnou nemoc.

Co vám pomohlo se s onemocněním vyrovnat?

Každý se s tím vyrovnával po svém. Všechno chce čas a my ho měli. I když to bylo těžké, diagnóza byla podchycená včas. Léčili jsme Kubíka, jak mě naučili v Motole a já to naučila manžela. Viděli jsme pokroky. Kubík začal přibírat. Nebolelo ho bříško a přestal tolik plakat. To nám pomohlo. 

Jaké jsou hlavní projevy cystické fibrózy?

Hlavní projevy nemoci CF jsou častý kašel a opakující se záněty dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Tito pacienti často trpí nechutenstvím. Zhoršují se funkce dalších orgánů (játra, ledviny) a přidávají se další nemoci jako například cukrovka.

Co vás na nemoci nejvíce zaskočilo?

Asi všechno. Před diagnózou jsme měli zdravé miminko, i když špatně přibývalo na váze. Řeknou vám verdikt a vy se s tím musíte smířit.

klub nemocných cystickou fibrózou

Klub nemocných cystickou fibrózou (CF) letos slaví 31 let své existence. Vznikl především z potřeby předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče, bez jejichž pomoci by zaměstnanci nemohli zvládnout poskytování všech služeb a rozvíjení aktivit ve prospěch nemocných CF.

Jak to Kubík zvládá? 

Léčíme Kubíka od miminka. Vše zná, nic mu nepřijde jiné nebo nové. Horší už je to s odběry krve. Je hodně statečný, co mu taky zbývá? Zažil si už svoje.

Jak vypadá váš běžný den?

Když je Kubík bez antibiotik, tak vstává o půl sedmé. Zaskáče si na míči, rozproudí plíce a inhaluje solný roztok. Rozředí tím husté hleny. S manželem ho musíme kontrolovat, aby inhaloval správně. Poté Kubíkovi pomáháme při fyzioterapii, stlačujeme mu hruď, když vydechuje, a přitom fouká do pomůcky. Odhlení se a jde snídat vysokokalorickou stravu. Pak jde do školy, kterou má kousek od domu. Na kroužky zatím nechodí, protože je často nemocný. Po návratu doma inhaluje a provádíme fyzioterapii. Naobědvá se a má svůj volný čas. Pak uděláme úkoly do školy. Večer si dá inhalaci, před kterou si zaskáče na míči, aby rozproudil plíce, a opět následuje fyzioterapie. Vymyslíme společně, co si dá k večeři. Po ní si jde klasicky vyčistit zuby, vysprchuje se a jde spinkat.

Když je venku pěkné počasí, tak jde s kamarády ven. Jinak vymyslíme program. Rád hraje stolní hry nebo jezdíme na zajímavá místa a na památky. Chodíme rádi do přírody na čerstvý vzduch, hledáme kešky a hrajeme různé hry. Mezi hlavními jídly má vydatné svačiny.

Jaké jsou jeho koníčky? 

Miluje fotbal, jezdí rád na kole a koloběžce. Má rád bazény a tobogány, kde se vždy vyřádí.

Máte o nemoci prognózu? Víte, jaký bude mít další vývoj?

Průběh CF je u každého nemocného jiný a bohužel je téměř nemožné předvídat, jaký bude vývoj u Kubíka. Dodržujeme doporučení od lékařů. Pokroky v léčení CF jsou velké.

Na co se těšíte do budoucna?

Doufáme, že se Kubíkův zdravotní stav zlepší. Těšíme se, až dá svůj první gól na fotbalovém zápase. Až se zamiluje. A na začátku léta letíme poprvé k moři.

28. 2. – Den vzácných onemocnění

Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co jsou vzácná onemocnění a především co znamenají pro život pacientů a jejich blízkých.

Určitě si přečtěte

Články z jiných titulů