Maminka.czAspergerův syndrom

PŘÍBĚH: Máma syna s Aspergerovým syndromem pomáhá dalším dětem, které odmítají jídlo

Vanda Stöckbauerová 18.  4.  2023
Dagmar Jurišová je máma dvou synů, z nichž jeden má Aspergerův syndrom. A právě kvůli němu změnila svůj pohled na svět, ale i zaměstnání. Z role personalistky se ocitla mezi pomůckami pro děti se speciálními potřebami. V tomto světě se jí zalíbilo a problematice se začala věnovat i na profesní úrovni. Jak se porucha autistického spektra u jejího syna projevila? A kdy začala pomáhat ostatním?

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Dagmar Jurišová je velmi činorodá, absolvovala nespočet odborných seminářů včetně terapie Snoezelen a aktuálně si své vzdělání rozšiřuje o studium speciální pedagogiky se specializací na etopedii. Díky svým znalostem a hlavně osobním zkušenostem s výchovou dítěte s PAS (poruchou autistického spektra) je ideálním terapeutem a partnerem pro rodiče i děti se specifickými potřebami. Jak její cesta za změnou profese začala?

VIDEO: Otužování: Příběh chlapce s autismem

Ve dvou a půl letech nastal u syna zlom

I když bylo první těhotenství u Dagmar plné stresu, po porodu si prvorozeného syna Marka velmi užívala. „V jednom roce už používal slova a spojoval je téměř do vět. Já se těšila na geniální dítě a skoro podávala přihlášky do Mensy,“ vypráví s úsměvem. Ale ve dvou a půl letech nastal obrovský zlom. Dagmar najednou začala mít pocit, že jí Marek nerozumí. „Byl hodný, neměl hlad, neměl žízeň. Když jsem s ním jela vlakem, vše suprově zvládal, ale až nepřiměřeně se různých věcí lekal.“ Taky si všimla, že Markovi se po ní nikdy nestýská. Když byl s babičkou nebo tetou ve školce, byl spokojený, že tam je někdo, kdo ho má rád. Máma mu nechyběla. „Začala jsem řešit, co se děje, a nikdo mi nevěřil. Setkávala jsem se s bagatelizací projevů. Stále jsem poslouchala, jak z toho vyroste, že prý to moc hrotím. Čtyři roky trvalo, než se nám podařilo dobrat se příčiny jeho nestandardního chování,“ vypráví. I ve školce si učitelky všímaly, že se chová jinak. „Děti měl moc rád, ale neuměl s nimi komunikovat. Místo aby přišel a řekl, pojď si hrát, tak kolem dítěte běhal a křičel. Když se ho učitelka zeptala, co to dělá, odpověděl, že si hraje na medvěda,“ vzpomíná Dagmar.

Stěhování do zahraničí a neustálé kousání oblečení

Psycholog jim doporučil přestěhovat se do zahraničí, Marka to prý mělo vrátit víc do reality, protože si bude muset poradit s cizím jazykem a zlepší se mu vnímání. A tak se s rodinou odstěhovali do Itálie. „Tohle byl naprosto mylný odhad a dva roky jsme se trápili tím, co děláme špatně, že se synovo chování zhoršuje. Byl afektivní, lítostivý, nedalo se s ním na ničem domluvit. Občas jako by byl z jiné planety,“ vypráví. Dagmar si všimla i dalšího nezvyklého projevu. Marek stále něco okusoval, měl vykousané dírky snad ve všech kouscích oblečení. „Okolo krku, na rukávech, na kolenou… Všude byly dírky. Chvíli mi trvalo, než mi došlo, že nemáme kousavou pračku, ale že to dělá Marek. Rozkousal si třeba i brýle na plavání.“

"Učili jsme se čísla a syn mi tvrdil, že sedmička je devítka. A přes to nejel vlak. Tvrdil, že to tak učitelka říkala."

Problémy v první třídě a stanovení diagnózy

Když syn začal v Itálii chodit do první třídy, Dagmar pochopila, že je něco špatně. „Učili jsme se čísla a syn mi tvrdil, že sedmička je devítka. A přes to nejel vlak. Tvrdil, že to tak učitelka říkala,“ vypráví. Proto začala hledat na internetu, co to znamená, když dítě nedůvěřuje rodiči, a úplnou náhodou narazila na popis Aspergerova syndromu. „Do té doby jsem o něčem takovém ani neslyšela. Jak jsem si to četla, tekly mi slzy, protože to bylo šílené a úlevné zároveň. Téměř na 100 % v tom článku psali o našem synovi. Znovu jsem se obrátila na našeho psychologa, ten mi s velkou skepsí poslal screeningový dotazník pro Aspergerův syndrom v angličtině. My ho vyplnili a zjistili, že na 95 % to sedí.“ Dotazník vyplnily i učitelky ve škole a taky to sedělo. Následně šla Dagmar s Markem ke specialistce do Brna, ta ho diagnostikovala skoro „mezi dveřmi“ podle toho, jak se na ni nedíval a jak mluvil. Udělala sérii testů a diagnóza byla potvrzena. „Vraceli jsme se domů do Itálie a já celou cestu brečela. Byla to pro nás úleva a hrůza zároveň. Nevěděli jsme, co to znamená, co ho čeká. Já si představovala jen to nejhorší. Diagnóza byla oficiální a věděli jsme, že už je navždy. Na druhou stranu byla neuvěřitelná úleva zjistit, proč se tak chová a že snad opravdu nejsme špatní rodiče,“ vypráví Dagmar.

"Marek okousal vše, od oblečení přes vybavení do školy až po postel z masivu."

Pomůcka, která Markovi pomohla

Aspergerův syndrom není choroba, která by se dala vyléčit. Jedná se o soubor rysů, znaků, které odpovídají sociální neobratnosti, zhoršenému smyslovému zpracování, neschopnosti funkčně si hrát. Markova neschopnost číst emoce v obličeji byla ze začátku náročná, ale je spousta věcí, na kterých rodiče mohli se synem pracovat. Odbornice jim doporučila návrat do České republiky, protože vzdělávání v jiném jazyce by bylo pro něj až příliš náročné na zpracování. A tak se přestěhovali zpátky domů. „Během našeho pobytu v Itálii jsme také objevili super pomůcku: kousák. Marek okousal vše, od oblečení přes vybavení do školy až po postel z masivu. Hledala jsem něco, co by mu pomohlo tuto potřebu kompenzovat. V Evropě jsem nic nenašla. Márovi už bylo pět let a miminkovská kousátka jsem mu dávat nechtěla. Až jsem našla až v Americe výrobce kousátek pro větší děti,“ vzpomíná na přelomovou pomůcku, která nejenže Markovi pomohla, ale i dala jejich životu nový směr. „Ta věc byla naprosto špičková. Mára ji okamžitě akceptoval a vlastně ji používá dodnes,“ vypráví.

Autismus u dětí: Pozor na první příznaky již u kojenců a batolat

Změna, která znamenala i začátek podnikání

Po návratu do Čech Dagmar ještě chvilku pracovala jako personalistka, ale dlouhodobě to nebylo udržitelné. „Mára potřeboval mnohem více péče a občas jsem pro něj musela do školy. Dostala jsem výpověď. Další zaměstnání jsem už ani nehledala. Péče o syna byla časově nevyzpytatelná a já si uvědomila, že už nechci dělat práci pro práci, ale že mi práce musí dávat smysl. Proto jsem se rozhodla začít s dovozem terapeutických pomůcek,“ vypráví. Kousáky, jak pomůcku pojmenovali, pomáhají při odnaučení kousání nehtů, cucání palce, vlasů, triček, ale i při zlepšení výslovnosti a zlepšení soustředění se u dětí s ADHD. „Terapeuti, ke kterým jsme s Márou chodili, se na kousák ptali, moc se jim to líbilo a já jsem zjistila, že nejsme sami. Že podobné problémy řeší spousta jiných lidí. Nebyla jsem žádná velká obchodnice, ale věděla jsem, že to, co dělám a dovážím, pomáhá,“ vzpomíná na začátky podnikání.

Marek byl zablokovaný vůči čemukoliv z učebního procesu

Marek nastoupil v České republice znovu do první třídy, protože v Itálii je trošku jiný systém a tady by byl hodně pozadu. „Ve škole jsme se setkávali s naprostým nepochopením diagnózy, nevhodnými asistenty pedagoga a šikanou ze strany spolužáků.“ Pro Marka i rodiče to bylo peklo trvající dva roky. Dagmar to po čase vzdala, syna ze státní školy vzala a přihlásila ho do soukromé. „Bohužel pro něj už bylo pozdě. Byl natolik rozbitý, že už ve škole jenom přežíval. Neučil se. Ne že by nechtěl, ale nešlo to. Byl zablokovaný vůči čemukoliv z učebního procesu. Nikdo nám neuměl poradit, co s tím. Myslela jsem si, že budeme rádi, když dodělá základku. Nejhorší bylo, že jsem viděla, že tohle není jeho limit, hranice a maximum, ale nevěděla jsem, co dělat,“ vzpomíná na náročné období. Proto se rozhodla přihlásit se na speciální pedagogiku. Doufala, že se něco dozví a že ji tam naučí těmto dětem rozumět. Nakonec se to mnohem dříve naučila jinde. Úplnou náhodou narazila na koncept Snoezelen. Absolvovala kurzy a bylo to pro ni jako blesk z čistého nebe. „Smyslové vnímání, primární reflexy, to vše nám změnilo život. Mára šel na intenzivní měsíční terapii a já se učila v přímém přenosu, jak vše souvisí se vším. Začal se měnit, více vnímat. Přišel covid a zůstali jsme víceméně až do konce školního roku doma. Já měla možnost vidět, že dítě, které není ve stresu ze spolužáků, se najednou učí. My jsme za tři měsíce doma dohnali učivo dvou let základky!“ Bylo to pro ni jako zázrak a popud k založení speciálně pedagogického centra.

Do 15 měsíců to bylo tabulkové dítě, pak přišel zlom a uzavřela se do svého světa, říká maminka autistické dcery

Centrum, které pomáhá dalším rodičům a dětem se specifickými potřebami

Původně mělo být centrum Kouzelen místem, kam si rodiče můžou přijít vyzkoušet jak pomůcky, tak edukativní hračky. Ale Dagmar si dodělala terapeutický kurz Snoezelen a začala pracovat i s dětmi. „Bez podpory mého muže by tohle nikdy nebylo. Bez jinakosti mého syna bych asi nikdy nezměnila směr své kariéry, protože mě personalistika moc bavila. Mnohem více mě ale baví, když můžu pomoct rodinám, které jsou na tom tak, jako jsme byli na začátku my. Dítě, které se chová jinak, systém, který si s ním neumí poradit... A pomoc a rada jsou nedostupné,“ zamýšlí se Dagmar. Dnes centrum zaměstnává další tři silné ženy s dětmi, které jsou něčím speciální, a Dagmar je hrdá na to, že jsou schopné poskytnout péči dětem, které něčím nezapadají do tabulek, a pomáhají jejich rodičům hledat způsoby, jak fungovat, když systém jejich ratolesti odmítá. „V současné době v Kouzelenu poskytujeme doučování dětí s různými poruchami dys-, s poruchami autistického spektra, s vývojovou dysfázií, poruchami chování a emocí. Stejně tak jsem opravdu šťastná za náš projekt Nejedlíci, který pomáhá dětem vybíravým v jídle,“ dodává.

velkou část rodičů trápí také problém s dětmi, které nerady jedí či mají k některým potravinám vysloveně odpor.

Kurz pro rodiče dětí, které mají problémy s jídlem

Dagmar ve své praxi zjistila, že překvapivě velkou část rodičů trápí také problém s dětmi, které nerady jedí či mají k některým potravinám vysloveně odpor. Jejich rodiče vyzkoušeli snad vše od přemlouvání k výhrůžkám, ale nic nefunguje. Proto se rozhodla vytvořit on-line kurz Nejedlíci pro všechny rodiče, kteří chtějí svým dětem pomoct změnit jídelníček a hlavně změnit přístup k jídlu samotnému. „Problém s příjmem potravy, neschopností pozřít určitý typ potravin se objevuje hojně u dětí, které jsou předčasně narozené, dlouhodobě zasondované, u dětí s poruchou autistického spektra,“ vysvětluje Dagmar. Jídlo je pro takové děti příliš „smyslově náročné“. Jejich smysly jsou samy o sobě přetížené a příliš citlivé na nové, neznámé podněty. Typicky se podobný problém prvně objevuje při přechodu na pevnou stravu. „Problém s příjmem potravy má relativně velké procento dětí a jejich rodiče jsou bezradní, protože ani pediatr jim s tím nedokáže pomoct. Proto jsem připravila on-line kurz, který pomůže rodičům změnit přístup jejich dětí k jídlu. Kurz přenáší jídlo pro děti, dokonce i rodiče do zcela jiného kontextu. Zahazujeme při něm lžíce, nože, talíře a potraviny se stávají naší hračkou. Od syrových potravin se dostáváme k vařeným, ať už studeným či teplým, a seznamujeme se s různou konzistencí,“ vysvětluje. Dítě se s potravinou postupně seznamuje hlavně prostřednictvím všech smyslů. Jeho mozek se tak učí jídlo akceptovat a pomaličku si na něj přivyká. Jídlo tak pro něj přestává být zdrojem frustrace.

Geniální mimozemšťan Rain Man, který chodí po špičkách? 5 nejčastějších mýtů o autismu
Témata: Příběhy, Životní příběh, Syn, jídlo, Rodiče, Autismus, Inspirativní ženy, internet, Itálie, Porucha autistického spektra, Aspergerův syndrom, Česká republika, Brno, Mára, Dagmar, Porucha, Pomůcky, Evropa, Mensa, Autistické spektrum, Amerika, Máma