[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Malovala si, že po narození dvou dcer bude žít po boku svého muže normální, obyčejný život. Jenže když její starší dceři ve čtyřech letech diagnostikovali ultra vzácné onemocnění, sen o "normálnosti" se ze dne na den vypařil.
Aby toho nebylo málo, ve stejnou dobu onemocněla i její mladší dcera. Osud? Náhoda? Nespravedlnost? V prvé řadě to byl velký šok. "Dřív než jsem to stačila pobrat, vystřelilo mě to přímou čarou rovnou do pekel," vzpomíná na své první pocity Aneta Macurová. S dcerami začala absolvovat jedno vyšetření za druhým, samozřejmě krát dva. Rodina si vyslechla, co všechno musí a nesmí a navíc s nejistými prognózami do budoucna.
VIDEO: PODCAST MAMINKA: IMUNITA U DĚTÍ
Starší dceři Lucii byla diagnostikovaná terminální delece na dlouhém raménku 4. chromozomu. "Chromozom je součást DNA, která v sobě nese to, co nás dělá lidmi, jak vypadáme a tak dál. My šťastní máme 23 párů “obyčejných” chromozomů – normální lidský karyotyp. Pokud jeden chromozom z páru chybí, pak nastávají v buňkách zárodku změny neslučitelné se životem. Když některý chromozom přebývá, jedinec má buď postižení menšího či většího rozsahu, nebo je jeho postižení také neslučitelné se životem.
Mezi postižení slučitelná se životem patří např. Downův syndrom, kde je v karyotypu navíc chromozom 21. Jedinec má tedy celkem 47 chromozomů místo 46. A pak jsou tu takzvané strukturní poruchy, kam se řadí i pojem delece – chybějící část. Lucince tedy chybí kousek 4. chromozomu, v každé buňce jejího těla," vysvětluje maminka. Pro její starší dceru platí opožděný psychomotorický vývoj, vývoj řeči, problémy s koordinací a ztuhlostí v pohybu, deficit svalstva, spánkové apnoe
Mladší Emilie se pro změnu pere s těžkou atopií, astma a alergiemi. Aneta vzpomíná, jak se po zjištění obou diagnóz jejich do té doby poklidný rodinný život vymkl kontrole. Cítila se zamrzlá a neschopná hnout se z místa. "Naštěstí jsem si ale uvědomila, že se můžu v té naší realitě buď utápět nebo se skrz ni učit proplouvat. Přijala jsem fakt, že naše děti nejsou zdravé, ale přesto je nepovažuji za nemocné. Nechci dělat z našeho příběhu senzaci, jen věřím v obrovský přínos ve sdílení naší cesty," říká.
I proto založila blog Vzácná rodina, kde, stejně jako na Instagramu, sdílí své postřehy a zkušenosti, kterými by ráda motivovala další rodiče, kteří se potýkají se stejnými obtížemi.
Aneto, přemýšlela jste, proč zrovna vaše dcery a navíc obě dvě, postihly tak kruté diagnózy? Hledala jste příčinu toho všeho?
U Lucinky, která je se svou diagnózou jedna z pár desítek na světě, to vnímám jako nezvratný osud. My rodiče jsme jí k tomu předpoklad nepředali, a přesto se to stalo. Jaká byla pravděpodobnost? Nejspíš i loterie přináší větší jistotu. Náš život díky tomu už nikdy nebude stejný. Vůbec v tom ale neskrývám tragický podtext. Všechny kolem Lucinky to něco učí nebo to má minimálně takový potenciál. Je to příležitost srovnat si žebříček hodnot, přirozeně odpadají i povrchní postoje a vztahy. Celkově to člověka nutí pořád se posouvat, aby s touto vzácnou diagnózou udržel krok. Má to v sobě mnohá úskalí, ale taky velkou sílu...
Co se týče Emilky, která trpí atopií, tam věřím, že velkou roli hraje psychika. Narodila se do naší absolutní nevědomosti, co se týkalo Lucinčiny diagnózy, a už po pár měsících, co byla na světě, se to celé spustilo. Nadhled, který postupně buduju, jsem tehdy ještě neměla. Věřím, že miminka nasají od maminky mnohem víc, než mateřské mléko. Navíc, nebyla to jen moje stresová jízda, ale jízda celé rodiny. Možná ruku v ruce s tím, jak se učíme tu naši situaci žít, se mění i stav atopických problémů. A já nepřestávám doufat, že se přijde den, kdy třeba úplně odezní...
Zkušeností už mám kamión a půl a ta nakládka asi jen tak neskončí...
Na Instagramu i na svém blogu se snažíte šířit nejen osvětu, ale i určitý nadhled. Ozývají se vám rodiče, kteří u dětí řeší podobné komplikace?
Začala jsem sdílením na Instagramu. Právě tam se mi ozvalo několik lidí. A to bylo i jedním z impulzů k vytvoření blogu www.vzacnarodina.cz. Samozřejmě nejsem doktorka, nemůžu tak nikomu poradit s diagnózou nebo léčbou. Sama o té naší těžko sháním informace. To propojení je o tom, že za prvé jsem někdo, kdo je v podobné situaci. Ta je tak specifická, že už tento fakt lidi automaticky sbližuje. Těm, kteří se mi ozývají soukromě, se snažím darovat zájem a podporu, je to nedostatkové zboží. Za druhé, snažím se nešířit lítost a smutek, ale dát těm našim těžkostem aspoň trochu lehčí kabátek. Pomáhá mi to a věřím, že to může pomáhat i dalším. Vím, že někdy není jednoduché tu lehkost najít. Proto se na ni snažím svým psaním ukazovat prstem.
Jaké jsou prognózy do budoucna? Věříte, že se vaše holky dostanou z nejhoršího?
Co se týče Emilky, největší strašák je ekzém, za ním astma a v těsném závěsu alergie. Je to silná trojka, která dokáže napáchat hodně trápení. Je asi sto zaručených způsobů léčby, které jsme už bezúspěšně vyzkoušeli, ale nevzdáváme to. Soustředím se na uzdravení zevnitř a pozitivní naladění. V tom vidím cestu.
U Lucinky je to složitější. Ta otázka až štípe. Děláme to, co se jeví jako nejlepší - tady a teď. Věnujeme se tomu doma i v nekonečném počtu ordinací, kam docházíme. Lucinka zároveň chodí na fyzioterapie, ergoterapie, hipoterapie a logopedii. Vždycky se snažíme najít cesty ke zlepšení kvality jejího života. Jen prostě nevíme, co na nás čeká za rohem. Můžeme věřit, že bude všechno jen lepší, ale jistotu nám nikdo nedá...
Co si od sdílení vašich zkušeností slibujete?
Přála bych si dvě věci. Rozšířit povědomí o vzácném životě mezi ty, pro které je naprostým sci-fi. Ale zároveň si přeju vytvořit komunitu lidí, která se vzájemně podporuje a inspiruje v tématu tak citlivém, jako je nemoc vlastního dítěte. Může to být nemoc vzácná, vážná nebo akutní. Jak se jedná o děti, otřásá to naším životem. Chtěla bych vytvořit "opěrný systém" pro takové situace. Zkušeností už mám kamión a půl a ta nakládka asi jen tak neskončí. Neznám a nemám nikoho, kdo mi vyšlapal cestičku, ale dost mi pomáhá myšlenka, že já bych to pro jiné udělat mohla. Náš příběh není pohádka, ale tohle by mu dalo zase větší smysl...